Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Multi-institutioneel register voor kwaadaardige perifere zenuwschedetumoren

5 maart 2026 bijgewerkt door: Washington University School of Medicine

Ten eerste zijn de onderzoekers van plan een retrospectieve analyse te gebruiken om het klinische landschap van neurofibromatose (NF)1-geassocieerde kwaadaardige perifere zenuwschedetumor (MPNST) en voorloperlaesies (bijv. Atypische of nodulaire plexiforme neurofibromen) te bepalen. Er zal een wereldwijde database worden opgezet die op een gestandaardiseerde manier histologische, immunohistochemische, moleculaire, radiografische, behandelings- en gerelateerde klinische gegevens verzamelt van centra over de hele wereld met expertise in deze NF1-gerelateerde kankers. Hoewel ze retrospectief van aard zijn, kunnen de resulterende gegevens uit dit register eerder onverwachte patronen onthullen, vergelijkbaar met het resultaat van de INFACT-inspanning. Dit register zou dan de verwerving mogelijk maken van gegevens die verband houden met MPNST-biospecimens die zijn verzameld onder geassocieerde banken (bevroren of in paraffine ingebedde, kiembaan-DNA-monsters (of normaal weefsel-DNA) en alle eerder somatische sequentiegegevens van het hele exoom of het hele genoom voor geaggregeerde analyses) . Ten tweede zijn de onderzoekers van plan patiënten mede te registreren bij institutionele banken om prospectief MPNST-monsters te verzamelen voor analyse. Deze patiënten zullen toestemming krijgen om de bovenstaande informatie te verzamelen en voor het verzamelen van tumorweefsel en toekomstige studies die genomische karakterisering van de tumoren omvatten.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Kwaadaardige perifere zenuwschedetumoren

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

1050

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Naam: Angela Hirbe, M.D., Ph.D.
Telefoonnummer: (314) 362-8965
E-mail: hirbea@wustl.edu

Studie Locaties

Canada
- Ontario
  - Toronto, Ontario, Canada, M5T 3L9
    - Werving
    - Mount Sinai
    - Contact:
      
      Jay Wunder, M.D.
      
      Telefoonnummer: 416-586-5995
      
      E-mail: jay.wunder@sinaihealthsystem.ca
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Jay Wunder, M.D.
Indië
- - Mumbai, Indië
    - Voltooid
    - Global Gene Corporation
Japan
- Showa Ward
  - Nagoya, Showa Ward, Japan
    - Werving
    - Nagoya University Hospital
    - Contact:
      
      Yoshihiro Nishida, M.D., Ph.D.
      
      Telefoonnummer: +81 52-741-2111
      
      E-mail: ynishida@med.nagoya-u.ac.jp
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Yoshihiro Nishida, M.D., Ph.D.
Verenigd Koninkrijk
- - London, Verenigd Koninkrijk
    - Beëindigd
    - Royal National Orthopedic Hospital
Verenigde Staten
- Florida
  - Tampa, Florida, Verenigde Staten, 33612
    - Voltooid
    - Moffitt Cancer Center
- Maryland
  - Baltimore, Maryland, Verenigde Staten, 21205
    - Werving
    - Johns Hopkins
    - Contact:
      
      Christine Pratilas, M.D.
      
      Telefoonnummer: 410-955-8751
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Christine Pratilas, M.D.
  - Bethesda, Maryland, Verenigde Staten, 20892
    - Nog niet aan het werven
    - National Institutes of Health (NIH)
    - Contact:
      
      Jack F Shern, M.D.
      
      Telefoonnummer: 301-402-1444
      
      E-mail: john.shern@nih.gov
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Jack F Shern, M.D.
- Massachusetts
  - Boston, Massachusetts, Verenigde Staten, 02215
    - Ingetrokken
    - Dana Farber Cancer Institute
- Minnesota
  - Minneapolis, Minnesota, Verenigde Staten, 55455
    - Ingetrokken
    - University of Minnesota
- Missouri
  - St Louis, Missouri, Verenigde Staten, 63110
    - Werving
    - Washington University School of Medicine
    - Contact:
      
      Angela Hirbe, M.D., Ph.D.
      
