Prise de décision des patients cancéreux et communication familiale concernant les résultats secondaires du profilage génomique tumoral

Critère d'intégration:

Patients (Phase I) :

• 18 ans ou plus
• A consenti au protocole MSK IRB # 12-245, consentement A et partie C
• N'a pas reçu de résultats secondaires à la suite du protocole MSK IRB # 12-245, partie C du consentement selon le DME et / ou le rapport du patient
• Diagnostiqué avec une tumeur solide selon le DME et/ou le jugement du clinicien
• Anglais courant; les enquêtes ont été conçues et validées en anglais et ne sont actuellement pas disponibles dans d'autres langues. La traduction des questionnaires dans d'autres langues nécessiterait de rétablir la fiabilité et la validité de ces mesures. Par conséquent, les participants doivent être capables de communiquer en anglais pour répondre aux sondages.

Membres de la famille (Phase I) :

• 18 ans ou plus selon l'auto-déclaration
• Désigné par le patient participant en tant que membre de la famille avec qui les résultats secondaires ont été partagés (les conjoints/partenaires sont éligibles en tant que « membres de la famille » aux fins de cette étude)
• Anglais courant; les enquêtes ont été conçues et validées en anglais et ne sont actuellement pas disponibles dans d'autres langues. La traduction des questionnaires dans d'autres langues nécessiterait de rétablir la fiabilité et la validité de ces mesures. Par conséquent, les participants doivent être capables de communiquer en anglais pour répondre aux sondages.

Patients (Phase 2) :

• 18 ans ou plus
• A consenti au protocole MSK IRB # 12-245, Consentement parties A et C
• Anglais courant; les enquêtes ont été conçues et validées en anglais et ne sont actuellement pas disponibles dans d'autres langues. La traduction des questionnaires dans d'autres langues nécessiterait de rétablir la fiabilité et la validité de ces mesures. Par conséquent, les participants doivent être capables de communiquer en anglais pour répondre aux sondages.

Survivants AYA de cancers pédiatriques (phase 3) :

• Âge 15 à 30 ans
• Sont au moins 1 an après le traitement d'un cancer pédiatrique (c'est-à-dire tout cancer diagnostiqué avant l'âge de 18 ans)
• A consenti ou donné son assentiment au protocole MSK IRB # 12-245, Consentement parties A et C
• A reçu des résultats pathogènes secondaires à la suite du protocole MSK IRB # 12-245, partie C du consentement selon le DME et / ou le rapport du fournisseur de soins CGS
• Participation à une consultation du CGS suite à la réception des conclusions secondaires
• Anglais courant; les enquêtes ont été conçues et validées en anglais et ne sont actuellement pas disponibles dans d'autres langues. La traduction des questionnaires dans d'autres langues nécessiterait de rétablir la fiabilité et la validité de ces mesures. Par conséquent, les participants doivent être capables de communiquer en anglais pour répondre aux sondages.

Aidants adultes de survivants de cancers pédiatriques (phase 3) :

• 18 ans ou plus

• Sont les soignants d'un enfant qui a été traité pour un cancer pédiatrique (c'est-à-dire tout cancer diagnostiqué avant l'âge de 18 ans). Le statut de soignant est basé soit sur : 1) la nomination en tant que telle par un jeune adulte survivant (c'est-à-dire âgé de 18 ans et plus), 2) avoir consenti au nom d'un enfant mineur (c'est-à-dire âgé de moins de 18 ans) au protocole MSK IRB

  #12-245 Parties A et C plus confirmation autodéclarée qu'il est le soignant de l'enfant, ou 3) nomination par l'adulte qui a consenti au nom d'un enfant mineur (c'est-à-dire âgé de moins de 18 ans) au protocole MSK IRB #12-245 Parties A et C plus confirmation autodéclarée qu'il/elle est le soignant de l'enfant

• Cet enfant est actuellement en vie et au moins 1 an après le traitement d'un cancer pédiatrique (c'est-à-dire tout cancer diagnostiqué avant l'âge de 18 ans)
• A consenti au nom de cet enfant, ou cet enfant a consenti, au protocole MSK IRB #12-245, Consentement parties A et C
• Cet enfant a reçu des résultats pathogènes secondaires à la suite du protocole MSK IRB # 12-245, partie C du consentement selon le DME et / ou le rapport du fournisseur de soins de santé CGS
• Participation à une consultation du CGS suite à la réception des conclusions secondaires
• Anglais courant; les enquêtes ont été conçues et validées en anglais et ne sont actuellement pas disponibles dans d'autres langues. La traduction des questionnaires dans d'autres langues nécessiterait de rétablir la fiabilité et la validité de ces mesures. Par conséquent, les participants doivent être capables de communiquer en anglais pour répondre aux sondages

Critère d'exclusion:

• A reçu des tests génétiques dans le passé qui ont entraîné une découverte pathogène ou une variante de signification inconnue, comme indiqué dans le DME.
• Maladie psychiatrique majeure ou déficience cognitive qui, de l'avis de l'investigateur ou du personnel de l'étude, empêcherait la participation à l'étude
• Tout patient incapable de se conformer aux procédures de l'étude telles que déterminées par les investigateurs de l'étude ou le personnel de l'étude.