O bom estudo do paciente
Adolescentes com câncer pesam múltiplas influências na tomada de decisões médicas, incluindo seu próprio interesse, os desejos percebidos dos membros da família e as preferências interpretadas pela equipe de saúde. Os pais de crianças com câncer geralmente se descrevem como tentando ser bons pais ao tomar decisões no melhor interesse da criança. Adolescentes com câncer geralmente se descrevem como tentando ser um bom paciente e uma boa criança ao tomar decisões de acordo com o que eles acreditam que um bom paciente e uma boa criança decidiriam.
Entre os desafios de cuidar de adolescentes está a realidade de que as influências relacionais formativas na tomada de decisão dos adolescentes são complexas e únicas devido às redes sociais e papéis relacionais dos pacientes adolescentes. Delinear as definições dos adolescentes de ser um bom paciente, um bom filho, um bom irmão e um bom amigo pode permitir que a equipe de atendimento compreenda melhor as influências formativas de decisão relevantes para adolescentes com câncer. Expandir o conhecimento sobre os constructos de tomada de decisão relevantes para adolescentes com câncer e reconhecer o papel desses constructos sociais nas interações médicas tem o potencial de desenvolver um modelo de cuidado integral que avalia metodicamente as influências e necessidades autoavaliadas de tomada de decisão dos adolescentes em vários estágios nos cuidados oncológicos.
Este estudo qualitativo de definição de construto representa um passo inicial no desenvolvimento de intervenções aprimoradas para melhorar o apoio psicossocial nesta população vulnerável.
Visão geral do estudo
Status
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
OBJETIVOS PRIMÁRIOS:
- Descrever as maneiras pelas quais os relacionamentos e as interações sociais podem influenciar a abordagem de decisões dos participantes do estudo adolescente;
- Por meio de relatos de adolescentes com câncer, identificar comportamentos dos membros da rede social dos participantes do estudo que seriam úteis para os adolescentes cumprirem seu papel preferido na tomada de decisões médicas e alcançarem o nível desejado de participação na tomada de decisões médicas;
- Identifique o papel preferido dos participantes adolescentes na tomada de decisões médicas.
OBJETIVOS SECUNDÁRIOS:
- Desenvolva definições de ser um "bom" paciente, criança, irmão e amigo a partir dos relatos dos participantes adolescentes (também dará as boas-vindas ao participante do estudo para autodeclarar quaisquer construtos relacionais adicionais que desejem relatar);
- Descreva como o adolescente participante do estudo acredita que sua definição de "bom" paciente, filho, irmão e amigo pode ter mudado com o tempo;
- Descrever os aspectos positivos e negativos autoavaliados da tentativa de alcançar os significados do "bom" paciente, criança, irmão e amigo construídos a partir dos relatos dos participantes adolescentes;
- Descreva as ações dos membros da rede social do participante do estudo que podem ajudar o participante do estudo a alcançar sua definição de ser um "bom" paciente, filho, irmão e amigo.
Os participantes participarão de uma entrevista cara a cara, gravada em voz única, que consiste em perguntas abertas. Espera-se que a conclusão da entrevista leve menos de uma hora.
A entrevista qualitativa consiste em trinta perguntas abertas para participantes sem irmãos e trinta e oito perguntas abertas para participantes que têm irmãos. As perguntas serão gravadas em áudio, em formato de entrevista semi-estruturada cara a cara. Informações de saúde também serão coletadas de prontuários médicos.
O acúmulo esperado é de 100 participantes, 50 em cada local participante. O acúmulo será interrompido quando o estudo atingir a saturação qualitativa do tema. Para este estudo, a saturação ocorrerá quando três entrevistas consecutivas não conseguirem levantar um novo tema.
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Contactos e Locais
Locais de estudo
-
-
District of Columbia
-
Washington, District of Columbia, Estados Unidos, 20010
- Children's National Health System
-
-
Tennessee
-
Memphis, Tennessee, Estados Unidos, 38105
- St. Jude Children's Research Hospital
-
-
Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Os participantes devem ter entre 12 e 19 anos de idade no momento da inscrição.
- Os participantes devem ter a aprovação da equipe de cuidados primários para participar.
- Os participantes devem ser fluentes em inglês.
- Os participantes devem ser portadores de diagnóstico oncológico.
- Os participantes devem estar dentro de quatro meses do diagnóstico oncológico inicial ou dentro de quatro meses de recidiva/doença recorrente.
Critério de exclusão:
- Este estudo não possui nenhuma exclusão relacionada à gravidez (um requisito do Conselho de Revisão Institucional para inscrição de mulheres que são capazes de engravidar), lactação ou planos de engravidar e não possui nenhuma exclusão de homens com filhos durante o estudo.
- Serão excluídos do estudo os pacientes que, na opinião de seu médico, não estiverem aptos mental ou verbalmente para participar da entrevista.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
|
Participantes do estudo
Todos os inscritos participarão de uma entrevista presencial.
|
Este estudo envolve participantes adolescentes participando de uma entrevista privada com a equipe de estudo.
As entrevistas duram menos de uma hora e são agendadas de acordo com a conveniência do participante.
As entrevistas serão gravadas em áudio/digital.
Os participantes podem responder a qualquer uma ou a todas as perguntas.
|
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
|
Fatores que contribuem para a tomada de decisão
Prazo: Uma vez, na inscrição
|
Descrever as maneiras pelas quais os relacionamentos e as interações sociais podem influenciar a abordagem de decisões dos participantes do estudo adolescente.
|
Uma vez, na inscrição
|
|
Comportamentos que impactam positivamente na tomada de decisão
Prazo: Uma vez, na inscrição
|
Por meio de relatos de adolescentes com câncer, identifique os comportamentos dos membros da rede social dos participantes do estudo que seriam úteis para os adolescentes cumprirem seu papel preferencial na tomada de decisões médicas e alcançarem o nível desejado de participação na tomada de decisões médicas.
|
Uma vez, na inscrição
|
|
Função de tomada de decisão preferida
Prazo: Uma vez, na inscrição
|
Identifique o papel preferido dos participantes adolescentes na tomada de decisões médicas.
|
Uma vez, na inscrição
|
Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Meaghann Weaver, MD, St. Jude Children's Research Hospital
Publicações e links úteis
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
Conclusão Primária (REAL)
Conclusão do estudo (REAL)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (ESTIMATIVA)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (ESTIMATIVA)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- GPS14
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