Rozhodování pacientů s rakovinou a rodinná komunikace o sekundárních nálezech z profilování genomu nádoru

Kritéria pro zařazení:

Pacienti (Fáze I):

• 18 let nebo starší
• Souhlasil s protokolem MSK IRB #12-245, souhlasem A a částí C
• Neobdržel sekundární nálezy v důsledku protokolu MSK IRB č. 12-245, část C souhlasu podle EMR a/nebo zprávy pacienta
• Diagnostikován se solidním nádorem podle EMR a/nebo posudku lékaře
• Plynně anglicky; průzkumy byly navrženy a ověřeny v angličtině a v současné době nejsou dostupné v jiných jazycích. Překlad dotazníků do jiných jazyků by vyžadoval obnovení spolehlivosti a platnosti těchto opatření. Účastníci proto musí být schopni komunikovat v angličtině, aby mohli dotazníky vyplnit.

Rodinní příslušníci (fáze I):

• 18 let nebo starší podle vlastní zprávy
• Nominován pacientským účastníkem jako rodinný příslušník, se kterým byly sekundární nálezy sdíleny (manželé/partneři jsou způsobilí jako „členové rodiny“ pro účely této studie)
• Plynně anglicky; průzkumy byly navrženy a ověřeny v angličtině a v současné době nejsou dostupné v jiných jazycích. Překlad dotazníků do jiných jazyků by vyžadoval obnovení spolehlivosti a platnosti těchto opatření. Účastníci proto musí být schopni komunikovat v angličtině, aby mohli dotazníky vyplnit.

Pacienti (2. fáze):

• 18 let starší
• Souhlasil s protokolem MSK IRB č. 12-245, část A a C souhlasu
• Plynně anglicky; průzkumy byly navrženy a ověřeny v angličtině a v současné době nejsou dostupné v jiných jazycích. Překlad dotazníků do jiných jazyků by vyžadoval obnovení spolehlivosti a platnosti těchto opatření. Účastníci proto musí být schopni komunikovat v angličtině, aby mohli dotazníky vyplnit.

AYA, kteří přežili rakovinu u dětí (3. fáze):

• Věk 15 až 30 let
• Jsou alespoň 1 rok po léčbě dětské rakoviny (tj. jakékoli rakoviny diagnostikované před dosažením věku 18 let)
• Souhlasil nebo poskytl souhlas s protokolem MSK IRB č. 12-245, část A a C souhlasu
• Obdržel sekundární patogenní nálezy jako výsledek protokolu MSK IRB č. 12-245, část C souhlasu podle zprávy poskytovatele péče EMR a/nebo CGS
• Po obdržení sekundárních zjištění se zúčastnil konzultace ČGS
• Plynně anglicky; průzkumy byly navrženy a ověřeny v angličtině a v současné době nejsou dostupné v jiných jazycích. Překlad dotazníků do jiných jazyků by vyžadoval obnovení spolehlivosti a platnosti těchto opatření. Účastníci proto musí být schopni komunikovat v angličtině, aby mohli dotazníky vyplnit.

Dospělí pečovatelé o přeživší dětské onkologické onemocnění (3. fáze):

• 18 let nebo starší

• Pečují o dítě, které bylo léčeno pro dětskou rakovinu (tj. jakoukoli rakovinu diagnostikovanou před dosažením věku 18 let). Status pečovatele je založen buď na: 1) nominaci jako takové mladým dospělým pozůstalým (tj. ve věku 18+), 2) souhlasu jménem nezletilého dítěte (tj. ve věku <18) s protokolem MSK IRB

  #12-245 Část A a C plus vlastní potvrzení, že je pečovatelem o dítě, nebo 3) nominace dospělou osobou, která jménem nezletilého dítěte (tj. ve věku < 18 let) souhlasila s protokolem MSK IRB #12-245 Část A a C plus vlastní potvrzení, že je pečovatelem o dítě

• Toto dítě je v současné době naživu a nejméně 1 rok po léčbě dětské rakoviny (tj. jakékoli rakoviny diagnostikované před dosažením věku 18 let)
• Souhlasil jménem tohoto dítěte nebo toto dítě souhlasilo s protokolem MSK IRB č. 12-245, část A a C souhlasu
• Toto dítě dostalo patogenní sekundární nálezy jako výsledek protokolu MSK IRB č. 12-245, část C souhlasu podle zprávy poskytovatele zdravotní péče EMR a/nebo CGS
• Po obdržení sekundárních zjištění se zúčastnil konzultace ČGS
• Plynně anglicky; průzkumy byly navrženy a ověřeny v angličtině a v současné době nejsou dostupné v jiných jazycích. Překlad dotazníků do jiných jazyků by vyžadoval obnovení spolehlivosti a platnosti těchto opatření. Účastníci proto musí být schopni komunikovat v angličtině, aby mohli dotazníky vyplnit

Kritéria vyloučení:

• V minulosti podstoupil genetické testování, které vedlo k patogennímu nálezu nebo variantě neznámého významu, jak je uvedeno v EMR.
• Závažné psychiatrické onemocnění nebo kognitivní porucha, které by podle úsudku zkoušejícího nebo studijního personálu vylučovaly účast ve studii
• Všichni pacienti, kteří nejsou schopni dodržet postupy studie, jak určili zkoušející studie nebo zaměstnanci studie.