使用健康信息技术报告患者生成的健康数据和患者报告的结果

患者参与对于实现良好的慢性病自我管理尤为重要。 这对于处境不利的患者尤其重要，他们受慢性病的影响尤为严重。 慢性病自我管理的一个关键组成部分是患者能够记录和监测他们在指标测量方面的持续表现。 虽然健康 IT 解决方案已被证明可以改善慢性病自我管理，但弱势患者采用和使用昂贵的专业技术的比例低于高收入人群。 相比之下，移动电话等 COTS 技术更容易为弱势患者所用，并被广泛采用，从而弥合了数字鸿沟。

中心研究假设假设 1) 低收入、处境不利的患者可以并且将会通过基于 COTS 的健康 IT 解决方案提供高质量的 PGHD 和 PRO，以及 2) 这些数据可以集成到临床系统中并用于提高医疗保健质量和交付。 PGHD 可以通过患者与 COTS 健康 IT 解决方案（例如移动健康应用程序和健身追踪器）的互动来收集。 PRO 可以通过患者对基于调查问卷的 PRO 措施或 PROM 的回应来收集。 这些数据可以传输到临床信息系统，集成到临床工作流程中，并由提供者用于改善医疗质量和交付。 使用顺序集成混合方法方法，我们建议通过三个具体目标来检验中心假设，如下所示：

目标 1：评估弱势患者和安全网医疗保健提供者在使用健康 IT 沟通 PGHD 和 PRO 方面的需求和偏好。

目标 1 研究问题：COTS 解决方案中的哪些具体功能满足弱势患者向其提供者传达 PGHD 和 PRO 的需求和偏好？ 提供者和患者认为哪些 PGHD 和 PRO 对改善医疗保健和健康结果最重要？

回答这些问题将为健康 IT 解决方案的选择、设计、可用性和效用提供信息；协助按数据元素和测量类型确定 PGHD 和 PRO 收集的优先级；并确定患者和提供者对 PGHD 和 PRO 重要性的看法之间的潜在差异。

目标 2：在以患者为中心的弱势患者体重管理试点干预中，通过 COTS 健康 IT 解决方案证明 PGHD 和 PROs 收集的可行性。

目标 2 假设：通过 COTS 解决方案提供 PGHD 和 PRO 将提高弱势患者的参与度。 次要结果包括改善关键健康指标（例如，体重、身体活动）和 PROM（例如，生活质量、心理健康症状）。

体重管理对于延缓、避免和减少多种慢性疾病（包括糖尿病、高血压和肥胖）的影响非常重要。 由于存在许多使用不同方法跟踪与体重、身体活动和健身相关的常见数据元素的 COTS 解决方案，因此与体重管理相关的干预措施也可作为 PGHD 和 PROM 收集的有效测试。

目标 3：创建本体映射和互操作性资源集，可用于支持将 PGHD 和 PRO 集成到临床信息系统中。

目标 3 假设：PGHD 和 PRO 可以用不同的类型、元素和结构来表征，一旦描述，就可以建模并映射到现有的健康数据管理词汇表。

为了使 PGHD 和 PRO 具有可操作性，这些数据必须集成到临床信息系统中，例如电子健康记录 (EHR)，供临床医生在实践中使用。 通过将 PGHD 和 PROs 数据元素与现有临床词汇表中的可比较元素相匹配来创建“翻译”，将提供一种工具来支持未来将数据集成到 EHR 中。 创建可与多个 EHR 一起使用的资源集将提高本体映射工具的通用性和广泛可用性。