恶性周围神经鞘瘤的多机构登记
2026年3月5日 更新者：Washington University School of Medicine
首先，研究人员计划使用回顾性分析来确定神经纤维瘤病 (NF)1 相关的恶性周围神经鞘瘤 (MPNST) 和前驱病变（例如非典型或结节状丛状神经纤维瘤）的临床情况。
将建立一个全球数据库，以标准化方式收集来自全球具有这些 NF1 相关癌症专业知识的中心的组织学、免疫组织化学、分子、放射学、治疗和相关临床数据。
尽管本质上是回顾性的，但该登记处产生的数据可能会揭示以前未预料到的模式，类似于 INFACT 的努力结果。
然后，该注册表将允许获取与关联库下收集的 MPNST 生物样本相关的数据（冷冻或石蜡包埋、种系（或正常组织 DNA）样本，以及任何先前的体细胞全外显子组或全基因组测序数据，用于聚合分析） .
其次，研究人员计划将患者联合登记到机构银行，以便前瞻性地收集 MPNST 样本进行分析。
这些患者将获得同意，以便收集上述信息并用于肿瘤组织库和包括肿瘤基因组特征在内的未来研究。
研究概览
地位
招聘中
条件
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
1050
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Angela Hirbe, M.D., Ph.D.
- 电话号码：(314) 362-8965
- 邮箱：hirbea@wustl.edu
学习地点
-
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Ontario
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Toronto、Ontario、加拿大、M5T 3L9
- 招聘中
- Mount Sinai
-
接触：
- Jay Wunder, M.D.
- 电话号码：416-586-5995
- 邮箱：jay.wunder@sinaihealthsystem.ca
-
首席研究员：
- Jay Wunder, M.D.
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-
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-
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Mumbai、印度
- 完全的
- Global Gene Corporation
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-
-
-
Showa Ward
-
Nagoya、Showa Ward、日本
- 招聘中
- Nagoya University Hospital
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接触：
- Yoshihiro Nishida, M.D., Ph.D.
- 电话号码：+81 52-741-2111
- 邮箱：ynishida@med.nagoya-u.ac.jp
-
首席研究员：
- Yoshihiro Nishida, M.D., Ph.D.
-
-
-
-
Florida
-
Tampa、Florida、美国、33612
- 完全的
- Moffitt Cancer Center
-
-
Maryland
-
Baltimore、Maryland、美国、21205
- 招聘中
- Johns Hopkins
-
接触：
- Christine Pratilas, M.D.
- 电话号码：410-955-8751
-
首席研究员：
- Christine Pratilas, M.D.
-
Bethesda、Maryland、美国、20892
- 尚未招聘
- National Institutes of Health (NIH)
-
接触：
- Jack F Shern, M.D.
- 电话号码：301-402-1444
- 邮箱：john.shern@nih.gov
-
首席研究员：
- Jack F Shern, M.D.
-
-
Massachusetts
-
Boston、Massachusetts、美国、02215
- 撤销
- Dana Farber Cancer Institute
-
-
Minnesota
-
Minneapolis、Minnesota、美国、55455
- 撤销
- University of Minnesota
-
-
Missouri
-
St Louis、Missouri、美国、63110
- 招聘中
- Washington University School of Medicine
-
接触：
- Angela Hirbe, M.D., Ph.D.
- 电话号码：(314) 362-8965
- 邮箱：hirbea@wustl.edu
-
首席研究员：
- Angela Hirbe, M.D., Ph.D.
-
副研究员：
- David Gutmann, M.D., Ph.D.
-
副研究员：
- Sonika Dahiya, M.D., MBBS
-
副研究员：
- Peter Oppelt, M.D.
-
副研究员：
- Brian Van Tine, M.D., Ph.D.
-
-
New York
-
New York、New York、美国、10065
- 尚未招聘
- Memorial Sloan Kettering Cancer Center
-
接触：
- Ping Chi, M.D., Ph.D.
- 电话号码：646-888-4166
-
首席研究员：
- Ping Chi, M.D., Ph.D.
-
-
Rhode Island
-
Providence、Rhode Island、美国、02903
- 完全的
- Lifespan
-
-
Utah
-
Salt Lake City、Utah、美国、84112
- 完全的
- University of Utah
-
-
-
-
-
London、英国
- 终止
- Royal National Orthopedic Hospital
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
取样方法
非概率样本
研究人群
各参与机构的肿瘤门诊
描述
纳入标准和排除标准：
-任何被诊断患有 MPNST 的患者都有资格注册到该登记处，前提是她/他同意参与（或获得他/她的父母或法定监护人的同意）。
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：队列
- 时间观点：其他
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
|
恶性周围神经鞘瘤（MPNST）的组织学特征
大体时间：10年
|
-通过该注册表收集的数据将用于分析以前未预料到的有关 MPNST 的模式和预后线索
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10年
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恶性周围神经鞘瘤（MPNST）的免疫组织化学特征
大体时间：10年
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-通过该注册表收集的数据将用于分析以前未预料到的有关 MPNST 的模式和预后线索
|
10年
|
|
恶性周围神经鞘瘤（MPNST）的分子特征
大体时间：10年
|
-通过该注册表收集的数据将用于分析以前未预料到的有关 MPNST 的模式和预后线索
|
10年
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|
恶性周围神经鞘瘤（MPNST）的影像学特征
大体时间：10年
|
-通过该注册表收集的数据将用于分析以前未预料到的有关 MPNST 的模式和预后线索
|
10年
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|
恶性周围神经鞘瘤 (MPNST) 患者的治疗
大体时间：10年
|
-通过该注册表收集的数据将用于分析以前未预料到的有关 MPNST 的模式和预后线索
|
10年
|
|
恶性周围神经鞘瘤 (MPNST) 的未来基因组特征
大体时间：10年
|
-通过该注册表收集的数据将用于分析以前未预料到的有关 MPNST 的模式和预后线索
|
10年
|
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Angela Hirbe, M.D., Ph.D.、Washington University School of Medicine
出版物和有用的链接
负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2017年4月28日
初级完成 (估计的)
2053年4月30日
研究完成 (估计的)
2053年4月30日
研究注册日期
首次提交
2017年4月13日
首先提交符合 QC 标准的
2017年5月3日
首次发布 (实际的)
2017年5月4日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2026年3月9日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2026年3月5日
最后验证
2026年3月1日
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.