Kræftpatienter Beslutningstagning og familiekommunikation om sekundære fund fra tumorgenomisk profilering

Inklusionskriterier:

Patienter (fase I):

• 18 år eller ældre
• Har givet samtykke til MSK IRB protokol #12-245, samtykke A og del C
• Har ikke modtaget sekundære fund som et resultat af MSK IRB protokol #12-245, samtykke del C i henhold til EMR og/eller patientrapport
• Diagnosticeret med en solid tumor i henhold til EMR og/eller klinikerens vurdering
• engelsk-flydende; undersøgelserne er designet og valideret på engelsk og er i øjeblikket ikke tilgængelige på andre sprog. Oversættelse af spørgeskemaer til andre sprog vil kræve, at disse foranstaltningers pålidelighed og gyldighed genetableres. Deltagerne skal derfor kunne kommunikere på engelsk for at gennemføre undersøgelserne.

Familiemedlemmer (fase I):

• 18 år eller ældre ifølge selvangivelse
• Nomineret af patientdeltageren som et familiemedlem, med hvem de sekundære resultater er blevet delt (ægtefæller/partnere er kvalificerede som "familiemedlemmer" i forbindelse med denne undersøgelse)
• engelsk-flydende; undersøgelserne er designet og valideret på engelsk og er i øjeblikket ikke tilgængelige på andre sprog. Oversættelse af spørgeskemaer til andre sprog vil kræve, at disse foranstaltningers pålidelighed og gyldighed genetableres. Deltagerne skal derfor kunne kommunikere på engelsk for at gennemføre undersøgelserne.

Patienter (fase 2):

• 18 år ældre
• Har givet samtykke til MSK IRB protokol #12-245, samtykke del A og C
• engelsk-flydende; undersøgelserne er designet og valideret på engelsk og er i øjeblikket ikke tilgængelige på andre sprog. Oversættelse af spørgeskemaer til andre sprog vil kræve, at disse foranstaltningers pålidelighed og gyldighed genetableres. Deltagerne skal derfor kunne kommunikere på engelsk for at gennemføre undersøgelserne.

AYA-overlevere af pædiatrisk kræft (fase 3):

• Alder 15 til 30 år
• Er mindst 1 år efter behandling for pædiatrisk cancer (dvs. enhver cancer diagnosticeret før 18 år)
• Har givet samtykke til eller givet samtykke til MSK IRB protokol #12-245, samtykke del A og C
• Har modtaget patogene sekundære fund som et resultat af MSK IRB protokol #12-245, samtykke del C i henhold til EMR og/eller CGS plejeudbyders rapport
• Deltog i en CGS-konsultation efter modtagelse af sekundære fund
• engelsk-flydende; undersøgelserne er designet og valideret på engelsk og er i øjeblikket ikke tilgængelige på andre sprog. Oversættelse af spørgeskemaer til andre sprog vil kræve, at disse foranstaltningers pålidelighed og gyldighed genetableres. Deltagerne skal derfor kunne kommunikere på engelsk for at gennemføre undersøgelserne.

Voksne plejere til overlevende af pædiatrisk kræft (fase 3):

• 18 år eller ældre

• Er omsorgsgiver for et barn, der blev behandlet for pædiatrisk cancer (dvs. enhver kræft, der er diagnosticeret før 18 år). Omsorgsgiverstatus er baseret på enten: 1) nominering som sådan af en ung voksen overlevende (dvs. alder 18+), 2) at have givet samtykke på vegne af et mindreårigt barn (dvs. alder <18) til MSK IRB-protokollen

  #12-245 Del A og C plus selvrapporteret bekræftelse på, at han/hun er omsorgsgiver for barnet, eller 3) nominering af den voksne, der på vegne af et mindreårigt barn (dvs. alder <18) gav samtykke til MSK IRB-protokollen #12-245 Del A og C plus selvrapporteret bekræftelse på, at hun/han er omsorgsgiver for barnet

• Dette barn er i øjeblikket i live og mindst 1 år efter behandling for pædiatrisk cancer (dvs. enhver cancer diagnosticeret før 18 år)
• Har givet samtykke til MSK IRB protokol #12-245, samtykke del A og C på vegne af dette barn, eller det barn har givet sit samtykke
• Det barn modtog patogene sekundære fund som et resultat af MSK IRB protokol #12-245, samtykke del C i henhold til EMR og/eller CGS sundhedsudbyders rapport
• Deltog i en CGS-konsultation efter modtagelse af sekundære fund
• engelsk-flydende; undersøgelserne er designet og valideret på engelsk og er i øjeblikket ikke tilgængelige på andre sprog. Oversættelse af spørgeskemaer til andre sprog vil kræve, at disse foranstaltningers pålidelighed og gyldighed genetableres. Deltagerne skal derfor kunne kommunikere på engelsk for at gennemføre undersøgelserne

Ekskluderingskriterier:

• Modtaget genetisk test i fortiden, der resulterede i et patogent fund eller en variant af ukendt betydning som rapporteret i EMR.
• Større psykiatrisk sygdom eller kognitiv svækkelse, som efter investigator eller undersøgelsespersonales vurdering ville udelukke undersøgelsesdeltagelse
• Alle patienter, der ikke er i stand til at overholde undersøgelsesprocedurerne som bestemt af undersøgelsens efterforskere eller undersøgelsens personale.