Entscheidungsfindung von Krebspatienten und Familienkommunikation über Sekundärbefunde aus dem tumorgenomischen Profiling

Einschlusskriterien:

Patienten (Phase I):

• 18 Jahre oder älter
• Hat dem MSK IRB-Protokoll Nr. 12-245, Zustimmung A und Teil C zugestimmt
• Hat keine sekundären Befunde als Ergebnis des MSK IRB-Protokolls Nr. 12-245, Zustimmung Teil C gemäß EMR und/oder Patientenbericht erhalten
• Diagnostiziert mit einem soliden Tumor gemäß EMR und/oder klinischem Urteil
• Englisch Fließend; Die Umfragen wurden in englischer Sprache konzipiert und validiert und sind derzeit nicht in anderen Sprachen verfügbar. Die Übersetzung von Fragebögen in andere Sprachen würde eine Wiederherstellung der Zuverlässigkeit und Gültigkeit dieser Maßnahmen erfordern. Daher müssen die Teilnehmer in der Lage sein, sich auf Englisch zu verständigen, um an den Umfragen teilnehmen zu können.

Familienmitglieder (Phase I):

• 18 Jahre oder älter laut Selbstauskunft
• Benennung durch den Patiententeilnehmer als Familienmitglied, mit dem die Sekundärbefunde geteilt wurden (Ehepartner/Partner kommen für die Zwecke dieser Studie als „Familienmitglieder“ in Frage)
• Englisch Fließend; Die Umfragen wurden in englischer Sprache konzipiert und validiert und sind derzeit nicht in anderen Sprachen verfügbar. Die Übersetzung von Fragebögen in andere Sprachen würde eine Wiederherstellung der Zuverlässigkeit und Gültigkeit dieser Maßnahmen erfordern. Daher müssen die Teilnehmer in der Lage sein, sich auf Englisch zu verständigen, um an den Umfragen teilnehmen zu können.

Patienten (Phase 2):

• 18 Jahre oder älter
• Hat dem MSK IRB-Protokoll Nr. 12-245, Zustimmung Teil A und C zugestimmt
• Englisch Fließend; Die Umfragen wurden in englischer Sprache konzipiert und validiert und sind derzeit nicht in anderen Sprachen verfügbar. Die Übersetzung von Fragebögen in andere Sprachen würde eine Wiederherstellung der Zuverlässigkeit und Gültigkeit dieser Maßnahmen erfordern. Daher müssen die Teilnehmer in der Lage sein, auf Englisch zu kommunizieren, um die Umfragen auszufüllen.

AYA-Überlebende von Kinderkrebs (Phase 3):

• Alter 15 bis 30 Jahre alt
• Kinderkrebs seit mindestens 1 Jahr nach der Behandlung (d. h. jeder vor dem 18. Lebensjahr diagnostizierte Krebs)
• Hat dem MSK IRB-Protokoll Nr. 12-245, Zustimmung Teil A und C zugestimmt oder seine Zustimmung erteilt
• Hat pathogene Sekundärbefunde als Ergebnis des MSK IRB-Protokolls Nr. 12-245, Zustimmung Teil C gemäß EMR- und/oder CGS-Leistungserbringerbericht erhalten
• Teilnahme an einer CGS-Konsultation nach Erhalt von Sekundärbefunden
• Englisch Fließend; Die Umfragen wurden in englischer Sprache konzipiert und validiert und sind derzeit nicht in anderen Sprachen verfügbar. Die Übersetzung von Fragebögen in andere Sprachen würde eine Wiederherstellung der Zuverlässigkeit und Gültigkeit dieser Maßnahmen erfordern. Daher müssen die Teilnehmer in der Lage sein, sich auf Englisch zu verständigen, um an den Umfragen teilnehmen zu können.

Erwachsene Betreuer von Überlebenden von pädiatrischen Krebserkrankungen (Phase 3):

• 18 Jahre oder älter

• Betreuer eines Kindes sind, das wegen Kinderkrebs behandelt wurde (d. h. jeder Krebs, der vor dem 18. Lebensjahr diagnostiziert wurde). Der Status einer Pflegekraft basiert entweder auf: 1) der Nominierung als solche durch einen jungen erwachsenen Überlebenden (d. h. über 18 Jahre), 2) der Zustimmung im Namen eines minderjährigen Kindes (d. h. < 18 Jahre) zum MSK IRB-Protokoll

  Nr. 12-245 Teil A und C plus selbstberichtete Bestätigung, dass er/sie die Betreuungsperson für das Kind ist, oder 3) Nominierung durch den Erwachsenen, der im Namen eines minderjährigen Kindes (d. h. unter 18 Jahren) dem MSK IRB-Protokoll zugestimmt hat Nr. 12-245 Teil A und C plus selbstberichtete Bestätigung, dass er/sie die Bezugsperson für das Kind ist

• Dieses Kind ist derzeit am Leben und mindestens 1 Jahr nach der Behandlung von Kinderkrebs (d. h. jeder Krebs, der vor dem 18. Lebensjahr diagnostiziert wurde)
• Hat im Namen dieses Kindes dem MSK IRB-Protokoll Nr. 12-245, Zustimmung Teil A und C, zugestimmt oder dieses Kind hat zugestimmt
• Dieses Kind erhielt pathogene Sekundärbefunde als Ergebnis des MSK IRB-Protokolls Nr. 12-245, Einwilligung Teil C gemäß EMR- und/oder CGS-Bericht des Gesundheitsdienstleisters
• Teilnahme an einer CGS-Konsultation nach Erhalt von Sekundärbefunden
• Englisch Fließend; Die Umfragen wurden in englischer Sprache konzipiert und validiert und sind derzeit nicht in anderen Sprachen verfügbar. Die Übersetzung von Fragebögen in andere Sprachen würde eine Wiederherstellung der Zuverlässigkeit und Gültigkeit dieser Maßnahmen erfordern. Daher müssen die Teilnehmer in der Lage sein, sich auf Englisch zu verständigen, um an den Umfragen teilnehmen zu können

Ausschlusskriterien:

• In der Vergangenheit Gentests erhalten, die zu einem pathogenen Befund oder einer Variante von unbekannter Bedeutung geführt haben, wie in der EMR angegeben.
• Schwere psychiatrische Erkrankung oder kognitive Beeinträchtigung, die nach Einschätzung des Prüfarztes oder des Studienpersonals die Teilnahme an der Studie ausschließen würde
• Alle Patienten, die nicht in der Lage sind, die von den Prüfärzten oder dem Studienpersonal festgelegten Studienverfahren einzuhalten.