Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Spina Bifida in het dagelijks leven: een verkennend onderzoek

2 juli 2024 bijgewerkt door: Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven
Spina Bifida kan leiden tot fysieke neurocognitieve en psychologische symptomen. Er is nog weinig bekend over de dagelijkse impact van spina bifida op participatiemogelijkheden in het sociale leven. Dit exploratieve onderzoeksproject wil onderzoeken welke levenskeuzes patiënten met spina bifida moeten maken en op welke manier hun dagelijks leven is ingericht. In een tweede deel wordt de kwaliteit van leven gemeten en hopen we een dynamiek te ontdekken om de patiëntenzorg te verbeteren.

Studie Overzicht

Toestand

Voltooid

Conditie

Interventie / Behandeling

Gedetailleerde beschrijving

Dit verkennend onderzoeksproject wil nagaan hoe patiënten met spina bifida hun dagelijks leven leiden en welke impact spina bifida heeft op hun levenskeuzes. Dit zal gebeuren door middel van een enquête die vragen zal stellen over verschillende levensdomeinen: demografische variabelen, opleiding, werk, sociaal functioneren, vrije tijd, huisvesting, mobiliteit, onafhankelijkheid en levenskwaliteit. Het onderzoek is gebaseerd op empirische bevindingen in de literatuur. De kwaliteit van leven bevraging is gebaseerd op de SF36. Het onderzoek wordt eenmalig uitgevoerd tijdens een klinisch consult.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Werkelijk)

250

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

  • België
      • Leuven, België, 3000
        • UZ Leuven

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Kind
  • Volwassen
  • Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Spina Bifidat-patiënten die gezien worden op de consultatie- of dagbehandeling van UZ Leuven

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Patiënten gediagnosticeerd met Spina Bifida

Uitsluitingscriteria:

  • Kan geen Nederlands lezen of schrijven

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Interventie / Behandeling
Patiënten met Spina Bifida
Volwassenen met en ouders van kinderen met Spina Bifida gevolgd door het team in UZ Leuven wordt gevraagd een enquête in te vullen
Ander: Vragenlijst
Vragenlijst

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Beschrijvende statistieken over levenskeuzes
Tijdsspanne: 1 jaar
Beschrijvende statistieken over levenskeuzes gemeten aan de hand van de antwoorden van de enquête onder Spina Bifida-patiënten
1 jaar

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

1 juni 2017

Primaire voltooiing (Werkelijk)

30 juni 2020

Studie voltooiing (Werkelijk)

30 juni 2021

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

8 mei 2017

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

8 mei 2017

Eerst geplaatst (Werkelijk)

10 mei 2017

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

3 juli 2024

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

2 juli 2024

Laatst geverifieerd

1 juli 2024

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • S60433

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

NEE

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Klinische onderzoeken op Spina bifida

Klinische onderzoeken op Vragenlijst

Zoek naar vergelijkbare onderzoeken

Sponsors en medewerkers

Medische omstandigheden

Geneesmiddelinterventies

CROs by country

CROs in Latvia

Voorwaarden

Zeldzame ziekten

Geneesmiddelinterventies

Voedingssupplementen

Sponsor / medewerkers

Locaties

Abonneren