Die gute Patientenstudie

HAUPTZIELE:

• Beschreiben Sie, wie Beziehungen und soziale Interaktionen in die Herangehensweise von jugendlichen Studienteilnehmern an Entscheidungen einfließen können;
• Identifizieren Sie anhand von Berichten von Jugendlichen mit Krebs Verhaltensweisen von Mitgliedern des sozialen Netzwerks der Studienteilnehmer, die Jugendlichen dabei helfen würden, ihre bevorzugte Rolle bei der medizinischen Entscheidungsfindung zu erfüllen und das gewünschte Maß an Beteiligung an der medizinischen Entscheidungsfindung zu erreichen;
• Identifizieren Sie die bevorzugte Rolle der jugendlichen Teilnehmer bei der medizinischen Entscheidungsfindung.

SEKUNDÄRE ZIELE:

• Entwickeln Sie Definitionen dafür, ein „guter“ Patient, Kind, Geschwister und Freund aus den Berichten der jugendlichen Teilnehmer zu sein (will den Studienteilnehmer auch begrüßen, alle zusätzlichen Beziehungskonstrukte, die er möglicherweise melden möchte, selbst zu erklären);
• Beschreiben Sie, wie der jugendliche Studienteilnehmer glaubt, dass sich seine Definition von „guten“ Patienten, Kindern, Geschwistern und Freunden im Laufe der Zeit geändert haben könnte;
• Beschreiben Sie die selbst eingeschätzten positiven und negativen Aspekte des Versuchs, die Bedeutungen der Konstrukte „guter“ Patient, Kind, Geschwister und Freund aus den Berichten jugendlicher Teilnehmer zu erreichen;
• Beschreiben Sie die Aktionen von Mitgliedern des sozialen Netzwerks des Studienteilnehmers, die dem Studienteilnehmer helfen können, seine Definition davon zu erreichen, ein „guter“ Patient, Kind, Geschwister und Freund zu sein.

Die Teilnehmer nehmen an einem einmaligen, sprachaufgezeichneten, persönlichen Interview teil, das aus offenen Fragen besteht. Die Durchführung des Interviews wird voraussichtlich weniger als eine Stunde dauern.

Das qualitative Interview besteht aus 30 offenen Fragen für Teilnehmer ohne Geschwister und 38 offenen Fragen für Teilnehmer mit Geschwistern. Die Fragen werden in Form von Audioaufzeichnungen im halbstrukturierten Tiefeninterviewformat von Angesicht zu Angesicht gestellt. Gesundheitsinformationen werden auch aus Krankenakten gesammelt.

Voraussichtlich werden 100 Teilnehmer, 50 an jedem teilnehmenden Standort, erwartet. Die Ansammlung wird gestoppt, wenn die Studie eine qualitative Themensättigung erreicht. Bei dieser Studie tritt eine Sättigung ein, wenn drei aufeinanderfolgende Interviews kein neues Thema ansprechen.