El buen estudio del paciente
Los adolescentes con cáncer sopesan múltiples influencias en la toma de decisiones médicas, incluido su propio interés, los deseos percibidos de los miembros de la familia y las preferencias interpretadas por el equipo de atención médica. Los padres de niños con cáncer a menudo se describen a sí mismos como tratando de ser buenos padres al tomar decisiones en el mejor interés del niño. Los adolescentes con cáncer a menudo se describen a sí mismos como tratando de ser un buen paciente y un buen niño al tomar decisiones de acuerdo con la forma en que creen que decidiría un buen paciente y un buen niño.
Entre los desafíos del cuidado de los adolescentes está la realidad de que las influencias relacionales formativas en la toma de decisiones de los adolescentes son complejas y únicas debido a las redes sociales y los roles relacionales de los pacientes adolescentes. Delinear las definiciones de los adolescentes de ser un buen paciente, un buen niño, un buen hermano y un buen amigo puede permitir que el equipo de atención comprenda mejor las influencias de decisión formativas relevantes para los adolescentes con cáncer. Ampliar el conocimiento sobre los constructos de toma de decisiones relevantes para los adolescentes con cáncer y reconocer el papel de estos constructos sociales en las interacciones médicas tiene el potencial para desarrollar un modelo de atención integral que evalúe metódicamente las influencias y necesidades de los adolescentes en la toma de decisiones autoevaluadas en diversas etapas. en atención oncológica.
Este estudio cualitativo que define la construcción representa un paso inicial en el desarrollo de intervenciones mejoradas para mejorar el apoyo psicosocial en esta población vulnerable.
Descripción general del estudio
Estado
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
OBJETIVOS PRINCIPALES:
- Describir las formas en que las relaciones y las interacciones sociales pueden influir en el enfoque de las decisiones de los participantes del estudio de adolescentes;
- Mediante informes de adolescentes con cáncer, identifique comportamientos de los miembros de la red social de los participantes del estudio que serían útiles para que los adolescentes cumplieran su rol preferido en la toma de decisiones médicas y lograran el nivel deseado de participación en la toma de decisiones médicas;
- Identificar el papel preferido de los participantes adolescentes en la toma de decisiones médicas.
OBJETIVOS SECUNDARIOS:
- Desarrolle definiciones de ser un "buen" paciente, niño, hermano y amigo a partir de los informes de los participantes adolescentes (también invitará al participante del estudio a declarar por sí mismo cualquier construcción relacional adicional que desee informar);
- Describa cómo el adolescente participante del estudio cree que su definición de "buen" paciente, hijo, hermano y amigo puede haber cambiado con el tiempo;
- Describir los aspectos positivos y negativos autoevaluados de tratar de lograr los significados de los constructos "buenos" de paciente, niño, hermano y amigo a partir de los informes de los participantes adolescentes;
- Describa las acciones de los miembros de la red social del participante del estudio que pueden ayudar al participante del estudio a alcanzar su definición de ser un "buen" paciente, hijo, hermano y amigo.
Los participantes participarán en una única entrevista cara a cara grabada con voz que consta de preguntas abiertas. Se espera que completar la entrevista tome menos de una hora.
La entrevista cualitativa consta de treinta preguntas abiertas para participantes sin hermanos y treinta y ocho preguntas abiertas para participantes con hermanos. Las preguntas serán grabadas en audio, en formato de entrevista en profundidad semiestructurada cara a cara. La información de salud también se recopilará de los registros médicos.
La acumulación esperada es de 100 participantes, 50 en cada sitio participante. La acumulación se detendrá cuando el estudio alcance la saturación del tema cualitativo. Para este estudio, la saturación ocurrirá cuando tres entrevistas consecutivas no logran plantear un tema nuevo.
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
-
-
District of Columbia
-
Washington, District of Columbia, Estados Unidos, 20010
- Children's National Health System
-
-
Tennessee
-
Memphis, Tennessee, Estados Unidos, 38105
- St. Jude Children's Research Hospital
-
-
Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Los participantes deben tener entre 12 y 19 años de edad en el momento de la inscripción.
- Los participantes deben tener la aprobación del equipo de atención primaria para participar.
- Los participantes deben ser de habla inglesa.
- Los participantes deben llevar un diagnóstico oncológico.
