Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Hyvä potilas -tutkimus

keskiviikko 3. kesäkuuta 2015 päivittänyt: St. Jude Children's Research Hospital

Syöpää sairastavilla nuorilla on monia vaikuttajia lääketieteellisessä päätöksenteossa, mukaan lukien heidän oma etunsa, perheenjäsenten koetut toiveet ja terveydenhuoltotiimin tulkitut mieltymykset. Syöpää sairastavien lasten vanhemmat kuvailevat itseään usein yrittävänsä olla hyvä vanhempi tekemään päätöksiä lapsen edun mukaisesti. Syöpää sairastavat nuoret kuvailevat itseään usein yrittäjäksi olla hyvä potilas ja hyvä lapsi tekemään päätöksiä sen mukaisesti, miten he uskovat hyvän potilaan ja hyvän lapsen tekevän päätöksen.

Nuorten hoitoon liittyvien haasteiden joukossa on todellisuus, että nuorten päätöksenteossa muodostuvat suhteelliset vaikutukset ovat sekä monimutkaisia ​​että ainutlaatuisia nuorten potilaiden sosiaalisten verkostojen ja suhderoolien vuoksi. Nuorten hyvän potilaan, hyvän lapsen, hyvän sisaruksen ja hyvän ystävän määritelmien rajaaminen voi auttaa hoitoryhmää ymmärtämään paremmin syöpään sairastuvien nuorten vaikuttavia päätöksiä. Tietoisuuden lisääminen syöpää sairastavien nuorten päätöksentekorakenteista ja näiden sosiaalisten konstruktien roolin tunnistaminen lääketieteellisessä vuorovaikutuksessa antaa mahdollisuuden kehittää kokonaisvaltainen hoitomalli, joka arvioi järjestelmällisesti nuorten itsearvioituja päätöksentekovaikutuksia ja tarpeita eri vaiheissa. onkologian hoidossa.

Tämä laadullinen rakennetta määrittelevä tutkimus on ensimmäinen askel tehostettujen interventioiden kehittämisessä tämän haavoittuvan väestön psykososiaalisen tuen parantamiseksi.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Valmis

Ehdot

Interventio / Hoito

Yksityiskohtainen kuvaus

ENSISIJAISET TAVOITTEET:

  • Kuvaile tapoja, joilla ihmissuhteet ja sosiaalinen vuorovaikutus voivat vaikuttaa nuorten tutkimukseen osallistuvien suhtautumiseen päätöksiin;
  • Tunnista syöpää sairastavien nuorten raporttien perusteella tutkimukseen osallistuneiden sosiaalisen verkoston jäsenten käyttäytyminen, joka auttaisi nuoria täyttämään haluamansa roolinsa lääketieteellisessä päätöksenteossa ja saavuttamaan halutun osallistumistason lääketieteelliseen päätöksentekoon;
  • Tunnista nuorten osallistujien ensisijainen rooli lääketieteellisessä päätöksenteossa.

TOISIJAISET TAVOITTEET:

  • Kehitä määritelmiä "hyväksi" potilaaksi, lapseksi, sisarukseksi ja ystäväksi teini-ikäisten osallistujien raporttien perusteella (tutkimukseen osallistuja on myös tervetullut ilmoittamaan itse mahdollisista lisäsuhteista, joista hän saattaa haluta raportoida);
  • Kuvaile, kuinka nuori tutkimukseen osallistuja uskoo, että hänen "hyvän" potilaansa, lapsensa, sisaruksensa ja ystävänsä määritelmä on saattanut muuttua ajan myötä;
  • Kuvaile itsearvioituja positiivisia ja kielteisiä puolia yrittäessä saavuttaa "hyvän" potilaan, lapsen, sisaruksen ja ystävän konstruktion merkitykset nuorten osallistujien kertomuksista;
  • Kuvaile tutkimukseen osallistujan sosiaalisen verkoston jäsenten toimia, jotka voivat auttaa tutkimukseen osallistuvaa saavuttamaan määritelmänsä "hyväksi" potilaaksi, lapseksi, sisarukseksi ja ystäväksi.

Osallistujat osallistuvat kertaluonteiseen ääninauhoitettuun kasvokkain haastatteluun, joka koostuu avoimista kysymyksistä. Haastattelun valmistumisen odotetaan kestävän alle tunnin.

Kvalitatiivisessa haastattelussa on kolmekymmentä avointa kysymystä osallistujille, joilla ei ole sisaruksia, ja kolmekymmentäkahdeksan avointa kysymystä osallistujille, joilla on sisaruksia. Kysymykset ovat ääninauhoitettuja, kasvokkain suoritettuja puolistrukturoituja syvähaastattelumuotoja. Terveystietoja kerätään myös potilaskertomuksista.

