癌症患者关于肿瘤基因组分析次要发现的决策制定和家庭沟通

纳入标准：

患者（第一阶段）：

• 18岁或以上
• 已同意 MSK IRB 协议 #12-245、同意书 A 和部分 C
• 根据 EMR 和/或患者报告，未收到 MSK IRB 协议 #12-245、同意 C 部分的结果的二次发现
• 根据 EMR 和/或临床医生判断诊断为实体瘤
• 英语流利;这些调查是用英语设计和验证的，目前还没有其他语言版本。 将问卷翻译成其他语言需要重新确定这些措施的可靠性和有效性。 因此，参与者必须能够用英语交流才能完成调查。

家庭成员（第一阶段）：

• 根据自我报告，年满 18 岁或以上
• 由患者参与者指定为已分享次要发现的家庭成员（就本研究而言，配偶/伴侣有资格作为“家庭成员”）
• 英语流利;这些调查是用英语设计和验证的，目前还没有其他语言版本。 将问卷翻译成其他语言需要重新确定这些措施的可靠性和有效性。 因此，参与者必须能够用英语交流才能完成调查。

患者（第 2 阶段）：

• 18岁以上
• 已同意 MSK IRB 协议 #12-245，同意 A 和 C 部分
• 英语流利;这些调查是用英语设计和验证的，目前还没有其他语言版本。 将问卷翻译成其他语言需要重新确定这些措施的可靠性和有效性。 因此，参与者必须能够用英语交流才能完成调查。

AYA 儿科癌症幸存者（第 3 期）：

• 年龄 15 至 30 岁
• 小儿癌症治疗后至少 1 年（即任何在 18 岁之前诊断出的癌症）
• 已同意或同意 MSK IRB 协议 #12-245，同意 A 和 C 部分
• 根据 EMR 和/或 CGS 护理提供者报告，已根据 MSK IRB 协议 #12-245、同意 C 部分收到致病性二次发现
• 在收到二次调查结果后参加了 CGS 咨询
• 英语流利;这些调查是用英语设计和验证的，目前还没有其他语言版本。 将问卷翻译成其他语言需要重新确定这些措施的可靠性和有效性。 因此，参与者必须能够用英语交流才能完成调查。

儿科癌症幸存者的成人看护者（第 3 阶段）：

• 18岁或以上

• 是因儿童癌症（即 18 岁之前诊断出的任何癌症）接受治疗的儿童的看护人。 看护人身份取决于：1) 年轻成年幸存者（即 18 岁以上）的提名，2) 代表未成年子女（即 <18 岁）同意 MSK 斯隆 IRB 协议

  #12-245 A 部分和 C 部分加上她/他是儿童看护人的自我报告确认，或 3) 代表未成年儿童（即年龄 <18 岁）同意 MSK IRB 协议的成年人的提名#12-245 A 部分和 C 部分加上她/他是孩子的看护人的自我报告确认

• 该孩子目前还活着，并且在接受小儿癌症治疗后至少 1 年（即在 18 岁之前诊断出的任何癌症）
• 已代表该儿童同意或该儿童同意 MSK 斯隆 IRB 协议 #12-245，同意 A 和 C 部分
• 由于 MSK IRB 协议 #12-245，根据 EMR 和/或 CGS 医疗保健提供者报告同意 C 部分，该儿童获得了致病性二次发现
• 在收到二次调查结果后参加了 CGS 咨询
• 英语流利;这些调查是用英语设计和验证的，目前还没有其他语言版本。 将问卷翻译成其他语言需要重新确定这些措施的可靠性和有效性。 因此，参与者必须能够用英语交流才能完成调查

排除标准：

• 过去接受过基因检测，结果发现了 EMR 中报告的致病性发现或意义不明的变异。
• 研究者或研究人员判断会妨碍研究参与的重大精神疾病或认知障碍
• 任何无法遵守研究调查者或研究人员确定的研究程序的患者。