Rapportering af patientgenererede sundhedsdata og patientrapporterede resultater med sundhedsinformationsteknologi

Patientengagement er særligt vigtigt for at opnå god selvbehandling af kroniske sygdomme. Dette er især vigtigt for dårligt stillede patienter, som er uforholdsmæssigt meget ramt af kronisk sygdom. En nøglekomponent i selvstyring af kronisk sygdom er patienternes evne til at registrere og overvåge deres løbende præstationer på indikatormål. Mens sundheds-IT-løsninger har vist sig at forbedre selvhåndteringen af ​​kroniske sygdomme, er adoption og brug af dyre, specialiserede teknologier blandt dårligt stillede patienter lavere end blandt højindkomstpopulationer. I modsætning hertil er COTS-teknologier såsom mobiltelefoner mere tilgængelige for og bredt udbredt af dårligt stillede patienter, og dermed bygge bro over den digitale kløft.

Den centrale forskningshypotese hævder, at 1) dårligt stillede patienter med lav indkomst både kan og vil levere PGHD og PRO'er af høj kvalitet gennem COTS-baserede sundheds-it-løsninger, og 2) disse data kan integreres i kliniske systemer og bruges til at forbedre kvaliteten af ​​sundhedsvæsenet og levering. PGHD kan indsamles gennem patientinteraktion med COTS sundheds-it-løsninger såsom mobile sundhedsapps og fitness-trackere. PRO'er kan indsamles via patientsvar på spørgeskemabaserede PRO'er, eller PROM'er. Disse data kan overføres til kliniske informationssystemer, integreres i kliniske arbejdsgange og bruges af udbydere til at forbedre sundhedsplejens kvalitet og levering. Ved at bruge en sekventiel integreret blandet metode-tilgang foreslår vi at teste den centrale hypotese gennem tre specifikke mål, som følger:

Mål 1: At vurdere behov og præferencer hos dårligt stillede patienter og sundhedsudbydere i sikkerhedsnet med hensyn til brugen af ​​sundheds-it til at kommunikere PGHD og PRO'er.

Mål 1 Forskningsspørgsmål: Hvilke specifikke funktioner i COTS-løsninger opfylder behovene og præferencerne hos dårligt stillede patienter til at kommunikere PGHD og PRO'er til deres udbydere? Hvilke PGHD og PRO'er anses for vigtigst af udbydere og patienter for at forbedre sundhedspleje og sundhedsresultater?

Besvarelse af disse spørgsmål vil informere om valg, design, brugervenlighed og anvendelighed af sundheds-it-løsninger; hjælpe med at prioritere indsamling af PGHD og PRO'er efter dataelement og måletype; og identificere potentielle uoverensstemmelser mellem patienters og udbyderes opfattelse af PGHD og PROs betydning.

Mål 2: At demonstrere gennemførligheden af ​​PGHD og PROs indsamling gennem COTS sundheds-IT-løsninger i en patientcentreret pilotintervention til vægtstyring blandt dårligt stillede patienter.

Mål 2 Hypotese: At levere PGHD og PRO'er gennem COTS-løsninger vil forbedre engagementet blandt dårligt stillede patienter. Sekundære resultater omfatter forbedring af nøglesundhedsindikatorer (f.eks. vægt, fysisk aktivitet) og PROMs (f.eks. livskvalitet, mentale helbredssymptomer).

Vægtstyring er vigtig for at forsinke, afværge og reducere virkningerne af flere kroniske sygdomme, herunder diabetes, hypertension og fedme. En vægtstyringsrelateret intervention tjener også som en effektiv test af PGHD og PROMs indsamling, på grund af eksistensen af ​​adskillige COTS-løsninger, som bruger forskellige metoder til at spore almindelige dataelementer relateret til vægt, fysisk aktivitet og kondition.

Mål 3: At skabe en ontologisk kortlægning og et sæt af interoperabilitetsressourcer, som kan bruges til at understøtte integration af PGHD og PRO i kliniske informationssystemer.

Mål 3 Hypotese: PGHD og PRO'er kan karakteriseres ved forskellige typer, elementer og strukturer, som, når de er beskrevet, kan modelleres og kortlægges til eksisterende ordforråd til sundhedsdatahåndtering.

For at gøre PGHD og PRO'er anvendelige, skal disse data integreres i kliniske informationssystemer såsom elektroniske sundhedsjournaler (EPJ'er), hvor de kan bruges af klinikere i deres praksis. At skabe en "oversættelse" ved at matche PGHD og PROs dataelementer med sammenlignelige i eksisterende kliniske ordforråd vil give et værktøj til at understøtte fremtidig dataintegration i EPJ. Oprettelse af et ressourcesæt, som kan bruges med flere EPJ'er, vil forbedre generaliserbarheden og brede anvendelighed af ontologikortlægningsværktøjet.