Toma de decisiones de pacientes con cáncer y comunicación familiar sobre los hallazgos secundarios del perfil genómico tumoral

Criterios de inclusión:

Pacientes (Fase I):

• 18 años de edad o más
• Ha dado su consentimiento al protocolo MSK IRB n.º 12-245, Consentimiento A y Parte C
• No ha recibido hallazgos secundarios como resultado del protocolo MSK IRB n.º 12-245, Consentimiento Parte C según EMR y/o informe del paciente
• Diagnosticado con un tumor sólido según EMR y/o juicio clínico
• Ingles fluido; las encuestas fueron diseñadas y validadas en inglés y actualmente no están disponibles en otros idiomas. La traducción de cuestionarios a otros idiomas requeriría restablecer la confiabilidad y validez de estas medidas. Por lo tanto, los participantes deben poder comunicarse en inglés para completar las encuestas.

Familiares (Fase I):

• 18 años de edad o más según el autoinforme
• Designado por el paciente participante como miembro de la familia con quien se han compartido los hallazgos secundarios (los cónyuges/parejas son elegibles como "miembros de la familia" a los fines de este estudio)
• Ingles fluido; las encuestas fueron diseñadas y validadas en inglés y actualmente no están disponibles en otros idiomas. La traducción de cuestionarios a otros idiomas requeriría restablecer la confiabilidad y validez de estas medidas. Por lo tanto, los participantes deben poder comunicarse en inglés para completar las encuestas.

Pacientes (Fase 2):

• 18 años de edad mayor
• Ha dado su consentimiento al protocolo MSK IRB n.º 12-245, Parte A y C del consentimiento
• Ingles fluido; las encuestas fueron diseñadas y validadas en inglés y actualmente no están disponibles en otros idiomas. La traducción de cuestionarios a otros idiomas requeriría restablecer la confiabilidad y validez de estas medidas. Por lo tanto, los participantes deben poder comunicarse en inglés para completar las encuestas.

Sobrevivientes de cánceres pediátricos de AYA (fase 3):

• Edad 15 a 30 años
• Son al menos 1 año después del tratamiento para el cáncer pediátrico (es decir, cualquier cáncer diagnosticado antes de los 18 años)
• Ha dado su consentimiento o asentimiento al protocolo MSK IRB n.° 12-245, parte A y C del consentimiento
• Ha recibido hallazgos patogénicos secundarios como resultado del protocolo MSK IRB n.º 12-245, parte C del consentimiento según el informe del proveedor de atención de EMR y/o CGS
• Participó en una consulta de CGS luego de recibir hallazgos secundarios
• Ingles fluido; las encuestas fueron diseñadas y validadas en inglés y actualmente no están disponibles en otros idiomas. La traducción de cuestionarios a otros idiomas requeriría restablecer la confiabilidad y validez de estas medidas. Por lo tanto, los participantes deben poder comunicarse en inglés para completar las encuestas.

Adultos cuidadores de sobrevivientes de cánceres pediátricos (Fase 3):

• 18 años de edad o más

• Es el cuidador de un niño que recibió tratamiento por cáncer pediátrico (es decir, cualquier cáncer diagnosticado antes de los 18 años). El estado del cuidador se basa en: 1) la nominación como tal por parte de un sobreviviente adulto joven (es decir, mayor de 18 años), 2) haber dado su consentimiento en nombre de un niño menor (es decir, menor de 18 años) al protocolo MSK IRB

  #12-245 Parte A y C más confirmación autoinformada de que él/ella es el cuidador del niño, o 3) nominación por parte del adulto que dio su consentimiento en nombre de un niño menor (es decir, <18 años) al protocolo MSK IRB #12-245 Parte A y C más confirmación autoinformada de que él/ella es el cuidador del niño

• Ese niño está actualmente vivo y al menos 1 año después del tratamiento por cáncer pediátrico (es decir, cualquier cáncer diagnosticado antes de los 18 años)
• Ha dado su consentimiento en nombre de ese niño, o ese niño dio su consentimiento, al protocolo MSK IRB n.º 12-245, Consentimiento Parte A y C
• Ese niño recibió hallazgos patogénicos secundarios como resultado del protocolo MSK IRB n.° 12-245, Consentimiento Parte C según el informe del proveedor de atención médica de EMR y/o CGS
• Participó en una consulta de CGS luego de recibir hallazgos secundarios
• Ingles fluido; las encuestas fueron diseñadas y validadas en inglés y actualmente no están disponibles en otros idiomas. La traducción de cuestionarios a otros idiomas requeriría restablecer la confiabilidad y validez de estas medidas. Por lo tanto, los participantes deben poder comunicarse en inglés para completar las encuestas.

Criterio de exclusión:

• Recibió pruebas genéticas en el pasado que dieron como resultado un hallazgo patogénico o una variante de significado desconocido según lo informado en el EMR.
• Enfermedad psiquiátrica importante o deterioro cognitivo que, a juicio del investigador o del personal del estudio, impediría la participación en el estudio.
• Cualquier paciente que no pueda cumplir con los procedimientos del estudio según lo determinen los investigadores del estudio o el personal del estudio.