Den goda patientstudien

PRIMÄRA MÅL:

• Beskriv hur relationer och sociala interaktioner kan påverka ungdomars studiedeltagares inställning till beslut;
• Genom rapporter från ungdomar med cancer, identifiera beteenden från medlemmar av studiedeltagarnas sociala nätverk som skulle vara till hjälp för ungdomar för att uppfylla sin föredragna roll i medicinskt beslutsfattande och uppnå önskad nivå av deltagande i medicinskt beslutsfattande;
• Identifiera ungdomars deltagares föredragna roll i medicinskt beslutsfattande.

SEKUNDÄRA MÅL:

• Utveckla definitioner av att vara en "bra" patient, ett barn, ett syskon och en vän från deltagare från ungdomar (kommer också att välkomna studiedeltagaren att själv deklarera eventuella ytterligare relationskonstruktioner de vill rapportera);
• Beskriv hur ungdomsstudiedeltagaren tror att hans eller hennes "bra" patient-, barn-, syskon- och vändefinition kan ha förändrats över tiden;
• Beskriv de självutvärderade positiva och negativa aspekterna av att försöka uppnå betydelsen av de "bra" patient-, barn-, syskon- och vänkonstruktionerna från ungdomars deltagares rapporter;
• Beskriv handlingar av medlemmar i studiedeltagarens sociala nätverk som kan hjälpa studiedeltagaren att nå sin definition av att vara en "bra" patient, barn, syskon och vän.

Deltagarna kommer att delta i en engångsröstinspelad, ansikte mot ansikte intervju bestående av öppna frågor. Genomförandet av intervjun förväntas ta mindre än en timme.

Den kvalitativa intervjun består av trettio öppna frågor för deltagare utan syskon och trettioåtta öppna frågor för deltagare som har syskon. Frågorna kommer att vara ljudinspelade, ansikte mot ansikte semistrukturerade djupintervjuformat. Hälsoinformation kommer också att samlas in från journaler.

Förväntad intjäning är 100 deltagare, 50 på varje deltagande plats. Anläggningen kommer att stoppas när studien når kvalitativ temamättnad. För denna studie kommer mättnad att inträffa när tre på varandra följande intervjuer inte lyckas lyfta ett nytt tema.