Informe de datos de salud generados por el paciente y resultados informados por el paciente con tecnología de información de salud

La participación del paciente es particularmente crítica para lograr un buen autocontrol de las enfermedades crónicas. Esto es especialmente importante para los pacientes desfavorecidos, que se ven afectados de manera desproporcionada por enfermedades crónicas. Un componente clave de la autogestión de enfermedades crónicas es la capacidad de los pacientes para registrar y monitorear su desempeño continuo en las medidas de los indicadores. Si bien se ha demostrado que las soluciones de TI para la salud mejoran el autocontrol de las enfermedades crónicas, la adopción y el uso de tecnologías costosas y especializadas entre los pacientes desfavorecidos es menor que entre las poblaciones de mayores ingresos. Por el contrario, las tecnologías COTS, como los teléfonos móviles, son más accesibles y ampliamente adoptadas por los pacientes desfavorecidos, lo que reduce la brecha de la brecha digital.

La hipótesis central de la investigación postula que 1) los pacientes de bajos ingresos y desfavorecidos pueden proporcionar y proporcionarán PGHD y PRO de alta calidad a través de soluciones de TI de salud basadas en COTS, y 2) estos datos pueden integrarse en los sistemas clínicos y utilizarse para mejorar la calidad de la atención médica. y entrega. PGHD se puede recopilar a través de la interacción del paciente con las soluciones de TI de salud COTS, como aplicaciones de salud móviles y rastreadores de actividad física. Los PRO se pueden recopilar a través de la respuesta del paciente a las medidas de PRO basadas en cuestionarios o PROM. Estos datos pueden transmitirse a los sistemas de información clínica, integrarse en los flujos de trabajo clínicos y ser utilizados por los proveedores para mejorar la calidad y la prestación de la atención médica. Usando un enfoque de métodos mixtos integrados secuenciales, proponemos probar la hipótesis central a través de tres objetivos específicos, como sigue:

Objetivo 1: evaluar las necesidades y preferencias de los pacientes desfavorecidos y los proveedores de atención médica de la red de seguridad con respecto al uso de TI de salud para comunicar PGHD y PRO.

Objetivo 1 Preguntas de investigación: ¿Qué características específicas de las soluciones COTS satisfacen las necesidades y preferencias de los pacientes desfavorecidos para comunicar PGHD y PRO a sus proveedores? ¿Qué PGHD y PRO son considerados más importantes por los proveedores y pacientes para mejorar la atención médica y los resultados de salud?

Responder a estas preguntas informará la selección, el diseño, la facilidad de uso y la utilidad de la solución de TI para la salud; ayudar a priorizar la recopilación de PGHD y PRO por elemento de datos y tipo de medida; e identificar posibles discrepancias entre las percepciones de pacientes y proveedores sobre la importancia de PGHD y PRO.

Objetivo 2: demostrar la viabilidad de la recopilación de PGHD y PRO a través de soluciones de TI de salud COTS en una intervención piloto centrada en el paciente para el control del peso entre pacientes desfavorecidos.

Hipótesis del objetivo 2: proporcionar PGHD y PRO a través de soluciones COTS mejorará el compromiso entre los pacientes desfavorecidos. Los resultados secundarios incluyen la mejora de indicadores de salud clave (p. ej., peso, actividad física) y PROM (p. ej., calidad de vida, síntomas de salud mental).

El control del peso es importante para retrasar, evitar y reducir los efectos de múltiples enfermedades crónicas, como la diabetes, la hipertensión y la obesidad. Una intervención relacionada con el control del peso también sirve como una prueba eficaz de la recopilación de PGHD y PROM, debido a la existencia de numerosas soluciones COTS que utilizan diferentes métodos para rastrear elementos de datos comunes relacionados con el peso, la actividad física y el estado físico.

Objetivo 3: crear un mapeo de ontologías y un conjunto de recursos de interoperabilidad que se puedan utilizar para respaldar la integración de PGHD y PRO en los sistemas de información clínica.

Hipótesis del objetivo 3: los PGHD y los PRO se pueden caracterizar por distintos tipos, elementos y estructuras que, una vez descritos, se pueden modelar y asignar a los vocabularios existentes para la gestión de datos de salud.

Para que los PGHD y los PRO sean procesables, estos datos deben integrarse en los sistemas de información clínica, como los registros de salud electrónicos (EHR), donde los médicos pueden utilizarlos en su práctica. La creación de una "traducción" mediante la combinación de elementos de datos de PGHD y PRO con elementos comparables en los vocabularios clínicos existentes proporcionará una herramienta para respaldar la futura integración de datos en el EHR. La creación de un conjunto de recursos que se pueda usar con múltiples EHR mejorará la capacidad de generalización y la amplia usabilidad de la herramienta de mapeo de ontologías.