좋은 환자 연구
암에 걸린 청소년은 자신의 최선의 이익, 가족 구성원의 소망, 의료 팀의 해석된 선호도를 포함하여 의료 의사 결정에서 여러 가지 영향을 평가합니다. 암에 걸린 자녀의 부모는 종종 자신이 자녀에게 최선의 이익이 되는 결정을 내리는 데 있어 좋은 부모가 되려고 노력한다고 말합니다. 암에 걸린 청소년은 종종 자신이 좋은 환자와 좋은 아이가 결정을 내릴 것이라고 믿는 방식에 따라 결정을 내릴 때 좋은 환자와 좋은 아이가 되려고 노력한다고 설명합니다.
청소년을 돌보는 문제 중 하나는 청소년의 의사 결정에서 형성적인 관계 영향이 청소년 환자의 사회적 네트워크 및 관계 역할로 인해 복잡하고 독특하다는 사실입니다. 좋은 환자, 좋은 아이, 좋은 형제자매, 좋은 친구라는 청소년의 정의를 기술하면 치료 팀이 암에 걸린 청소년과 관련된 형성적 결정 영향을 더 잘 이해할 수 있습니다. 암에 걸린 청소년과 관련된 의사 결정 구조에 대한 지식을 확장하고 의료 상호 작용에서 이러한 사회적 구조의 역할을 인식하면 다양한 단계에서 청소년의 자체 평가 의사 결정 영향과 요구를 체계적으로 평가하는 포괄적인 치료 모델을 개발할 수 있습니다. 종양학 치료에서.
이 정성적 구성 정의 연구는 이 취약한 인구의 심리사회적 지원을 개선하기 위한 향상된 개입 개발의 초기 단계를 나타냅니다.
연구 개요
상세 설명
기본 목표:
- 관계 및 사회적 상호 작용이 청소년 연구 참가자의 결정에 대한 접근 방식에 영향을 미칠 수 있는 방식을 설명합니다.
- 암에 걸린 청소년의 보고를 통해 청소년이 의학적 의사 결정에서 선호하는 역할을 수행하고 의학적 의사 결정에 원하는 수준의 참여를 달성하는 데 도움이 될 연구 참가자의 소셜 네트워크 구성원의 행동을 식별합니다.
- 의학적 의사 결정에서 청소년 참여자가 선호하는 역할을 식별합니다.
2차 목표:
- 청소년 참가자 보고서에서 "좋은" 환자, 자녀, 형제자매 및 친구에 대한 정의를 개발합니다(또한 연구 참가자가 보고하고자 하는 추가 관계 구성을 자체 선언하는 것을 환영합니다).
- 청소년 연구 참가자가 자신의 "좋은" 환자, 자녀, 형제자매 및 친구 정의가 시간이 지남에 따라 변경되었을 수 있다고 믿는 방법을 설명하십시오.
- 청소년 참가자 보고서에서 "좋은" 환자, 아동, 형제자매 및 친구 구조의 의미를 달성하려는 노력의 자체 평가된 긍정적 측면과 부정적 측면을 설명합니다.
- 연구 참여자가 "좋은" 환자, 자녀, 형제 자매 및 친구라는 자신의 정의에 도달하는 데 도움이 될 수 있는 연구 참여자의 소셜 네트워크 구성원의 행동을 설명하십시오.
참가자는 개방형 질문으로 구성된 일회성 음성 녹음 대면 인터뷰에 참여하게 됩니다. 면접을 마치는 데는 1시간 미만이 소요될 것으로 예상됩니다.
질적 인터뷰는 형제가 없는 참가자를 위한 30개의 개방형 질문과 형제가 있는 참가자를 위한 38개의 개방형 질문으로 구성됩니다. 질문은 오디오 녹음, 대면 반구조화 심층 인터뷰 형식으로 진행됩니다. 건강 정보는 의료 기록에서도 수집됩니다.
예상 적립은 각 참여 사이트에서 50명씩 100명의 참가자입니다. 연구가 질적 주제 포화도에 도달하면 적립이 중단됩니다. 본 연구의 경우 세 번의 연속 인터뷰가 새로운 주제를 제기하지 못할 때 포화 상태가 발생합니다.
연구 유형
등록 (실제)
연락처 및 위치
연구 장소
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District of Columbia
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Washington, District of Columbia, 미국, 20010
- Children's National Health System
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Tennessee
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Memphis, Tennessee, 미국, 38105
- St. Jude Children's Research Hospital
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
연구 대상 성별
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 참가자는 등록 당시 12세에서 19세 사이여야 합니다.
- 참여자는 참여를 위해 1차 진료 팀의 승인을 받아야 합니다.
- 참가자는 영어를 구사해야 합니다.
- 참가자는 종양 진단을 받아야 합니다.
- 참가자는 최초 종양 진단 후 4개월 이내 또는 재발/재발성 질병 발생 후 4개월 이내여야 합니다.
제외 기준:
- 이 연구는 임신(임신할 수 있는 여성의 등록을 위한 기관 검토 위원회 요구 사항), 수유 또는 임신 계획과 관련된 배제가 없으며 연구 중에 아이를 낳는 남성의 배제가 부족합니다.
- 의사의 판단에 따라 면담에 정신적으로 또는 언어적으로 능력이 없는 환자는 연구에서 제외됩니다.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
|---|---|
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연구 참여자
등록된 모든 참가자는 대면 인터뷰에 참여하게 됩니다.
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이 연구에는 연구 팀과의 개인 인터뷰에 참여하는 십대 참가자가 포함됩니다.
인터뷰는 1시간 미만으로 진행되며 참가자의 편의에 따라 일정이 잡힙니다.
인터뷰는 오디오/디지털로 녹음됩니다.
참가자는 일부 또는 모든 질문에 답할 수 있습니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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의사 결정에 기여하는 요소
기간: 한 번, 등록 시
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관계 및 사회적 상호 작용이 청소년 연구 참가자의 결정에 대한 접근 방식에 영향을 미칠 수 있는 방식을 설명합니다.
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한 번, 등록 시
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의사 결정에 긍정적인 영향을 미치는 행동
기간: 한 번, 등록 시
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암에 걸린 청소년의 보고를 통해 청소년이 의학적 의사 결정에서 선호하는 역할을 수행하고 의학적 의사 결정에 원하는 수준의 참여를 달성하는 데 도움이 될 연구 참가자의 소셜 네트워크 구성원의 행동을 식별합니다.
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한 번, 등록 시
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선호하는 의사 결정 역할
기간: 한 번, 등록 시
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의학적 의사 결정에서 청소년 참여자가 선호하는 역할을 식별합니다.
|
한 번, 등록 시
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Meaghann Weaver, MD, St. Jude Children's Research Hospital
간행물 및 유용한 링크
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (추정)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
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