Tomada de decisão de pacientes com câncer e comunicação familiar sobre achados secundários do perfil genômico do tumor

Critério de inclusão:

Pacientes (Fase I):

• 18 anos de idade ou mais
• Aceitou o protocolo MSK IRB nº 12-245, Consentimento A e Parte C
• Não recebeu achados secundários como resultado do protocolo MSK IRB nº 12-245, parte de consentimento C conforme EMR e/ou relatório do paciente
• Diagnosticado com um tumor sólido de acordo com EMR e/ou julgamento clínico
• Inglês fluente; as pesquisas foram elaboradas e validadas em inglês e atualmente não estão disponíveis em outros idiomas. A tradução de questionários para outros idiomas exigiria o restabelecimento da confiabilidade e validade dessas medidas. Portanto, os participantes devem ser capazes de se comunicar em inglês para concluir as pesquisas.

Familiares (Fase I):

• 18 anos de idade ou mais conforme autorrelato
• Nomeado pelo paciente participante como membro da família com quem os achados secundários foram compartilhados (cônjuges/parceiros são elegíveis como "membros da família" para os propósitos deste estudo)
• Inglês fluente; as pesquisas foram elaboradas e validadas em inglês e atualmente não estão disponíveis em outros idiomas. A tradução de questionários para outros idiomas exigiria o restabelecimento da confiabilidade e validade dessas medidas. Portanto, os participantes devem ser capazes de se comunicar em inglês para concluir as pesquisas.

Pacientes (Fase 2):

• 18 anos de idade mais velho
• Aceitou o protocolo MSK IRB nº 12-245, parte de consentimento A e C
• Inglês fluente; as pesquisas foram elaboradas e validadas em inglês e atualmente não estão disponíveis em outros idiomas. A tradução de questionários para outros idiomas exigiria o restabelecimento da confiabilidade e validade dessas medidas. Portanto, os participantes devem ser capazes de se comunicar em inglês para concluir as pesquisas.

Sobreviventes AYA de Câncer Pediátrico (Fase 3):

• Idade 15 a 30 anos
• Estão pelo menos 1 ano após o tratamento para câncer pediátrico (ou seja, qualquer câncer diagnosticado antes dos 18 anos)
• Consentiu ou deu consentimento ao protocolo MSK IRB nº 12-245, Parte de Consentimento A e C
• Recebeu achados patogênicos secundários como resultado do protocolo MSK IRB nº 12-245, parte de consentimento C conforme EMR e/ou relatório do prestador de cuidados CGS
• Participou de uma consulta CGS após o recebimento de descobertas secundárias
• Inglês fluente; as pesquisas foram elaboradas e validadas em inglês e atualmente não estão disponíveis em outros idiomas. A tradução de questionários para outros idiomas exigiria o restabelecimento da confiabilidade e validade dessas medidas. Portanto, os participantes devem ser capazes de se comunicar em inglês para concluir as pesquisas.

Cuidadores adultos de sobreviventes de câncer pediátrico (fase 3):

• 18 anos de idade ou mais

• É o cuidador de uma criança que foi tratada para câncer pediátrico (ou seja, qualquer câncer diagnosticado antes dos 18 anos). O status de cuidador é baseado em: 1) nomeação como tal por um sobrevivente adulto jovem (ou seja, 18 anos ou mais), 2) consentimento em nome de um filho menor (ou seja, idade <18) para o protocolo MSK IRB

  # 12-245 Parte A e C mais confirmação auto-relatada de que ele/ela é o cuidador da criança, ou 3) indicação pelo adulto que consentiu em nome de uma criança menor (ou seja, <18 anos) para o protocolo MSK IRB # 12-245 Parte A e C mais confirmação auto-relatada de que ele/ela é o cuidador da criança

• Essa criança está atualmente viva e pelo menos 1 ano após o tratamento para câncer pediátrico (ou seja, qualquer câncer diagnosticado antes dos 18 anos)
• Consentiu em nome dessa criança, ou essa criança consentiu, com o protocolo MSK IRB nº 12-245, Consentimento Parte A e C
• Essa criança recebeu achados patogênicos secundários como resultado do protocolo MSK IRB nº 12-245, parte de consentimento C conforme EMR e/ou relatório do profissional de saúde CGS
• Participou de uma consulta CGS após o recebimento de descobertas secundárias
• Inglês fluente; as pesquisas foram elaboradas e validadas em inglês e atualmente não estão disponíveis em outros idiomas. A tradução de questionários para outros idiomas exigiria o restabelecimento da confiabilidade e validade dessas medidas. Portanto, os participantes devem ser capazes de se comunicar em inglês para concluir as pesquisas

Critério de exclusão:

• Recebeu testes genéticos no passado que resultaram em um achado patogênico ou uma variante de significado desconhecido, conforme relatado no EMR.
• Doença psiquiátrica grave ou comprometimento cognitivo que, no julgamento do investigador ou da equipe do estudo, impediria a participação no estudo
• Quaisquer pacientes incapazes de cumprir os procedimentos do estudo, conforme determinado pelos investigadores do estudo ou pela equipe do estudo.