Odotettu kertyminen on 100 osallistujaa, 50 jokaisessa osallistuvassa paikassa. Kertymä keskeytetään, kun tutkimus saavuttaa laadullisen teemakyllästyksen. Tässä tutkimuksessa kyllästyminen tapahtuu, kun kolmessa peräkkäisessä haastattelussa ei saada esiin uutta teemaa.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Todellinen)

43

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

  • Yhdysvallat
    • District of Columbia
      • Washington, District of Columbia, Yhdysvallat, 20010
        • Children's National Health System
    • Tennessee
      • Memphis, Tennessee, Yhdysvallat, 38105
        • St. Jude Children's Research Hospital

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

12 vuotta - 19 vuotta (AIKUINEN, LAPSI)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Osallistujat ovat teini-ikäisiä, jotka ovat St. Jude Children's Research Hospitalin potilaita ja täyttävät tutkimukseen ilmoittautumisen kriteerit.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Osallistujien tulee olla ilmoittautumishetkellä 12-19-vuotiaita.
  • Osallistujilla tulee olla perusterveydenhuoltotiimin hyväksyntä osallistuakseen.
  • Osallistujien tulee puhua englantia.
  • Osallistujilla on oltava onkologinen diagnoosi.
  • Osallistujien on oltava neljän kuukauden sisällä alkuperäisestä onkologisesta diagnoosista tai neljän kuukauden sisällä taudin uusiutumisesta/toistuvuudesta.

Poissulkemiskriteerit:

  • Tästä tutkimuksesta puuttuu raskauteen liittyvä poissulkeminen (Institutional Review Boardin vaatimus sellaisten naisten rekisteröimiseksi, jotka voivat tulla raskaaksi), imetykseen tai raskaaksi tulemisen suunnitelmiin, eikä miehiä, jotka synnyttävät lapsia tutkimuksen aikana, poissulkeminen.
  • Potilaat, jotka lääkärinsä näkemyksen mukaan eivät henkisesti tai sanallisesti kykene osallistumaan haastatteluun, suljetaan pois tutkimuksesta.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Interventio / Hoito
Tutkimuksen osallistujat
Kaikki ilmoittautuneet osallistuvat kasvokkain haastatteluun.
Muut: Haastatella
Tässä tutkimuksessa teini-ikäiset osallistuvat yhteen yksityiseen haastatteluun tutkimusryhmän kanssa. Haastattelut kestävät alle tunnin ja ne ajoitetaan osallistujalle sopivan ajan mukaan. Haastattelut tallennetaan audio/digitaalisesti. Osallistujat voivat vastata mihin tahansa tai kaikkiin kysymyksiin.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Päätöksentekoon vaikuttavat tekijät
Aikaikkuna: Kerran ilmoittautumisen yhteydessä
Kuvaile tapoja, joilla ihmissuhteet ja sosiaalinen vuorovaikutus voivat vaikuttaa nuorten tutkimukseen osallistuvien päätöksiin.
Kerran ilmoittautumisen yhteydessä
Käyttäytymistä, jotka vaikuttavat myönteisesti päätöksentekoon
Aikaikkuna: Kerran ilmoittautumisen yhteydessä
Tunnista syöpää sairastavien nuorten raporttien perusteella tutkimukseen osallistuneiden sosiaalisen verkoston jäsenten käyttäytyminen, joka auttaisi nuoria täyttämään haluamansa roolinsa lääketieteellisessä päätöksenteossa ja saavuttamaan halutun osallistumistason lääketieteelliseen päätöksentekoon.
Kerran ilmoittautumisen yhteydessä
Ensisijainen päätöksentekorooli
Aikaikkuna: Kerran ilmoittautumisen yhteydessä
Tunnista nuorten osallistujien ensisijainen rooli lääketieteellisessä päätöksenteossa.
Kerran ilmoittautumisen yhteydessä

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

St. Jude Children's Research Hospital

Tutkijat

  • Päätutkija: Meaghann Weaver, MD, St. Jude Children's Research Hospital

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Hyödyllisiä linkkejä

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus

Tiistai 1. heinäkuuta 2014

Ensisijainen valmistuminen (TODELLINEN)

Perjantai 1. toukokuuta 2015

Opintojen valmistuminen (TODELLINEN)

Perjantai 1. toukokuuta 2015

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Tiistai 22. heinäkuuta 2014

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 22. heinäkuuta 2014

Ensimmäinen Lähetetty (ARVIO)

Torstai 24. heinäkuuta 2014

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (ARVIO)

Torstai 4. kesäkuuta 2015

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Keskiviikko 3. kesäkuuta 2015

Viimeksi vahvistettu

Maanantai 1. kesäkuuta 2015

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • GPS14

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Kiinteä kasvain

Kliiniset tutkimukset Haastatella

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in South Korea

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

Tilaa