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Registre multi-institutionnel des tumeurs malignes de la gaine des nerfs périphériques

5 mars 2026 mis à jour par: Washington University School of Medicine

Premièrement, les chercheurs prévoient d'utiliser une analyse rétrospective pour déterminer le paysage clinique de la tumeur maligne de la gaine nerveuse périphérique (MPNST) associée à la neurofibromatose (NF) 1 et des lésions précurseurs (par exemple, des neurofibromes plexiformes atypiques ou nodulaires). Une base de données mondiale sera établie, recueillant, de manière standardisée, des données histologiques, immunohistochimiques, moléculaires, radiographiques, de traitement et cliniques connexes provenant de centres du monde entier ayant une expertise dans ces cancers liés à la NF1. Bien que de nature rétrospective, les données issues de ce registre peuvent révéler des tendances précédemment imprévues, similaires au résultat de l'effort INFACT. Ce registre permettrait ensuite l'acquisition de données associées aux biospécimens MPNST collectés dans des banques associées (échantillons congelés ou inclus en paraffine, germinaux (ou ADN tissulaire normal), et toutes données de séquençage d'exome entier ou de génome entier précédemment somatiques pour des analyses agrégées) . Deuxièmement, les chercheurs prévoient de co-enregistrer les patients dans des banques institutionnelles afin de collecter de manière prospective des échantillons de MPNST pour analyse. Ces patients seront acceptés afin de collecter les informations ci-dessus et pour la banque de tissu tumoral et les études futures qui incluent la caractérisation génomique des tumeurs.

Aperçu de l'étude

Statut

Recrutement

Les conditions

Tumeurs malignes de la gaine des nerfs périphériques

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Estimé)

1050

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Coordonnées de l'étude

Nom: Angela Hirbe, M.D., Ph.D.
Numéro de téléphone: (314) 362-8965
E-mail: hirbea@wustl.edu

Lieux d'étude

Canada
- Ontario
  - Toronto, Ontario, Canada, M5T 3L9
    - Recrutement
    - Mount Sinai
    - Contact:
      
      Jay Wunder, M.D.
      
      Numéro de téléphone: 416-586-5995
      
      E-mail: jay.wunder@sinaihealthsystem.ca
    - Chercheur principal:
      
      Jay Wunder, M.D.
Inde
- - Mumbai, Inde
    - Complété
    - Global Gene Corporation
Japon
- Showa Ward
  - Nagoya, Showa Ward, Japon
    - Recrutement
    - Nagoya University Hospital
    - Contact:
      
      Yoshihiro Nishida, M.D., Ph.D.
      
      Numéro de téléphone: +81 52-741-2111
      
      E-mail: ynishida@med.nagoya-u.ac.jp
    - Chercheur principal:
      
      Yoshihiro Nishida, M.D., Ph.D.
Royaume-Uni
- - London, Royaume-Uni
    - Résilié
    - Royal National Orthopedic Hospital
États-Unis
- Florida
  - Tampa, Florida, États-Unis, 33612
    - Complété
    - Moffitt Cancer Center
- Maryland
  - Baltimore, Maryland, États-Unis, 21205
    - Recrutement
    - Johns Hopkins
    - Contact:
      
      Christine Pratilas, M.D.
      
      Numéro de téléphone: 410-955-8751
    - Chercheur principal:
      
      Christine Pratilas, M.D.
  - Bethesda, Maryland, États-Unis, 20892
    - Pas encore de recrutement
    - National Institutes of Health (NIH)
    - Contact:
      
      Jack F Shern, M.D.
      
      Numéro de téléphone: 301-402-1444
      
      E-mail: john.shern@nih.gov
    - Chercheur principal:
      
      Jack F Shern, M.D.
- Massachusetts
  - Boston, Massachusetts, États-Unis, 02215
    - Retiré
    - Dana Farber Cancer Institute
- Minnesota
  - Minneapolis, Minnesota, États-Unis, 55455
    - Retiré
    - University of Minnesota
- Missouri
  - St Louis, Missouri, États-Unis, 63110
    - Recrutement
    - Washington University School of Medicine
    - Contact:
      
      Angela Hirbe, M.D., Ph.D.
      
