Badanie dobrego pacjenta

CELE NAJWAŻNIEJSZE:

• Opisz, w jaki sposób relacje i interakcje społeczne mogą wpływać na podejście nastoletnich uczestników badania do podejmowania decyzji;
• Na podstawie raportów nastolatków chorych na raka zidentyfikować zachowania członków sieci społecznościowej uczestników badania, które byłyby pomocne nastolatkom w wypełnianiu ich preferowanej roli w podejmowaniu decyzji medycznych i osiąganiu pożądanego poziomu uczestnictwa w podejmowaniu decyzji medycznych;
• Zidentyfikuj preferowaną rolę nastoletnich uczestników w podejmowaniu decyzji medycznych.

CELE DODATKOWE:

• Opracuj definicje bycia „dobrym” pacjentem, dzieckiem, rodzeństwem i przyjacielem na podstawie raportów nastoletnich uczestników (uczestnik badania będzie również mile widziany, aby sam zadeklarował wszelkie dodatkowe konstrukty relacyjne, które chciałby zgłosić);
• Opisz, w jaki sposób nastoletni uczestnik badania uważa, że ​​jego definicja „dobrego” pacjenta, dziecka, rodzeństwa i przyjaciela mogła ulec zmianie w czasie;
• Opisz samoocenę pozytywnych i negatywnych aspektów próby osiągnięcia znaczeń konstruktów „dobry” pacjent, dziecko, rodzeństwo i przyjaciel na podstawie raportów nastoletnich uczestników;
• Opisz działania członków sieci społecznościowej uczestnika badania, które mogą pomóc uczestnikowi badania w osiągnięciu jego/jej definicji bycia „dobrym” pacjentem, dzieckiem, rodzeństwem i przyjacielem.

Uczestnicy wezmą udział w jednorazowej nagranej głosowo rozmowie twarzą w twarz, składającej się z pytań otwartych. Oczekuje się, że ukończenie wywiadu zajmie mniej niż godzinę.

Wywiad jakościowy składa się z trzydziestu pytań otwartych dla uczestników bez rodzeństwa i trzydziestu ośmiu pytań otwartych dla uczestników, którzy mają rodzeństwo. Pytania będą nagrane w formacie audio, częściowo ustrukturyzowanego, pogłębionego wywiadu twarzą w twarz. Informacje o stanie zdrowia będą również zbierane z dokumentacji medycznej.

Oczekiwana liczba uczestników to 100, po 50 w każdej uczestniczącej witrynie. Naliczanie zostanie zatrzymane, gdy badanie osiągnie nasycenie tematem jakościowym. W tym badaniu nasycenie nastąpi, gdy trzy kolejne wywiady nie poruszą nowego tematu.