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La espina bífida en la vida diaria: un estudio exploratorio

2 de julio de 2024 actualizado por: Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven
La espina bífida puede provocar síntomas físicos, neurocognitivos y psicológicos. Todavía poco se sabe sobre el impacto cotidiano de la espina bífida en las posibilidades de participación en la vida social. Este proyecto de investigación exploratoria quiere investigar qué opciones de vida tienen que hacer los pacientes con espina bífida y de qué manera se organiza su vida diaria. En una segunda parte se medirá la calidad de vida y esperamos descubrir algunas dinámicas para mejorar la atención al paciente.

Descripción general del estudio

Estado

Terminado

Condiciones

Intervención / Tratamiento

Descripción detallada

Este proyecto de investigación exploratoria quiere investigar cómo los pacientes con espina bífida viven su vida diaria y qué impacto tiene la espina bífida en sus elecciones de vida. Esto se hará mediante una encuesta que hará preguntas sobre diferentes dominios de la vida: variables demográficas, educación, trabajo, funcionamiento social, tiempo libre, vivienda, movilidad, independencia y calidad de vida. La encuesta se basa en hallazgos empíricos en la literatura. El cuestionario de calidad de vida se basa en el SF36. La encuesta se realizará una vez durante una consulta clínica.

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Actual)

250

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Ubicaciones de estudio

  • Bélgica
      • Leuven, Bélgica, 3000
        • UZ Leuven

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

  • Niño
  • Adulto
  • Adulto Mayor

Acepta Voluntarios Saludables

No

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

Pacientes con espina bífida que se atienden en la consulta o en la unidad de cuidados diurnos de UZ Leuven

Descripción

Criterios de inclusión:

  • Pacientes diagnosticados con espina bífida

Criterio de exclusión:

  • No puede leer ni escribir holandés.

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

Cohortes e Intervenciones

Grupo / Cohorte
Intervención / Tratamiento
Pacientes con espina bífida
A los adultos con espina bífida y a los padres de niños con espina bífida seguidos por el equipo de UZ Leuven se les pedirá que completen una encuesta.
Otro: Encuesta
Encuesta

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Estadísticas descriptivas sobre opciones de vida.
Periodo de tiempo: 1 año
Estadísticas descriptivas sobre opciones de vida medidas por las respuestas de la encuesta de pacientes con Espina Bífida
1 año

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

1 de junio de 2017

Finalización primaria (Actual)

30 de junio de 2020

Finalización del estudio (Actual)

30 de junio de 2021

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

8 de mayo de 2017

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

8 de mayo de 2017

Publicado por primera vez (Actual)

10 de mayo de 2017

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

3 de julio de 2024

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

2 de julio de 2024

Última verificación

1 de julio de 2024

Más información

Términos relacionados con este estudio

Términos MeSH relevantes adicionales

Otros números de identificación del estudio

  • S60433

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

NO

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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