Rapportering av pasientgenererte helsedata og pasientrapporterte resultater med helseinformasjonsteknologi

Pasientengasjement er spesielt viktig for å oppnå god selvbehandling av kronisk sykdom. Dette er spesielt viktig for vanskeligstilte pasienter, som er uforholdsmessig rammet av kronisk sykdom. En nøkkelkomponent i selvbehandling av kronisk sykdom er pasientens evne til å registrere og overvåke deres pågående ytelse på indikatormål. Mens helse-IT-løsninger har vist seg å forbedre selvbehandling av kroniske sykdommer, er adopsjon og bruk av kostbare, spesialiserte teknologier blant vanskeligstilte pasienter lavere enn blant populasjoner med høyere inntekt. Derimot er COTS-teknologier som mobiltelefoner mer tilgjengelige for og bredt tatt i bruk av vanskeligstilte pasienter, og dermed bygge bro over gapet mellom det digitale skillet.

Den sentrale forskningshypotesen antyder at 1) vanskeligstilte pasienter med lav inntekt både kan og vil gi høykvalitets PGHD og PROs gjennom COTS-baserte helse-IT-løsninger, og 2) disse dataene kan integreres i kliniske systemer og brukes til å forbedre helsevesenets kvalitet og levering. PGHD kan samles inn gjennom pasientinteraksjon med COTS helse-IT-løsninger som mobile helseapper og treningssporere. PRO-er kan samles inn via pasientsvar på spørreskjemabaserte PRO-tiltak, eller PROM-er. Disse dataene kan overføres til kliniske informasjonssystemer, integreres i kliniske arbeidsflyter og brukes av leverandører for å forbedre helsevesenets kvalitet og levering. Ved å bruke en sekvensiell integrert tilnærming med blandede metoder, foreslår vi å teste den sentrale hypotesen gjennom tre spesifikke mål, som følger:

Mål 1: Å vurdere behovene og preferansene til vanskeligstilte pasienter og helsepersonell i sikkerhetsnettet angående bruk av helse-IT for å kommunisere PGHD og PRO-er.

Mål 1 Forskningsspørsmål: Hvilke spesifikke funksjoner i COTS-løsninger møter behovene og preferansene til vanskeligstilte pasienter for å kommunisere PGHD og PRO-er til leverandørene deres? Hvilke PGHD og PRO-er anses som viktigst av tilbydere og pasienter for å forbedre helsevesenet og helseresultater?

Svar på disse spørsmålene vil informere om valg av helse-IT-løsninger, design, brukervennlighet og nytte; bistå med å prioritere PGHD- og PRO-innsamling etter dataelement og måltype; og identifisere potensielle avvik mellom pasientenes og leverandørens oppfatning av PGHD og PROs viktighet.

Mål 2: Å demonstrere gjennomførbarheten av PGHD- og PRO-innsamling gjennom COTS helse-IT-løsninger i en pasientsentrert pilotintervensjon for vektkontroll blant vanskeligstilte pasienter.

Mål 2 Hypotese: Å tilby PGHD og PROs gjennom COTS-løsninger vil forbedre engasjementet blant vanskeligstilte pasienter. Sekundære resultater inkluderer forbedring av nøkkelhelseindikatorer (f.eks. vekt, fysisk aktivitet) og PROMs (f.eks. livskvalitet, psykiske helsesymptomer).

Vektkontroll er viktig for å forsinke, avverge og redusere effekten av flere kroniske sykdommer, inkludert diabetes, hypertensjon og fedme. En vektkontrollrelatert intervensjon fungerer også som en effektiv test av PGHD- og PROM-innsamling, på grunn av eksistensen av en rekke COTS-løsninger som bruker forskjellige metoder for å spore vanlige dataelementer relatert til vekt, fysisk aktivitet og kondisjon.

Mål 3: Å lage en ontologisk kartlegging og et sett med interoperabilitetsressurser som kan brukes til å støtte integrering av PGHD og PRO i kliniske informasjonssystemer.

Mål 3 Hypotese: PGHD og PRO-er kan karakteriseres av distinkte typer, elementer og strukturer som, når de er beskrevet, kan modelleres og kartlegges til eksisterende vokabularer for helsedatahåndtering.

For å gjøre PGHD og PRO-er handlingsdyktige, må disse dataene integreres i kliniske informasjonssystemer som elektroniske helsejournaler (EPJer) der de kan brukes av klinikere i deres praksis. Å lage en "oversettelse" ved å matche PGHD og PROs dataelementer med sammenlignbare i eksisterende kliniske vokabularer vil gi et verktøy for å støtte fremtidig dataintegrasjon i EPJ. Å lage et ressurssett som kan brukes med flere EPJer vil forbedre generaliserbarheten og den brede brukervennligheten til ontologikartleggingsverktøyet.