Studie dobrého pacienta

PRIMÁRNÍ CÍLE:

• Popište, jakým způsobem mohou vztahy a sociální interakce ovlivnit přístup účastníků studie k rozhodování u dospívajících;
• Pomocí zpráv od dospívajících s rakovinou identifikujte chování členů sociální sítě účastníků studie, které by dospívajícím pomohlo při plnění jejich preferované role v lékařském rozhodování a dosažení požadované úrovně účasti na lékařském rozhodování;
• Identifikujte preferovanou roli dospívajících účastníků v lékařském rozhodování.

DRUHÉ CÍLE:

• Vypracujte definice „dobrého“ pacienta, dítěte, sourozence a přítele ze zpráv dospívajících účastníků (uvítáme také, když účastník studie sám deklaruje jakékoli další vztahové konstrukty, které by mohl chtít uvést);
• Popište, jak se dospívající účastník studie domnívá, že se jeho definice „dobrého“ pacienta, dítěte, sourozence a přítele mohla v průběhu času změnit;
• Popište sebehodnocení pozitivní a negativní aspekty snahy dosáhnout významů konstruktů „hodný“ pacient, dítě, sourozenec a přítel ze zpráv dospívajících účastníků;
• Popište akce členů sociální sítě účastníka studie, které mohou účastníkovi studie pomoci dosáhnout jeho definice „dobrého“ pacienta, dítěte, sourozence a přítele.

Účastníci se zúčastní jednorázového hlasově nahraného osobního rozhovoru sestávajícího z otevřených otázek. Předpokládá se, že dokončení pohovoru zabere méně než jednu hodinu.

Kvalitativní rozhovor se skládá ze třiceti otevřených otázek pro účastníky bez sourozenců a třiceti osmi otevřených otázek pro účastníky, kteří mají sourozence. Otázky budou zvukově nahrané, formou polostrukturovaného hloubkového rozhovoru tváří v tvář. Zdravotní informace budou shromažďovány také ze zdravotních záznamů.

Očekávaný přírůstek je 100 účastníků, 50 na každém zúčastněném místě. Časové rozlišení bude zastaveno, jakmile studie dosáhne kvalitativního nasycení tématem. U této studie nastane saturace, když tři po sobě jdoucí rozhovory nenastolí nové téma.