Kankerpatiënten Besluitvorming en familiecommunicatie over secundaire bevindingen van tumorgenomische profilering

Inclusiecriteria:

Patiënten (Fase I):

• 18 jaar of ouder
• Heeft ingestemd met MSK IRB-protocol #12-245, toestemming A en deel C
• Heeft geen secundaire bevindingen ontvangen als gevolg van MSK IRB-protocol #12-245, toestemming deel C volgens EMR en/of patiëntrapport
• Gediagnosticeerd met een solide tumor volgens het oordeel van de EMR en/of arts
• Vloeiend Engels; de enquêtes zijn ontworpen en gevalideerd in het Engels en zijn momenteel niet beschikbaar in andere talen. Voor vertaling van vragenlijsten in andere talen zou de betrouwbaarheid en validiteit van deze maatregelen moeten worden hersteld. Daarom moeten deelnemers in het Engels kunnen communiceren om de enquêtes in te vullen.

Gezinsleden (Fase I):

• 18 jaar of ouder volgens zelfrapportage
• Genomineerd door de geduldige deelnemer als een familielid met wie de secundaire bevindingen zijn gedeeld (echtgenoten/partners komen in aanmerking als "familieleden" voor de doeleinden van deze studie)
• Vloeiend Engels; de enquêtes zijn ontworpen en gevalideerd in het Engels en zijn momenteel niet beschikbaar in andere talen. Voor vertaling van vragenlijsten in andere talen zou de betrouwbaarheid en validiteit van deze maatregelen moeten worden hersteld. Daarom moeten deelnemers in het Engels kunnen communiceren om de enquêtes in te vullen.

Patiënten (Fase 2):

• 18 jaar of ouder
• Heeft ingestemd met MSK IRB-protocol #12-245, toestemming deel A en C
• Vloeiend Engels; de enquêtes zijn ontworpen en gevalideerd in het Engels en zijn momenteel niet beschikbaar in andere talen. Voor vertaling van vragenlijsten in andere talen zou de betrouwbaarheid en validiteit van deze maatregelen moeten worden hersteld. Daarom moeten deelnemers in het Engels kunnen communiceren om de enquêtes in te vullen.

AYA-overlevenden van kinderkanker (fase 3):

• Leeftijd 15 tot 30 jaar
• Minstens 1 jaar na de behandeling zijn voor kinderkanker (d.w.z. kanker die vóór de leeftijd van 18 jaar is gediagnosticeerd)
• Heeft ingestemd met of ingestemd met MSK IRB-protocol #12-245, toestemming deel A en C
• Pathogene nevenbevindingen ontvangen als gevolg van MSK IRB protocol #12-245, Toestemming deel C volgens EMR en/of CGS zorgverlenerrapport
• Na ontvangst van nevenbevindingen deelgenomen aan een CGS-consult
• Vloeiend Engels; de enquêtes zijn ontworpen en gevalideerd in het Engels en zijn momenteel niet beschikbaar in andere talen. Voor vertaling van vragenlijsten in andere talen zou de betrouwbaarheid en validiteit van deze maatregelen moeten worden hersteld. Daarom moeten deelnemers in het Engels kunnen communiceren om de enquêtes in te vullen.

Volwassen zorgverleners van overlevenden van kinderkanker (fase 3):

• 18 jaar of ouder

• De verzorger bent van een kind dat werd behandeld voor kanker bij kinderen (d.w.z. elke vorm van kanker die vóór de leeftijd van 18 jaar is vastgesteld). De status van verzorger is gebaseerd op ofwel: 1) nominatie als zodanig door een jongvolwassen overlevende (d.w.z. leeftijd 18+), 2) toestemming namens een minderjarig kind (d.w.z. leeftijd <18) voor het MSK IRB-protocol

  #12-245 Deel A en C plus zelfgerapporteerde bevestiging dat hij/zij de verzorger van het kind is, of 3) benoeming door de volwassene die namens een minderjarig kind (d.w.z. <18 jaar) heeft ingestemd met het MSK IRB-protocol #12-245 Deel A en C plus zelfgerapporteerde bevestiging dat hij/zij de verzorger van het kind is

• Dat kind leeft momenteel en minstens 1 jaar na de behandeling voor kinderkanker (d.w.z. elke vorm van kanker die is gediagnosticeerd vóór de leeftijd van 18 jaar)
• Heeft namens dat kind ingestemd, of dat kind heeft ingestemd met MSK IRB protocol #12-245, Toestemming Deel A en C
• Dat kind ontving pathogene secundaire bevindingen als gevolg van MSK IRB-protocol #12-245, toestemming deel C volgens EMR en/of CGS-rapport van zorgverlener
• Na ontvangst van nevenbevindingen deelgenomen aan een CGS-consult
• Vloeiend Engels; de enquêtes zijn ontworpen en gevalideerd in het Engels en zijn momenteel niet beschikbaar in andere talen. Voor vertaling van vragenlijsten in andere talen zou de betrouwbaarheid en validiteit van deze maatregelen moeten worden hersteld. Daarom moeten deelnemers in het Engels kunnen communiceren om de enquêtes in te vullen

Uitsluitingscriteria:

• In het verleden genetische tests ondergaan die resulteerden in een pathogene bevinding of een variant van onbekende betekenis zoals gerapporteerd in het EMR.
• Ernstige psychiatrische ziekte of cognitieve stoornis die naar het oordeel van de onderzoeker of het onderzoekspersoneel deelname aan het onderzoek zou verhinderen
• Alle patiënten die niet in staat zijn om te voldoen aan de onderzoeksprocedures zoals bepaald door de onderzoeksonderzoekers of het onderzoekspersoneel.