Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Wieloinstytucjonalny rejestr złośliwych guzów osłonek nerwów obwodowych

5 marca 2026 zaktualizowane przez: Washington University School of Medicine
Po pierwsze, badacze planują przeprowadzić analizę retrospektywną w celu określenia obrazu klinicznego złośliwego guza osłonek nerwów obwodowych (MPNST) związanego z nerwiakowłókniakowatością (NF) 1 i zmian prekursorowych (np. Zostanie utworzona ogólnoświatowa baza danych, gromadząca w znormalizowany sposób dane histologiczne, immunohistochemiczne, molekularne, radiograficzne, dotyczące leczenia i powiązane dane kliniczne z ośrodków na całym świecie posiadających doświadczenie w nowotworach związanych z NF1. Chociaż mają charakter retrospektywny, dane uzyskane z tego rejestru mogą ujawnić wcześniej nieoczekiwane wzorce, podobne do wyniku wysiłku INFACT. Rejestr ten umożliwiłby następnie pozyskiwanie danych związanych z biopróbkami MPNST zebranymi w powiązanych bankach (próbki zamrożone lub zatopione w parafinie, DNA linii zarodkowej (lub normalnej tkanki) oraz wszelkie poprzednio somatyczne dane sekwencjonowania całego egzomu lub całego genomu do analiz zbiorczych) . Po drugie, badacze planują wspólną rejestrację pacjentów w bankach instytucjonalnych w celu prospektywnego zbierania próbek MPNST do analizy. Pacjenci ci otrzymają zgodę w celu zebrania powyższych informacji i przechowywania tkanki nowotworowej oraz przyszłych badań obejmujących charakterystykę genomową guzów.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

1050

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

  • Nazwa: Angela Hirbe, M.D., Ph.D.
  • Numer telefonu: (314) 362-8965
  • E-mail: hirbea@wustl.edu

Lokalizacje studiów

  • Indie
      • Mumbai, Indie
        • Zakończony
        • Global Gene Corporation
  • Japonia
    • Showa Ward
      • Nagoya, Showa Ward, Japonia
        • Rekrutacyjny
        • Nagoya University Hospital
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Yoshihiro Nishida, M.D., Ph.D.
  • Kanada
    • Ontario
      • Toronto, Ontario, Kanada, M5T 3L9
        • Rekrutacyjny
        • Mount Sinai
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Jay Wunder, M.D.
  • Stany Zjednoczone
    • Florida
      • Tampa, Florida, Stany Zjednoczone, 33612
        • Zakończony
        • Moffitt Cancer Center
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Stany Zjednoczone, 21205
        • Rekrutacyjny
        • Johns Hopkins
        • Kontakt:
          • Christine Pratilas, M.D.
          • Numer telefonu: 410-955-8751
        • Główny śledczy:
          • Christine Pratilas, M.D.
      • Bethesda, Maryland, Stany Zjednoczone, 20892
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • National Institutes of Health (NIH)
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Jack F Shern, M.D.
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Stany Zjednoczone, 02215
        • Wycofane
        • Dana Farber Cancer Institute
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Stany Zjednoczone, 55455
        • Wycofane
        • University of Minnesota
    • Missouri
      • St Louis, Missouri, Stany Zjednoczone, 63110
        • Rekrutacyjny
        • Washington University School of Medicine
        • Kontakt:
          • Angela Hirbe, M.D., Ph.D.
          • Numer telefonu: (314) 362-8965
          • E-mail: hirbea@wustl.edu
        • Główny śledczy:
          • Angela Hirbe, M.D., Ph.D.
        • Pod-śledczy:
          • David Gutmann, M.D., Ph.D.
        • Pod-śledczy:
          • Sonika Dahiya, M.D., MBBS
        • Pod-śledczy:
          • Peter Oppelt, M.D.
        • Pod-śledczy:
          • Brian Van Tine, M.D., Ph.D.
    • New York
      • New York, New York, Stany Zjednoczone, 10065
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center
        • Kontakt:
          • Ping Chi, M.D., Ph.D.
          • Numer telefonu: 646-888-4166
        • Główny śledczy:
          • Ping Chi, M.D., Ph.D.
    • Rhode Island
      • Providence, Rhode Island, Stany Zjednoczone, 02903
        • Zakończony
        • Lifespan
    • Utah
      • Salt Lake City, Utah, Stany Zjednoczone, 84112
        • Zakończony
        • University of Utah
  • Zjednoczone Królestwo
      • London, Zjednoczone Królestwo
        • Zakończony
        • Royal National Orthopedic Hospital

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dziecko
  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Klinika onkologiczna każdej uczestniczącej instytucji

Opis

Kryteria włączenia i kryteria wykluczenia:

-Każdy pacjent, u którego zdiagnozowano MPNST, może zostać wpisany do tego rejestru pod warunkiem, że wyrazi zgodę na uczestnictwo (lub uzyska zgodę rodzica lub opiekuna prawnego).

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Modele obserwacyjne: Kohorta
  • Perspektywy czasowe: Inny

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Charakterystyka histologiczna złośliwego guza osłonek nerwów obwodowych (MPNST)
Ramy czasowe: 10 lat
-Dane zebrane za pośrednictwem tego rejestru zostaną wykorzystane do analizy wcześniej nieoczekiwanych wzorców i wskazówek prognostycznych dotyczących MPNST
10 lat
Charakterystyka immunohistochemiczna złośliwego guza osłonek nerwów obwodowych (MPNST)
Ramy czasowe: 10 lat
-Dane zebrane za pośrednictwem tego rejestru zostaną wykorzystane do analizy wcześniej nieoczekiwanych wzorców i wskazówek prognostycznych dotyczących MPNST
10 lat
Charakterystyka molekularna złośliwego guza osłonek nerwów obwodowych (MPNST)
Ramy czasowe: 10 lat
-Dane zebrane za pośrednictwem tego rejestru zostaną wykorzystane do analizy wcześniej nieoczekiwanych wzorców i wskazówek prognostycznych dotyczących MPNST
10 lat
Charakterystyka radiograficzna złośliwego guza osłonek nerwów obwodowych (MPNST)
Ramy czasowe: 10 lat
-Dane zebrane za pośrednictwem tego rejestru zostaną wykorzystane do analizy wcześniej nieoczekiwanych wzorców i wskazówek prognostycznych dotyczących MPNST
10 lat
Leczenie stosowane u pacjentów ze złośliwym guzem osłonek nerwów obwodowych (MPNST)
Ramy czasowe: 10 lat
-Dane zebrane za pośrednictwem tego rejestru zostaną wykorzystane do analizy wcześniej nieoczekiwanych wzorców i wskazówek prognostycznych dotyczących MPNST
10 lat
Przyszła charakterystyka genomowa złośliwego guza osłonek nerwów obwodowych (MPNST)
Ramy czasowe: 10 lat
-Dane zebrane za pośrednictwem tego rejestru zostaną wykorzystane do analizy wcześniej nieoczekiwanych wzorców i wskazówek prognostycznych dotyczących MPNST
10 lat

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Washington University School of Medicine

Współpracownicy

Boston Children's Hospital

Śledczy

  • Główny śledczy: Angela Hirbe, M.D., Ph.D., Washington University School of Medicine

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Przydatne linki

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

28 kwietnia 2017

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

30 kwietnia 2053

Ukończenie studiów (Szacowany)

30 kwietnia 2053

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

13 kwietnia 2017

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

3 maja 2017

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

4 maja 2017

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

9 marca 2026

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

5 marca 2026

Ostatnia weryfikacja

1 marca 2026

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 201702006

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIE

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Denmark

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

Subskrybuj