Podejmowanie decyzji przez pacjentów z chorobą nowotworową i komunikacja rodzinna na temat drugorzędnych wyników profilowania genomowego guza

Kryteria przyjęcia:

Pacjenci (faza I):

• 18 lat lub więcej
• Wyraził zgodę na protokół MSK IRB nr 12-245, Zgoda A i Część C
• Nie otrzymał drugorzędnych ustaleń w wyniku protokołu MSK IRB nr 12-245, Zgoda Część C zgodnie z EMR i/lub raportem pacjenta
• Zdiagnozowano guza litego zgodnie z oceną EMR i/lub klinicysty
• Płynny angielski; ankiety zostały zaprojektowane i zatwierdzone w języku angielskim i obecnie nie są dostępne w innych językach. Tłumaczenie kwestionariuszy na inne języki wymagałoby przywrócenia wiarygodności i trafności tych środków. Dlatego uczestnicy muszą być w stanie komunikować się w języku angielskim, aby wypełnić ankiety.

Członkowie rodziny (faza I):

• 18 lat lub więcej według własnego zgłoszenia
• Nominowany przez pacjenta-uczestnika jako członek rodziny, z którym podzielono się wtórnymi ustaleniami (małżonkowie/partnerzy kwalifikują się jako „członkowie rodziny” dla celów tego badania)
• Płynny angielski; ankiety zostały zaprojektowane i zatwierdzone w języku angielskim i obecnie nie są dostępne w innych językach. Tłumaczenie kwestionariuszy na inne języki wymagałoby przywrócenia wiarygodności i trafności tych środków. Dlatego uczestnicy muszą być w stanie komunikować się w języku angielskim, aby wypełnić ankiety.

Pacjenci (faza 2):

• 18 lat starszy
• Wyraził zgodę na protokół MSK IRB nr 12-245, Zgoda Część A i C
• Płynny angielski; ankiety zostały zaprojektowane i zatwierdzone w języku angielskim i obecnie nie są dostępne w innych językach. Tłumaczenie kwestionariuszy na inne języki wymagałoby przywrócenia wiarygodności i trafności tych środków. Dlatego uczestnicy muszą być w stanie komunikować się w języku angielskim, aby wypełnić ankiety.

Osoby, które przeżyły raka u dzieci (faza 3):

• Wiek od 15 do 30 lat
• są co najmniej 1 rok po leczeniu raka dziecięcego (tj. każdego raka zdiagnozowanego przed 18 rokiem życia)
• Wyraził zgodę lub wyraził zgodę na protokół MSK IRB nr 12-245, Zgoda Część A i C
• Otrzymał wtórne wyniki patogenezy w wyniku protokołu MSK IRB nr 12-245, Zgoda Część C, zgodnie z raportem EMR i/lub CGS dostawcy opieki
• Uczestniczył w konsultacjach CGS po otrzymaniu wniosków wtórnych
• Płynny angielski; ankiety zostały zaprojektowane i zatwierdzone w języku angielskim i obecnie nie są dostępne w innych językach. Tłumaczenie kwestionariuszy na inne języki wymagałoby przywrócenia wiarygodności i trafności tych środków. Dlatego uczestnicy muszą być w stanie komunikować się w języku angielskim, aby wypełnić ankiety.

Dorośli opiekunowie osób, które przeżyły raka u dzieci (faza 3):

• 18 lat lub więcej

• Są opiekunami dziecka, które było leczone z powodu raka dziecięcego (tj. dowolnego raka zdiagnozowanego przed ukończeniem 18 roku życia). Status opiekuna opiera się na: 1) nominacji jako takiej przez młodą osobę dorosłą (tj. w wieku 18+), 2) wyrażeniu zgody w imieniu małoletniego dziecka (tj. w wieku <18 lat) na protokół MSK IRB

  #12-245 Część A i C plus oświadczenie, że jest opiekunem dziecka lub 3) nominacja przez osobę dorosłą, która w imieniu małoletniego dziecka (tj. w wieku <18 lat) wyraziła zgodę na protokół MSK IRB #12-245 Część A i C oraz oświadczenie, że jest opiekunem dziecka

• To dziecko obecnie żyje i co najmniej 1 rok po leczeniu raka u dzieci (tj. każdego raka zdiagnozowanego przed 18 rokiem życia)
• Wyraził zgodę w imieniu tego dziecka lub to dziecko wyraziło zgodę na protokół MSK IRB nr 12-245, Zgoda Część A i C
• To dziecko otrzymało wtórne wyniki patogenezy w wyniku protokołu MSK IRB nr 12-245, Zgoda Część C, zgodnie z raportem EMR i/lub CGS dostawcy opieki zdrowotnej
• Uczestniczył w konsultacjach CGS po otrzymaniu wniosków wtórnych
• Płynny angielski; ankiety zostały zaprojektowane i zatwierdzone w języku angielskim i obecnie nie są dostępne w innych językach. Tłumaczenie kwestionariuszy na inne języki wymagałoby przywrócenia wiarygodności i trafności tych środków. Dlatego uczestnicy muszą być w stanie komunikować się w języku angielskim, aby wypełnić ankiety

Kryteria wyłączenia:

• Otrzymano w przeszłości testy genetyczne, które doprowadziły do ​​znalezienia patogenu lub wariantu o nieznanym znaczeniu, jak podano w EMR.
• Poważna choroba psychiczna lub upośledzenie funkcji poznawczych, które w ocenie badacza lub personelu badawczego wykluczałyby udział w badaniu
• Wszyscy pacjenci, którzy nie są w stanie zastosować się do procedur badania określonych przez badaczy lub personel badawczy.