Принятие решений онкологическими больными и общение с семьей о вторичных результатах геномного профилирования опухоли

Критерии включения:

Пациенты (фаза I):

• 18 лет и старше
• Дал согласие на протокол MSK IRB № 12-245, согласие A и часть C
• Не получил вторичных заключений в результате протокола MSK IRB № 12-245, согласия, часть C, в соответствии с EMR и / или отчетом пациента.
• Диагностирована солидная опухоль в соответствии с ЭМИ и/или мнением клинициста.
• свободно владеет английским языком; опросы были разработаны и утверждены на английском языке и в настоящее время недоступны на других языках. Перевод вопросников на другие языки потребует восстановления надежности и достоверности этих показателей. Таким образом, участники должны быть в состоянии общаться на английском языке, чтобы заполнить опросы.

Члены семьи (этап I):

• 18 лет и старше согласно самоотчету
• Назначен участником-пациентом в качестве члена семьи, с которым были переданы вторичные результаты (супруги/партнеры имеют право называться «членами семьи» для целей данного исследования)
• свободно владеет английским языком; опросы были разработаны и утверждены на английском языке и в настоящее время недоступны на других языках. Перевод вопросников на другие языки потребует восстановления надежности и достоверности этих показателей. Таким образом, участники должны быть в состоянии общаться на английском языке, чтобы заполнить опросы.

Пациенты (этап 2):

• 18 лет старше
• Дал согласие на протокол MSK IRB № 12-245, Согласие, часть A и C.
• свободно владеет английским языком; опросы были разработаны и утверждены на английском языке и в настоящее время недоступны на других языках. Перевод вопросников на другие языки потребует восстановления надежности и достоверности этих показателей. Таким образом, участники должны быть в состоянии общаться на английском языке для заполнения опросов.

AYA Выжившие после рака у детей (фаза 3):

• Возраст от 15 до 30 лет
• Не менее 1 года после лечения рака у детей (т. е. любого рака, диагностированного до 18 лет)
• Дал согласие или предоставил согласие на протокол MSK IRB № 12-245, Согласие, части A и C.
• Получил вторичные данные о патогенности в результате протокола MSK IRB № 12-245, согласия, часть C, в соответствии с отчетом поставщика медицинских услуг EMR и / или CGS.
• Участвовал в консультации CGS после получения вторичных выводов
• свободно владеет английским языком; опросы были разработаны и утверждены на английском языке и в настоящее время недоступны на других языках. Перевод вопросников на другие языки потребует восстановления надежности и достоверности этих показателей. Таким образом, участники должны быть в состоянии общаться на английском языке, чтобы заполнить опросы.

Взрослые лица, осуществляющие уход за выжившими после рака у детей (этап 3):

• 18 лет и старше

• Являетесь опекуном ребенка, который лечился от детского рака (т. е. любого рака, диагностированного до 18 лет). Статус опекуна основывается либо на: 1) назначении как таковом молодым человеком, пережившим насилие (т. е. в возрасте 18+), 2) согласием от имени несовершеннолетнего ребенка (т. е. в возрасте < 18 лет) на протокол MSK IRB.

  № 12-245 Части A и C, а также самозаявленное подтверждение того, что он/она является опекуном ребенка, или 3) назначение взрослым, давшим согласие от имени несовершеннолетнего ребенка (т. е. в возрасте до 18 лет), на протокол MSK IRB № 12-245 Части A и C, а также личное подтверждение того, что он/она является опекуном ребенка.

• Этот ребенок в настоящее время жив и прошел не менее 1 года после лечения рака у детей (т. е. любого рака, диагностированного до 18 лет).
• Дал согласие от имени этого ребенка или этот ребенок дал согласие на протокол MSK IRB № 12-245, согласие, часть A и C.
• Этот ребенок получил вторичные патогенные данные в результате протокола MSK IRB № 12-245, согласия, часть C, в соответствии с отчетом поставщика медицинских услуг EMR и / или CGS.
• Участвовал в консультации CGS после получения вторичных выводов
• свободно владеет английским языком; опросы были разработаны и утверждены на английском языке и в настоящее время недоступны на других языках. Перевод вопросников на другие языки потребует восстановления надежности и достоверности этих показателей. Таким образом, участники должны уметь общаться на английском языке, чтобы заполнить анкеты.

Критерий исключения:

• В прошлом было проведено генетическое тестирование, в результате которого был обнаружен патоген или вариант неизвестного значения, как указано в EMR.
• Серьезное психическое заболевание или когнитивное расстройство, которые, по мнению исследователя или персонала исследования, исключают участие в исследовании.
• Любые пациенты, которые не могут соблюдать процедуры исследования, установленные исследователями или персоналом исследования.