Den gode pasientstudien

PRIMÆRE MÅL:

• Beskriv hvordan relasjoner og sosiale interaksjoner kan ha betydning for ungdomsstudiedeltakernes tilnærming til beslutninger;
• Ved rapporter fra ungdom med kreft, identifiser atferd fra medlemmer av studiedeltakernes sosiale nettverk som vil være nyttig for ungdom i å oppfylle deres foretrukne rolle i medisinske beslutninger og oppnå ønsket nivå av deltakelse i medisinske beslutninger;
• Identifiser ungdomsdeltakeres foretrukne rolle i medisinske beslutninger.

SEKUNDÆRE MÅL:

• Utvikle definisjoner av å være en "god" pasient, barn, søsken og venn fra ungdoms deltakerrapporter (vil også ønske studiedeltakeren velkommen til å selv erklære eventuelle ytterligere relasjonskonstruksjoner de måtte ønske å rapportere);
• Beskriv hvordan deltakeren i ungdomsstudien mener at hans eller hennes "gode" pasient-, barn-, søsken- og venndefinisjon kan ha endret seg over tid;
• Beskriv de selvvurderte positive og negative aspektene ved å prøve å oppnå betydningen av de "gode" pasient-, barn-, søsken- og venn-konstruksjonene fra deltakerrapporter fra ungdom;
• Beskriv handlingene til medlemmer av studiedeltakerens sosiale nettverk som kan hjelpe studiedeltakeren å nå sin definisjon av å være en "god" pasient, barn, søsken og venn.

Deltakerne vil delta i et engangs stemmeopptak, ansikt til ansikt intervju bestående av åpne spørsmål. Gjennomføring av intervjuet forventes å ta mindre enn en time.

Det kvalitative intervjuet består av tretti åpne spørsmål for deltakere uten søsken og trettiåtte åpne spørsmål for deltakere som har søsken. Spørsmålene vil være lydopptak, ansikt-til-ansikt semistrukturert dybdeintervjuformat. Helseopplysninger vil også bli samlet inn fra journaler.

Forventet opptjening er 100 deltakere, 50 på hvert deltakende sted. Opptjening vil bli stanset når studien når kvalitativ temametning. For denne studien vil metning oppstå når tre påfølgende intervjuer ikke klarer å ta opp et nytt tema.