日常生活中的脊柱裂：一项探索性研究
2018年11月13日 更新者：Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven
脊柱裂可导致身体神经认知和心理症状。
人们对脊柱裂对参与社会生活的可能性的日常影响知之甚少。
这个探索性研究项目想要调查脊柱裂患者必须做出哪些生活选择以及他们日常生活的组织方式。
在第二部分中，将衡量生活质量，我们希望发现一些动态以改善患者护理。
研究概览
详细说明
这个探索性研究项目想要调查脊柱裂患者的日常生活，以及脊柱裂对他们的生活选择有何影响。
这将通过一项调查来完成，该调查将询问有关生活不同领域的问题：人口变量、教育、工作、社会功能、业余时间、住房、流动性、独立性和生活质量。
该调查基于文献中的实证研究结果。
生活质量问卷基于SF36。
该调查将在临床会诊期间进行一次。
研究类型
观察性的
注册 (预期的)
200
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Sam Geuens, MSc
研究联系人备份
- 姓名：Dr Katrien Jansen, PhD
学习地点
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-
Leuven、比利时、3000
- 招聘中
- UZ Leuven
-
接触：
- sam Geuens
- 邮箱：sam.geuens@uzleuven.be
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
非概率样本
研究人群
在 UZ Leuven 的咨询或日间护理单位看到的脊柱裂患者
描述
纳入标准：
- 诊断为脊柱裂的患者
排除标准：
- 无法阅读或书写荷兰语
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
|---|---|
|
脊柱裂患者
UZ Leuven 团队跟踪的脊柱裂儿童的成人和父母将被要求完成一项调查
|
民意调查
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
|
关于生活选择的描述性统计
大体时间：1年
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脊柱裂患者调查问卷答案衡量人生选择的描述性统计
|
1年
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2017年6月1日
初级完成 (预期的)
2020年9月1日
研究完成 (预期的)
2021年6月1日
研究注册日期
首次提交
2017年5月8日
首先提交符合 QC 标准的
2017年5月8日
首次发布 (实际的)
2017年5月10日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2018年11月15日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2018年11月13日
最后验证
2018年11月1日
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.