Исследование хорошего пациента
Подростки, больные раком, принимают во внимание многочисленные факторы при принятии медицинских решений, включая их собственные интересы, предполагаемые пожелания членов семьи и интерпретируемые предпочтения медицинской бригады. Родители детей, больных раком, часто говорят о том, что стараются быть хорошими родителями, принимая решения в интересах ребенка. Подростки, больные раком, часто описывают себя как пытающихся быть хорошим пациентом и хорошим ребенком, принимая решения в соответствии с тем, как, по их мнению, поступил бы хороший пациент и хороший ребенок.
Среди проблем ухода за подростками является реальность того, что формирующие отношения влияющие на принятие решений подростками одновременно сложны и уникальны из-за социальных сетей и ролей пациентов-подростков. Определение подростками того, что значит быть хорошим пациентом, хорошим ребенком, хорошим братом, сестрой и хорошим другом, может помочь команде, осуществляющей уход, лучше понять факторы, влияющие на принятие решений подростками, больными раком. Расширение знаний о конструктах принятия решений, имеющих отношение к подросткам, больным раком, и признание роли этих социальных конструктов в медицинском взаимодействии имеет потенциал для разработки комплексной модели ухода, которая методично оценивает влияние и потребности подростков на принятие решений по самооценке на различных этапах. в онкологической помощи.
Это качественное исследование, определяющее конструкцию, представляет собой начальный шаг в разработке расширенных вмешательств для улучшения психосоциальной поддержки этой уязвимой группы населения.
Обзор исследования
Статус
Вмешательство/лечение
Подробное описание
ОСНОВНЫЕ ЦЕЛИ:
- Описать, каким образом отношения и социальные взаимодействия могут влиять на подход участников подросткового исследования к решениям;
- По сообщениям подростков, больных раком, определите поведение членов социальной сети участников исследования, которое было бы полезно подросткам в выполнении предпочитаемой ими роли в принятии медицинских решений и достижении желаемого уровня участия в принятии медицинских решений;
- Определите предпочтительную роль участников-подростков в принятии медицинских решений.
ВТОРИЧНЫЕ ЦЕЛИ:
- Разработайте определения того, что значит быть «хорошим» пациентом, ребенком, братом, сестрой и другом, исходя из отчетов участников-подростков (также будет приветствоваться, чтобы участник исследования самостоятельно заявлял о любых дополнительных конструкциях отношений, о которых он может захотеть сообщить);
- Опишите, как, по мнению участника исследования-подростка, определение его или ее «хорошего» пациента, ребенка, брата, сестры и друга могло измениться с течением времени;
- Описать положительные и отрицательные аспекты, по самооценке, попытки достичь значения «хорошего» пациента, ребенка, брата, сестры и друга из отчетов участников-подростков;
- Опишите действия членов социальной сети участника исследования, которые могут помочь участнику исследования достичь своего определения «хорошего» пациента, ребенка, брата, сестры и друга.
Участники примут участие в одноразовом голосовом личном интервью, состоящем из открытых вопросов. Завершение интервью, как ожидается, займет менее одного часа.
Качественное интервью состоит из тридцати открытых вопросов для участников, не имеющих братьев и сестер, и тридцати восьми открытых вопросов для участников, у которых есть братья и сестры. Вопросы будут записаны на аудио, в формате полуструктурированного углубленного интервью лицом к лицу. Информация о состоянии здоровья также будет собираться из медицинских карт.
Ожидаемый набор – 100 участников, по 50 на каждой участвующей площадке. Начисление будет остановлено, когда исследование достигнет качественного насыщения темы. Для этого исследования насыщение наступит, когда три последовательных интервью не смогут поднять новую тему.
Тип исследования
Регистрация (Действительный)
Контакты и местонахождение
Места учебы
-
-
District of Columbia
-
Washington, District of Columbia, Соединенные Штаты, 20010
- Children's National Health System
-
-
Tennessee
-
Memphis, Tennessee, Соединенные Штаты, 38105
- St. Jude Children's Research Hospital
-
-
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
Принимает здоровых добровольцев
Полы, имеющие право на обучение
Метод выборки
Исследуемая популяция
Описание
Критерии включения:
- На момент регистрации участникам должно быть от 12 до 19 лет.
- Участники должны иметь одобрение группы первичной медико-санитарной помощи для участия.
- Участники должны быть англоговорящими.
- Участники должны иметь онкологический диагноз.
- Участники должны быть в течение четырех месяцев после первоначального онкологического диагноза или в течение четырех месяцев после рецидива / рецидива заболевания.
Критерий исключения:
- В этом исследовании отсутствуют какие-либо исключения, связанные с беременностью (требование Институционального наблюдательного совета в отношении включения женщин, способных забеременеть), лактацией или планами забеременеть, а также отсутствуют какие-либо исключения в отношении мужчин, являющихся отцами детей во время исследования.
- Пациенты, которые, по мнению их лечащего врача, не способны мысленно или устно участвовать в опросе, будут исключены из исследования.
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
Когорты и вмешательства
Группа / когорта |
Вмешательство/лечение |
|---|---|
|
Участники исследования
Все зарегистрированные участники примут участие в личном собеседовании.
|
В этом исследовании участвуют подростки, принимающие участие в одном частном интервью с исследовательской группой.
Интервью длятся менее одного часа и назначаются в удобное для участника время.
Интервью будут записаны в аудио/цифровом формате.
Участники могут ответить на любой или на все вопросы.
|
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Факторы, влияющие на принятие решений
Временное ограничение: Один раз при зачислении
|
Опишите, как отношения и социальные взаимодействия могут влиять на подход участников подросткового исследования к решениям.
|
Один раз при зачислении
|
|
Поведение, положительно влияющее на принятие решений
Временное ограничение: Один раз при зачислении
|
По сообщениям подростков, больных раком, определите модели поведения членов социальной сети участников исследования, которые могли бы помочь подросткам в выполнении предпочитаемой ими роли в принятии медицинских решений и достижении желаемого уровня участия в принятии медицинских решений.
|
Один раз при зачислении
|
|
Предпочтительная роль принятия решений
Временное ограничение: Один раз при зачислении
|
Определите предпочтительную роль участников-подростков в принятии медицинских решений.
|
Один раз при зачислении
|
Соавторы и исследователи
Следователи
- Главный следователь: Meaghann Weaver, MD, St. Jude Children's Research Hospital
Публикации и полезные ссылки
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования
Первичное завершение (ДЕЙСТВИТЕЛЬНЫЙ)
Завершение исследования (ДЕЙСТВИТЕЛЬНЫЙ)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (ОЦЕНИВАТЬ)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (ОЦЕНИВАТЬ)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Ключевые слова
Дополнительные соответствующие термины MeSH
Другие идентификационные номера исследования
- GPS14
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .
Клинические исследования Солидная опухоль
-
AstraZenecaРекрутингAdv Solid Malig - H&N SCC, ATM Pro / Def NSCLC, рак желудка, молочной железы и яичниковИспания, Соединенные Штаты, Бельгия, Соединенное Королевство, Франция, Венгрия, Канада, Корея, Республика, Австралия
Клинические исследования Интервью
-
Ruhr University of BochumЗавершенныйПсихологическое заболеваниеГермания
-
Norwegian Institute of Public HealthStatistics Norway; Society of Interventional OncologyЗавершенныйПсихические расстройства | Расстройства, связанные с употреблением психоактивных веществ | Уход | УчастиеНорвегия