Rapportage van door de patiënt gegenereerde gezondheidsgegevens en door de patiënt gerapporteerde resultaten met gezondheidsinformatietechnologie

Patiëntbetrokkenheid is met name cruciaal voor het bereiken van goed zelfmanagement van chronische ziekten. Dit is vooral belangrijk voor kansarme patiënten, die onevenredig zwaar getroffen worden door chronische ziekten. Een belangrijk onderdeel van zelfmanagement van chronische ziekten is het vermogen van patiënten om hun voortdurende prestaties op indicatormetingen vast te leggen en te volgen. Hoewel is aangetoond dat IT-oplossingen voor de gezondheidszorg het zelfbeheer van chronische ziekten verbeteren, is de acceptatie en het gebruik van dure, gespecialiseerde technologieën onder kansarme patiënten lager dan onder bevolkingsgroepen met hogere inkomens. Daarentegen zijn COTS-technologieën zoals mobiele telefoons toegankelijker voor en worden ze op grote schaal toegepast door kansarme patiënten, waardoor de kloof van de digitale kloof wordt overbrugd.

De centrale onderzoekshypothese stelt dat 1) kansarme patiënten met een laag inkomen PGHD en PRO's van hoge kwaliteit kunnen en zullen bieden via op COTS gebaseerde IT-oplossingen voor de gezondheidszorg, en 2) deze gegevens kunnen worden geïntegreerd in klinische systemen en kunnen worden gebruikt om de kwaliteit van de gezondheidszorg te verbeteren en aflevering. PGHD kan worden verzameld door patiëntinteractie met COTS-gezondheids-IT-oplossingen zoals mobiele gezondheids-apps en fitness-trackers. PRO's kunnen worden verzameld via patiëntreacties op op vragenlijsten gebaseerde PRO's-maatregelen of PROM's. Deze gegevens kunnen worden verzonden naar klinische informatiesystemen, geïntegreerd in klinische workflows en door zorgverleners worden gebruikt om de kwaliteit en levering van gezondheidszorg te verbeteren. Met behulp van een sequentiële geïntegreerde benadering met gemengde methoden, stellen we voor om de centrale hypothese te testen aan de hand van drie specifieke doelstellingen, en wel als volgt:

Doel 1: De behoeften en voorkeuren van kansarme patiënten en vangnetzorgaanbieders beoordelen met betrekking tot het gebruik van gezondheids-IT voor het communiceren van PGHD en PRO's.

Doel 1 Onderzoeksvragen: Welke specifieke kenmerken in COTS-oplossingen voldoen aan de behoeften en voorkeuren van kansarme patiënten voor het communiceren van PGHD en PRO's aan hun zorgverleners? Welke PGHD en PRO's worden door aanbieders en patiënten het belangrijkst geacht voor het verbeteren van de gezondheidszorg en gezondheidsresultaten?

Het beantwoorden van deze vragen zal de selectie, het ontwerp, de bruikbaarheid en het nut van IT-oplossingen voor de gezondheidszorg bepalen; helpen bij het prioriteren van het verzamelen van PGHD en PRO's per gegevenselement en maatregeltype; en mogelijke discrepanties identificeren tussen de perceptie van patiënten en zorgverleners van het belang van PGHD en PRO's.

Doel 2: De haalbaarheid aantonen van het verzamelen van PGHD en PRO's via COTS-gezondheids-IT-oplossingen in een patiëntgerichte pilot-interventie voor gewichtsbeheersing bij kansarme patiënten.

Doel 2 Hypothese: Het aanbieden van PGHD en PRO's via COTS-oplossingen zal de betrokkenheid van kansarme patiënten verbeteren. Secundaire uitkomsten zijn onder meer het verbeteren van belangrijke gezondheidsindicatoren (bijvoorbeeld gewicht, fysieke activiteit) en PROM's (bijvoorbeeld kwaliteit van leven, psychische symptomen).

Gewichtsbeheersing is belangrijk bij het vertragen, afwenden en verminderen van de effecten van meerdere chronische ziekten, waaronder diabetes, hypertensie en obesitas. Een aan gewichtsbeheersing gerelateerde interventie dient ook als een effectieve test voor het verzamelen van PGHD en PROM's, vanwege het bestaan ​​van talrijke COTS-oplossingen die verschillende methoden gebruiken voor het volgen van gemeenschappelijke gegevenselementen met betrekking tot gewicht, fysieke activiteit en conditie.

Doel 3: Een ontologiemapping en een reeks interoperabiliteitsbronnen creëren die kunnen worden gebruikt om de integratie van PGHD en PRO in klinische informatiesystemen te ondersteunen.

Doel 3 Hypothese: PGHD en PRO's kunnen worden gekenmerkt door verschillende typen, elementen en structuren die, eenmaal beschreven, kunnen worden gemodelleerd en in kaart kunnen worden gebracht met bestaande vocabulaires voor het beheer van gezondheidsgegevens.

Om PGHD en PRO's bruikbaar te maken, moeten deze gegevens worden geïntegreerd in klinische informatiesystemen zoals elektronische medische dossiers (EPD's), waar ze door clinici in hun praktijk kunnen worden gebruikt. Het creëren van een "vertaling" door PGHD- en PRO-gegevenselementen af ​​te stemmen op vergelijkbare elementen in bestaande klinische vocabulaires, zal een hulpmiddel zijn om toekomstige gegevensintegratie in het EPD te ondersteunen. Het creëren van een bronnenset die kan worden gebruikt met meerdere EPD's zal de generaliseerbaarheid en brede bruikbaarheid van de tool voor het in kaart brengen van ontologie verbeteren.