      Telefoonnummer: (314) 362-8965
      
      E-mail: hirbea@wustl.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Angela Hirbe, M.D., Ph.D.
    - Onderonderzoeker:
      
      David Gutmann, M.D., Ph.D.
    - Onderonderzoeker:
      
      Sonika Dahiya, M.D., MBBS
    - Onderonderzoeker:
      
      Peter Oppelt, M.D.
    - Onderonderzoeker:
      
      Brian Van Tine, M.D., Ph.D.
- New York
  - New York, New York, Verenigde Staten, 10065
    - Nog niet aan het werven
    - Memorial Sloan Kettering Cancer Center
    - Contact:
      
      Ping Chi, M.D., Ph.D.
      
      Telefoonnummer: 646-888-4166
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Ping Chi, M.D., Ph.D.
- Rhode Island
  - Providence, Rhode Island, Verenigde Staten, 02903
    - Voltooid
    - Lifespan
- Utah
  - Salt Lake City, Utah, Verenigde Staten, 84112
    - Voltooid
    - University of Utah

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

Kind
Volwassen
Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

De oncologiekliniek van elke deelnemende instelling

Beschrijving

Inclusiecriteria en uitsluitingscriteria:

-Elke patiënt bij wie een MPNST is vastgesteld, komt in aanmerking voor inschrijving in dit register, op voorwaarde dat hij/zij ermee instemt om deel te nemen (of toestemming van zijn/haar ouder of wettelijke voogd wordt verkregen).

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Observatiemodellen: Cohort
Tijdsperspectieven: Ander

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat	Maatregel Beschrijving	Tijdsspanne
Histologische kenmerken van kwaadaardige perifere zenuwschedetumor (MPNST) Tijdsspanne: 10 jaar	-De gegevens die via dit register worden verzameld, worden gebruikt om eerder onverwachte patronen en prognostische aanwijzingen over MPNST te analyseren	10 jaar
Immunohistochemische kenmerken van kwaadaardige perifere zenuwschedetumor (MPNST) Tijdsspanne: 10 jaar	-De gegevens die via dit register worden verzameld, worden gebruikt om eerder onverwachte patronen en prognostische aanwijzingen over MPNST te analyseren	10 jaar
Moleculaire kenmerken van kwaadaardige perifere zenuwschedetumor (MPNST) Tijdsspanne: 10 jaar	-De gegevens die via dit register worden verzameld, worden gebruikt om eerder onverwachte patronen en prognostische aanwijzingen over MPNST te analyseren	10 jaar
Radiografische kenmerken van kwaadaardige perifere zenuwschedetumor (MPNST) Tijdsspanne: 10 jaar	-De gegevens die via dit register worden verzameld, worden gebruikt om eerder onverwachte patronen en prognostische aanwijzingen over MPNST te analyseren	10 jaar
Behandeling gegeven aan patiënten met kwaadaardige perifere zenuwschedetumor (MPNST) Tijdsspanne: 10 jaar	-De gegevens die via dit register worden verzameld, worden gebruikt om eerder onverwachte patronen en prognostische aanwijzingen over MPNST te analyseren	10 jaar
Toekomstige genomische karakterisering van kwaadaardige perifere zenuwschedetumor (MPNST) Tijdsspanne: 10 jaar	-De gegevens die via dit register worden verzameld, worden gebruikt om eerder onverwachte patronen en prognostische aanwijzingen over MPNST te analyseren	10 jaar

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Washington University School of Medicine

Medewerkers

Boston Children's Hospital

Onderzoekers

Hoofdonderzoeker: Angela Hirbe, M.D., Ph.D., Washington University School of Medicine

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Nuttige links

Alvin J. Siteman Cancer Center at Barnes-Jewish Hospital and Washington University School of Medicine

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

28 april 2017

Primaire voltooiing (Geschat)

30 april 2053

Studie voltooiing (Geschat)

30 april 2053

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

13 april 2017

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

3 mei 2017

Eerst geplaatst (Werkelijk)

4 mei 2017

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

9 maart 2026

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

5 maart 2026

Laatst geverifieerd

1 maart 2026

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

201702006

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

NEE

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .