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Spina Bifida nella vita quotidiana: uno studio esplorativo

2 luglio 2024 aggiornato da: Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven
La spina bifida può portare a sintomi fisici, neurocognitivi e psicologici. Ancora poco si sa sull'impatto quotidiano della spina bifida sulle possibilità di partecipazione alla vita sociale. Questo progetto di ricerca esplorativa vuole indagare quali scelte di vita devono fare i pazienti con spina bifida e in che modo è organizzata la loro vita quotidiana. In una seconda parte si misurerà la qualità della vita e si spera di scoprire alcune dinamiche per migliorare la cura del paziente.

Panoramica dello studio

Stato

Completato

Condizioni

Intervento / Trattamento

Descrizione dettagliata

Questo progetto di ricerca esplorativa vuole indagare come i pazienti con spina bifida vivono la loro vita quotidiana e quale impatto ha la spina bifida sulle loro scelte di vita. Ciò avverrà mediante un'indagine che porrà domande su diversi ambiti della vita: variabili demografiche, istruzione, lavoro, funzionamento sociale, tempo libero, alloggio, mobilità, indipendenza e qualità della vita. L'indagine si basa sui risultati empirici della letteratura. L'interrogatorio sulla qualità della vita si basa sull'SF36. Il sondaggio sarà fatto una volta durante una consultazione clinica.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Effettivo)

250

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

  • Belgio
      • Leuven, Belgio, 3000
        • UZ Leuven

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Bambino
  • Adulto
  • Adulto più anziano

Accetta volontari sani

No

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Pazienti con Spina Bifidat visitati nell'unità di consultazione o diurna dell'UZ Leuven

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Pazienti con diagnosi di Spina Bifida

Criteri di esclusione:

  • Non in grado di leggere o scrivere l'olandese

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
Intervento / Trattamento
Pazienti con Spina Bifida
Agli adulti e ai genitori di bambini con Spina Bifida seguiti dal team di UZ Leuven verrà chiesto di completare un sondaggio
Altro: Sondaggio
Sondaggio

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Statistiche descrittive sulle scelte di vita
Lasso di tempo: 1 anno
Statistiche descrittive sulle scelte di vita misurate dalle risposte del sondaggio sui pazienti con Spina Bifida
1 anno

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

1 giugno 2017

Completamento primario (Effettivo)

30 giugno 2020

Completamento dello studio (Effettivo)

30 giugno 2021

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

8 maggio 2017

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

8 maggio 2017

Primo Inserito (Effettivo)

10 maggio 2017

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

3 luglio 2024

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

2 luglio 2024

Ultimo verificato

1 luglio 2024

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • S60433

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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