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Spina Bifida na vida diária: um estudo exploratório

2 de julho de 2024 atualizado por: Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven
A espinha bífida pode levar a sintomas físicos neurocognitivos e psicológicos. Ainda pouco se sabe sobre o impacto diário da espinha bífida nas possibilidades de participação na vida social. Este projeto de investigação exploratória pretende investigar que escolhas de vida os doentes com espinha bífida têm de fazer e de que forma é organizada a sua vida quotidiana. Numa segunda parte, medir-se-á a qualidade de vida e esperamos descobrir algumas dinâmicas para melhorar o atendimento ao paciente.

Visão geral do estudo

Status

Concluído

Condições

Intervenção / Tratamento

Descrição detalhada

Este projeto de pesquisa exploratória pretende investigar como os pacientes com espinha bífida vivem sua vida diária e qual o impacto da espinha bífida em suas escolhas de vida. Isso será feito por meio de uma pesquisa que fará perguntas sobre diferentes domínios da vida: variáveis ​​demográficas, educação, trabalho, funcionamento social, tempo livre, moradia, mobilidade, independência e qualidade de vida. A pesquisa é baseada em descobertas empíricas na literatura. O questionamento da qualidade de vida é baseado no SF36. A pesquisa será feita uma vez durante uma consulta clínica.

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Real)

250

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Locais de estudo

  • Bélgica
      • Leuven, Bélgica, 3000
        • UZ Leuven

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

  • Filho
  • Adulto
  • Adulto mais velho

Aceita Voluntários Saudáveis

Não

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

Pacientes com Spina Bifidat atendidos na consulta ou na creche da UZ Leuven

Descrição

Critério de inclusão:

  • Pacientes diagnosticados com espinha bífida

Critério de exclusão:

  • Não é capaz de ler ou escrever holandês

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

Coortes e Intervenções

Grupo / Coorte
Intervenção / Tratamento
Pacientes com espinha bífida
Adultos e pais de crianças com Spina Bifida acompanhados pela equipe do UZ Leuven serão convidados a preencher uma pesquisa
Outro: Enquete
Enquete

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Estatísticas descritivas sobre escolhas de vida
Prazo: 1 ano
Estatísticas descritivas sobre escolhas de vida medidas pelas respostas da pesquisa de pacientes com espinha bífida
1 ano

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

1 de junho de 2017

Conclusão Primária (Real)

30 de junho de 2020

Conclusão do estudo (Real)

30 de junho de 2021

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

8 de maio de 2017

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

8 de maio de 2017

Primeira postagem (Real)

10 de maio de 2017

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

3 de julho de 2024

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

2 de julho de 2024

Última verificação

1 de julho de 2024

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Termos MeSH relevantes adicionais

Outros números de identificação do estudo

  • S60433

Plano para dados de participantes individuais (IPD)

Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?

NÃO

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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