Segnalazione dei dati sanitari generati dal paziente e dei risultati riportati dal paziente con la tecnologia dell'informazione sanitaria

Il coinvolgimento del paziente è particolarmente importante per raggiungere una buona autogestione delle malattie croniche. Ciò è particolarmente importante per i pazienti svantaggiati, che sono colpiti in modo sproporzionato da malattie croniche. Una componente chiave dell'autogestione delle malattie croniche è la capacità dei pazienti di registrare e monitorare le loro prestazioni in corso sulle misure degli indicatori. Mentre è stato dimostrato che le soluzioni IT per la salute migliorano l'autogestione delle malattie croniche, l'adozione e l'uso di costose tecnologie specializzate tra i pazienti svantaggiati è inferiore rispetto alle popolazioni a reddito più elevato. Al contrario, le tecnologie COTS come i telefoni cellulari sono più accessibili e ampiamente adottate dai pazienti svantaggiati, colmando così il divario del divario digitale.

L'ipotesi centrale della ricerca postula che 1) i pazienti svantaggiati a basso reddito possono e forniranno PGHD e PRO di alta qualità attraverso soluzioni IT sanitarie basate su COTS e 2) questi dati possono essere integrati nei sistemi clinici e utilizzati per migliorare la qualità dell'assistenza sanitaria e consegna. La PGHD può essere raccolta attraverso l'interazione del paziente con le soluzioni IT per la salute COTS come le app sanitarie mobili e i fitness tracker. I PRO possono essere raccolti tramite la risposta del paziente a misure PRO basate su questionari o PROM. Questi dati possono essere trasmessi ai sistemi informativi clinici, integrati nei flussi di lavoro clinici e utilizzati dai fornitori per migliorare la qualità e l'erogazione dell'assistenza sanitaria. Utilizzando un approccio sequenziale integrato a metodi misti, proponiamo di testare l'ipotesi centrale attraverso tre obiettivi specifici, come segue:

Obiettivo 1: Valutare le esigenze e le preferenze dei pazienti svantaggiati e degli operatori sanitari della rete di sicurezza in merito all'uso dell'IT sanitaria per comunicare PGHD e PRO.

Obiettivo 1 Domande di ricerca: quali caratteristiche specifiche delle soluzioni COTS soddisfano le esigenze e le preferenze dei pazienti svantaggiati per la comunicazione di PGHD e PRO ai loro fornitori? Quali PGHD e PRO sono ritenuti più importanti da fornitori e pazienti per migliorare l'assistenza sanitaria e gli esiti sanitari?

Rispondere a queste domande informerà la selezione, la progettazione, l'usabilità e l'utilità della soluzione IT sanitaria; assistere nella definizione delle priorità della raccolta di PGHD e PRO per elemento di dati e tipo di misura; e identificare potenziali discrepanze tra le percezioni dei pazienti e degli operatori sull'importanza della PGHD e delle PRO.

Obiettivo 2: Dimostrare la fattibilità della raccolta di PGHD e PRO attraverso soluzioni IT sanitarie COTS in un intervento pilota incentrato sul paziente per la gestione del peso tra i pazienti svantaggiati.

Obiettivo 2 Ipotesi: Fornire PGHD e PRO attraverso soluzioni COTS migliorerà il coinvolgimento tra i pazienti svantaggiati. Gli esiti secondari includono il miglioramento degli indicatori chiave di salute (ad esempio, peso, attività fisica) e dei PROM (ad esempio, qualità della vita, sintomi di salute mentale).

La gestione del peso è importante per ritardare, prevenire e ridurre gli effetti di molteplici malattie croniche, tra cui diabete, ipertensione e obesità. Un intervento relativo alla gestione del peso funge anche da test efficace della raccolta di PGHD e PROM, a causa dell'esistenza di numerose soluzioni COTS che utilizzano metodi diversi per tracciare elementi di dati comuni relativi a peso, attività fisica e forma fisica.

Obiettivo 3: creare una mappatura ontologica e un insieme di risorse di interoperabilità che possano essere utilizzate per supportare l'integrazione di PGHD e PRO nei sistemi informativi clinici.

Obiettivo 3 Ipotesi: PGHD e PRO possono essere caratterizzati da tipi, elementi e strutture distinti che, una volta descritti, possono essere modellati e mappati ai vocabolari esistenti per la gestione dei dati sanitari.

Per rendere PGHD e PRO utilizzabili, questi dati devono essere integrati in sistemi informativi clinici come le cartelle cliniche elettroniche (EHR) dove possono essere utilizzati dai medici nella loro pratica. La creazione di una "traduzione" abbinando elementi di dati PGHD e PRO a quelli comparabili nei vocabolari clinici esistenti fornirà uno strumento per supportare la futura integrazione dei dati nell'EHR. La creazione di un set di risorse che può essere utilizzato con più EHR migliorerà la generalizzabilità e l'ampia fruibilità dello strumento di mappatura delle ontologie.