      Numéro de téléphone: (314) 362-8965
      
      E-mail: hirbea@wustl.edu
    - Chercheur principal:
      
      Angela Hirbe, M.D., Ph.D.
    - Sous-enquêteur:
      
      David Gutmann, M.D., Ph.D.
    - Sous-enquêteur:
      
      Sonika Dahiya, M.D., MBBS
    - Sous-enquêteur:
      
      Peter Oppelt, M.D.
    - Sous-enquêteur:
      
      Brian Van Tine, M.D., Ph.D.
- New York
  - New York, New York, États-Unis, 10065
    - Pas encore de recrutement
    - Memorial Sloan Kettering Cancer Center
    - Contact:
      
      Ping Chi, M.D., Ph.D.
      
      Numéro de téléphone: 646-888-4166
    - Chercheur principal:
      
      Ping Chi, M.D., Ph.D.
- Rhode Island
  - Providence, Rhode Island, États-Unis, 02903
    - Complété
    - Lifespan
- Utah
  - Salt Lake City, Utah, États-Unis, 84112
    - Complété
    - University of Utah

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

Enfant
Adulte
Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Non

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

La clinique d'oncologie de chaque établissement participant

La description

Critères d'inclusion et critères d'exclusion :

-Tout patient diagnostiqué avec un MPNST est éligible à l'inscription à ce registre à condition qu'il consente à participer (ou que le formulaire de consentement de son parent ou tuteur légal soit obtenu).

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Modèles d'observation: Cohorte
Perspectives temporelles: Autre

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats	Description de la mesure	Délai
Caractéristiques histologiques de la tumeur maligne de la gaine nerveuse périphérique (MPNST) Délai: 10 années	-Les données recueillies par le biais de ce registre seront utilisées pour analyser des schémas précédemment imprévus et des indices pronostiques sur le MPNST	10 années
Caractéristiques immunohistochimiques de la tumeur maligne de la gaine nerveuse périphérique (MPNST) Délai: 10 années	-Les données recueillies par le biais de ce registre seront utilisées pour analyser des schémas précédemment imprévus et des indices pronostiques sur le MPNST	10 années
Caractéristiques moléculaires de la tumeur maligne de la gaine nerveuse périphérique (MPNST) Délai: 10 années	-Les données recueillies par le biais de ce registre seront utilisées pour analyser des schémas précédemment imprévus et des indices pronostiques sur le MPNST	10 années
Caractéristiques radiographiques de la tumeur maligne de la gaine nerveuse périphérique (MPNST) Délai: 10 années	-Les données recueillies par le biais de ce registre seront utilisées pour analyser des schémas précédemment imprévus et des indices pronostiques sur le MPNST	10 années
Traitement administré aux patients atteints d'une tumeur maligne de la gaine nerveuse périphérique (MPNST) Délai: 10 années	-Les données recueillies par le biais de ce registre seront utilisées pour analyser des schémas précédemment imprévus et des indices pronostiques sur le MPNST	10 années
Caractérisation génomique future de la tumeur maligne de la gaine nerveuse périphérique (MPNST) Délai: 10 années	-Les données recueillies par le biais de ce registre seront utilisées pour analyser des schémas précédemment imprévus et des indices pronostiques sur le MPNST	10 années

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

Washington University School of Medicine

Collaborateurs

Boston Children's Hospital

Les enquêteurs

Chercheur principal: Angela Hirbe, M.D., Ph.D., Washington University School of Medicine

Publications et liens utiles

La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.

Liens utiles

Alvin J. Siteman Cancer Center at Barnes-Jewish Hospital and Washington University School of Medicine

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

28 avril 2017

Achèvement primaire (Estimé)

30 avril 2053

Achèvement de l'étude (Estimé)

30 avril 2053

Dates d'inscription aux études

Première soumission

13 avril 2017

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

3 mai 2017

Première publication (Réel)

4 mai 2017

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

9 mars 2026

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

5 mars 2026

Dernière vérification

1 mars 2026

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

201702006

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

NON

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .