Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Den gode patientundersøgelse

3. juni 2015 opdateret af: St. Jude Children's Research Hospital

Unge med kræft vægter flere påvirkninger i den medicinske beslutningstagning, herunder deres egne interesser, familiemedlemmers opfattede ønsker og sundhedsteamets fortolkede præferencer. Forældre til børn med kræft beskriver ofte sig selv som forsøger at være en god forælder til at træffe beslutninger i barnets bedste interesse. Unge med kræft beskriver ofte sig selv som at forsøge at være en god patient og et godt barn til at træffe beslutninger i overensstemmelse med, hvordan de tror, ​​en god patient og et godt barn ville beslutte.

Blandt udfordringerne ved omsorgen for unge er den realitet, at de formative relationelle påvirkninger i unges beslutningstagning er både komplekse og unikke på grund af unge patienters sociale netværk og relationelle roller. At afgrænse unges definitioner af at være en god patient, et godt barn, en god søskende og en god ven kan gøre det muligt for plejeteamet bedre at forstå de formative beslutningspåvirkninger, der er relevante for unge med kræft. Udvidelse af viden om beslutningstagningskonstruktioner, der er relevante for unge med kræft, og anerkendelse af disse sociale konstruktioners rolle i medicinske interaktioner har potentialet til udvikling af en omfattende plejemodel, der metodisk evaluerer de unges selvvurderede beslutningspåvirkninger og behov på forskellige stadier. i onkologisk pleje.

Denne kvalitative konstruktionsdefinerende undersøgelse repræsenterer et indledende skridt i udviklingen af ​​forbedrede interventioner til forbedret psykosocial støtte i denne sårbare befolkning.

Studieoversigt

Status

Afsluttet

Betingelser

Intervention / Behandling

Detaljeret beskrivelse

PRIMÆRE MÅL:

  • Beskriv, hvordan relationer og sociale interaktioner kan have betydning for ungdomsstudiedeltageres tilgang til beslutninger;
  • Ved rapporter fra unge med kræft identificere adfærd fra medlemmer af undersøgelsesdeltagernes sociale netværk, som ville være nyttig for unge med at opfylde deres foretrukne rolle i medicinsk beslutningstagning og opnå det ønskede niveau af deltagelse i medicinsk beslutningstagning;
  • Identificer unge deltageres foretrukne rolle i medicinsk beslutningstagning.

SEKUNDÆRE MÅL:

  • Udvikle definitioner på at være en "god" patient, et barn, en søskende og en ven ud fra deltagerrapporter fra unge (vil også byde deltageren velkommen til selv at erklære eventuelle yderligere relationelle konstruktioner, de måtte ønske at rapportere);
  • Beskriv, hvordan deltageren i ungdomsundersøgelsen mener, at hans eller hendes "gode" patient-, barn-, søskende- og vendefinition kan have ændret sig over tid;
  • Beskriv de selvvurderede positive og negative aspekter ved at forsøge at opnå betydningen af ​​de "gode" patient-, barn-, søskende- og ven-konstruktioner fra unge deltagerrapporter;
  • Beskriv handlingerne af medlemmer af undersøgelsesdeltagerens sociale netværk, som kan hjælpe undersøgelsesdeltageren med at nå sin definition af at være en "god" patient, barn, søskende og ven.

Deltagerne vil deltage i et engangs-stemmeoptaget, ansigt-til-ansigt interview bestående af åbne spørgsmål. Afslutningen af ​​samtalen forventes at tage mindre end en time.

Det kvalitative interview består af 30 åbne spørgsmål til deltagere uden søskende og 38 åbne spørgsmål til deltagere, der har søskende. Spørgsmålene vil være lydoptaget, ansigt-til-ansigt semistruktureret dybdeinterviewformat. Der vil også blive indsamlet helbredsoplysninger fra lægejournaler.

Forventet optjening er 100 deltagere, 50 på hvert deltagende sted. Optjening vil blive standset, når undersøgelsen når kvalitativ temamætning. For denne undersøgelse vil mætning forekomme, når tre på hinanden følgende interviews ikke kan rejse et nyt tema.

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Faktiske)

43

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

  • Forenede Stater
    • District of Columbia
      • Washington, District of Columbia, Forenede Stater, 20010
        • Children's National Health System
    • Tennessee
      • Memphis, Tennessee, Forenede Stater, 38105
        • St. Jude Children's Research Hospital

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

12 år til 19 år (VOKSEN, BARN)

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Køn, der er berettiget til at studere

Alle

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Deltagerne vil være teenagere, der er patienter på St. Jude Children's Research Hospital og opfylder kriterierne for tilmelding til undersøgelse.

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Deltagerne skal være mellem 12 og 19 år på tilmeldingstidspunktet.
  • Deltagerne skal have godkendelse fra primærplejeteamet for at deltage.
  • Deltagerne skal være engelsktalende.
  • Deltagerne skal have en onkologisk diagnose.
  • Deltagerne skal være inden for fire måneder efter den første onkologiske diagnose eller inden for fire måneder efter tilbagefald/tilbagevendende sygdom.

Ekskluderingskriterier:

  • Denne undersøgelse mangler enhver udelukkelse relateret til graviditet (et Institutional Review Board-krav for indskrivning af kvinder, der er i stand til at blive gravide), amning eller planer om at blive gravid og mangler enhver udelukkelse af mænd, der bliver far til børn under undersøgelsen.
  • Patienter, som efter deres læges mening ikke er i stand til mentalt eller verbalt at deltage i interviewet, vil blive udelukket fra undersøgelsen.

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte
Intervention / Behandling
Studiedeltagere
Alle tilmeldte deltagere vil deltage i et ansigt-til-ansigt interview.
Andet: Interview
Denne undersøgelse involverer teenagere, der deltager i et privat interview med undersøgelsesholdet. Samtaler varer mindre end en time og planlægges efter deltagerens bekvemmelighed. Interviews vil blive optaget med lyd/digital. Deltagerne kan besvare et hvilket som helst eller alle spørgsmålene.

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Faktorer, der bidrager til beslutningstagning
Tidsramme: En gang, ved tilmelding
Beskriv, hvordan relationer og sociale interaktioner kan have betydning for unge undersøgelsesdeltageres tilgang til beslutninger.
En gang, ved tilmelding
Adfærd, der har en positiv indflydelse på beslutningstagning
Tidsramme: En gang, ved tilmelding
Ved hjælp af rapporter fra unge med kræft identificere adfærd fra medlemmer af undersøgelsesdeltagernes sociale netværk, som ville være nyttig for unge med at opfylde deres foretrukne rolle i medicinsk beslutningstagning og opnå det ønskede niveau af deltagelse i medicinsk beslutningstagning.
En gang, ved tilmelding
Foretrukken beslutningstagende rolle
Tidsramme: En gang, ved tilmelding
Identificer unge deltageres foretrukne rolle i medicinsk beslutningstagning.
En gang, ved tilmelding

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

St. Jude Children's Research Hospital

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: Meaghann Weaver, MD, St. Jude Children's Research Hospital

Publikationer og nyttige links

Den person, der er ansvarlig for at indtaste oplysninger om undersøgelsen, leverer frivilligt disse publikationer. Disse kan handle om alt relateret til undersøgelsen.

Hjælpsomme links

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart

1. juli 2014

Primær færdiggørelse (FAKTISKE)

1. maj 2015

Studieafslutning (FAKTISKE)

1. maj 2015

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

22. juli 2014

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

22. juli 2014

Først opslået (SKØN)

24. juli 2014

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (SKØN)

4. juni 2015

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

3. juni 2015

Sidst verificeret

1. juni 2015

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Nøgleord

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • GPS14

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Solid tumor

Kliniske forsøg med Interview

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Bangladesh

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

Abonner