- Los participantes deben estar dentro de los cuatro meses del diagnóstico oncológico inicial o dentro de los cuatro meses de la recaída/recurrencia de la enfermedad.
Criterio de exclusión:
- Este estudio carece de cualquier exclusión relacionada con el embarazo (un requisito de la Junta de Revisión Institucional para la inscripción de mujeres que pueden quedar embarazadas), la lactancia o los planes para quedar embarazadas y carece de cualquier exclusión de los hombres que tienen hijos durante el estudio.
- Los pacientes que, a juicio de su médico, no estén en condiciones mentales o verbales de participar en la entrevista, serán excluidos del estudio.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
|---|---|
|
Participantes del estudio
Todos los participantes inscritos participarán en una entrevista cara a cara.
|
Este estudio involucra a participantes adolescentes que participan en una entrevista privada con el equipo del estudio.
Las entrevistas duran menos de una hora y se programan a conveniencia del participante.
Las entrevistas serán grabadas en audio/digital.
Los participantes pueden responder cualquiera o todas las preguntas.
|
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
|
Factores que contribuyen a la toma de decisiones
Periodo de tiempo: Una vez, en la inscripción
|
Describa las formas en que las relaciones y las interacciones sociales pueden influir en el enfoque de las decisiones de los participantes del estudio de adolescentes.
|
Una vez, en la inscripción
|
|
Comportamientos que tienen un impacto positivo en la toma de decisiones
Periodo de tiempo: Una vez, en la inscripción
|
Mediante informes de adolescentes con cáncer, identifique los comportamientos de los miembros de la red social de los participantes del estudio que serían útiles para que los adolescentes cumplieran su rol preferido en la toma de decisiones médicas y lograran el nivel deseado de participación en la toma de decisiones médicas.
|
Una vez, en la inscripción
|
|
Rol preferido en la toma de decisiones
Periodo de tiempo: Una vez, en la inscripción
|
Identificar el papel preferido de los participantes adolescentes en la toma de decisiones médicas.
|
Una vez, en la inscripción
|
Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Meaghann Weaver, MD, St. Jude Children's Research Hospital
Publicaciones y enlaces útiles
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio
Finalización primaria (ACTUAL)
Finalización del estudio (ACTUAL)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (ESTIMAR)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (ESTIMAR)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- GPS14
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .
Ensayos clínicos sobre Tumor solido
-
Avelos Therapeutics Inc.ReclutamientoTumor solido | Cáncer de tumor sólido | Tumor Sólido, Adulto | Tumor Sólido, No Especificado, Adulto | Tumor Sólido | Tumor sólido en etapa avanzada | Tumores sólidos refractarios a la terapia estándarCorea, república de
-
Sorrento Therapeutics, Inc.RetiradoTumor solido | Tumor sólido en recaída | Tumor refractario
-
Aadi Bioscience, Inc.ReclutamientoTumor sólido avanzado | Tumor | Tumor SólidoEstados Unidos
-
Memorial Sloan Kettering Cancer CenterReclutamientoTumor solido | Tumor Sólido, Adulto | Tumor Sólido, No Especificado, AdultoEstados Unidos
-
Memorial Sloan Kettering Cancer CenterLincoln Medical and Mental Health CenterReclutamientoTumor solido | Tumor Sólido, Adulto | Tumor Sólido, No Especificado, AdultoEstados Unidos, Puerto Rico
-
Memorial Sloan Kettering Cancer CenterLincoln Medical and Mental Health CenterReclutamientoTumor solido | Tumor Sólido, Adulto | Tumor Sólido, No Especificado, AdultoEstados Unidos, Puerto Rico
-
RemeGen Co., Ltd.TerminadoTumor sólido metastásico | Tumor sólido localmente avanzado | Tumor sólido irresecableAustralia
-
Memorial Sloan Kettering Cancer CenterReclutamientoTumor solido | Tumor Sólido, AdultoEstados Unidos
-
National Health Research Institutes, TaiwanNational Cheng-Kung University HospitalReclutamiento
-
Elpiscience Biopharma, Ltd.Shanghai Junshi Bioscience Co., Ltd.TerminadoNeoplasias | Tumor solido | Tumor malignoPorcelana
Ensayos clínicos sobre Entrevista
-
Ruhr University of BochumTerminadoEnfermedad psicológicaAlemania
-
Ruhr University of BochumTerminadoEnfermedad psicológicaAlemania