好病人研究
患有癌症的青少年在医疗决策中会权衡多种影响因素，包括他们自己的最大利益、家庭成员的感知意愿以及医疗团队的解释偏好。 患有癌症的孩子的父母经常将自己描述为努力成为一个好父母，他们会根据孩子的最大利益做出决定。 患有癌症的青少年经常将自己描述为努力成为一个好病人和好孩子，并按照他们认为好病人和好孩子的决定方式做出决定。
照顾青少年的挑战之一是，由于青少年患者的社交网络和关系角色，青少年决策中形成的关系影响既复杂又独特。 描述青少年对成为好病人、好孩子、好兄弟姐妹和好朋友的定义，可以使护理团队更好地理解与患有癌症的青少年相关的形成性决策影响。 扩展关于与患有癌症的青少年相关的决策结构的知识，并认识到这些社会结构在医疗互动中的作用，有可能开发一种全面的护理模式，该模式有条不紊地评估青少年在不同阶段的自我评估决策影响和需求在肿瘤护理中。
这项定性的结构定义研究代表了为改善这一弱势群体的社会心理支持而加强干预措施的发展的第一步。
研究概览
详细说明
主要目标：
- 描述关系和社会互动可能影响青少年研究参与者决策方法的方式；
- 通过来自患有癌症的青少年的报告，确定研究参与者社交网络成员的行为，这些行为将有助于青少年履行他们在医疗决策中的首选角色并达到医疗决策的预期参与水平；
- 确定青少年参与者在医疗决策制定中的首选角色。
次要目标：
- 根据青少年参与者的报告制定成为“好”患者、孩子、兄弟姐妹和朋友的定义（也欢迎研究参与者自我声明他们可能希望报告的任何其他关系结构）；
- 描述青少年研究参与者如何相信他或她的“好”患者、孩子、兄弟姐妹和朋友的定义可能会随着时间而改变；
- 从青少年参与者的报告中描述试图实现“好”患者、孩子、兄弟姐妹和朋友结构的意义的自我评估的积极和消极方面；
- 描述研究参与者的社交网络成员的行为，这可能有助于研究参与者达到他/她对成为“好”患者、孩子、兄弟姐妹和朋友的定义。
参与者将参加由开放式问题组成的一次性录音、面对面访谈。 完成采访预计需要不到一小时。
定性访谈包括针对没有兄弟姐妹的参与者的 30 个开放式问题和针对有兄弟姐妹的参与者的 38 个开放式问题。 问题将采用录音、面对面的半结构化深度访谈形式。 健康信息也将从医疗记录中收集。
预计应计人数为 100 名参与者，每个参与地点 50 名。 当研究达到定性主题饱和度时，应计将停止。 对于这项研究，当连续三次访谈未能提出新主题时，就会出现饱和。
研究类型
注册 (实际的)
联系人和位置
学习地点
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District of Columbia
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Washington、District of Columbia、美国、20010
- Children's National Health System
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Tennessee
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Memphis、Tennessee、美国、38105
- St. Jude Children's Research Hospital
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
接受健康志愿者
有资格学习的性别
取样方法
研究人群
描述
纳入标准：
- 参加者在报名时必须年满 12 至 19 岁。
- 参与者必须获得初级保健团队的批准才能参与。
- 参与者必须会说英语。
- 参与者必须进行肿瘤学诊断。
- 参与者必须在初次肿瘤诊断后四个月内或在复发/复发性疾病后四个月内。
排除标准：
- 这项研究没有任何与怀孕相关的排除（机构审查委员会要求有能力怀孕的女性入学）、哺乳或计划怀孕，也没有排除在研究期间生育孩子的男性。
- 根据其医生的意见，患者在精神上或口头上无法参与访谈，将被排除在研究之外。
学习计划
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
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研究参与者
所有登记的参与者都将参加面对面的面试。
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这项研究涉及青少年参与者参加与研究团队的一次私人访谈。
访谈持续不到一小时，安排在参与者方便的时候。
采访将被音频/数字记录。
参与者可以回答任何或所有问题。
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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影响决策的因素
大体时间：有一次，报名时
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描述关系和社会互动可能影响青少年研究参与者决策方法的方式。
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有一次，报名时
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对决策产生积极影响的行为
大体时间：有一次，报名时
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通过来自患有癌症的青少年的报告，确定研究参与者社交网络成员的行为，这些行为将有助于青少年履行他们在医疗决策中的首选角色，并在医疗决策中达到预期的参与水平。
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有一次，报名时
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首选决策角色
大体时间：有一次，报名时
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确定青少年参与者在医疗决策制定中的首选角色。
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有一次，报名时
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合作者和调查者
调查人员
- 首席研究员：Meaghann Weaver, MD、St. Jude Children's Research Hospital
出版物和有用的链接
研究记录日期
研究主要日期
学习开始
初级完成 (实际的)
研究完成 (实际的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (估计)
研究记录更新
最后更新发布 (估计)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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