Relatar dados de saúde gerados pelo paciente e resultados relatados pelo paciente com tecnologia de informação em saúde

O envolvimento do paciente é particularmente crítico para alcançar um bom autogerenciamento de doenças crônicas. Isso é especialmente importante para pacientes desfavorecidos, que são desproporcionalmente afetados por doenças crônicas. Um componente-chave do autogerenciamento de doenças crônicas é a capacidade dos pacientes de registrar e monitorar seu desempenho contínuo nas medidas dos indicadores. Embora as soluções de TI de saúde tenham demonstrado melhorar o autogerenciamento de doenças crônicas, a adoção e o uso de tecnologias especializadas e caras entre pacientes desfavorecidos é menor do que entre populações de renda mais alta. Em contraste, as tecnologias COTS, como telefones celulares, são mais acessíveis e amplamente adotadas por pacientes desfavorecidos, preenchendo assim a lacuna da exclusão digital.

A hipótese central da pesquisa postula que 1) pacientes de baixa renda e desfavorecidos podem e irão fornecer PGHD e PROs de alta qualidade por meio de soluções de TI em saúde baseadas em COTS e 2) esses dados podem ser integrados a sistemas clínicos e usados ​​para melhorar a qualidade dos cuidados de saúde E entrega. O PGHD pode ser coletado por meio da interação do paciente com soluções de TI de saúde COTS, como aplicativos móveis de saúde e rastreadores de condicionamento físico. Os PROs podem ser coletados por meio da resposta do paciente a medidas de PROs baseadas em questionário, ou PROMs. Esses dados podem ser transmitidos para sistemas de informações clínicas, integrados a fluxos de trabalho clínicos e usados ​​por provedores para melhorar a qualidade e a prestação de cuidados de saúde. Usando uma abordagem de métodos mistos integrados sequenciais, propomos testar a hipótese central através de três objetivos específicos, a saber:

Objetivo 1: Avaliar as necessidades e preferências de pacientes desfavorecidos e prestadores de serviços de saúde da rede de segurança em relação ao uso de TI em saúde para comunicar PGHD e PROs.

Objetivo 1 Questões de pesquisa: Quais recursos específicos nas soluções COTS atendem às necessidades e preferências de pacientes desfavorecidos para comunicar PGHD e PROs a seus provedores? Quais PGHD e PROs são considerados mais importantes pelos provedores e pacientes para melhorar os cuidados de saúde e os resultados de saúde?

Responder a essas perguntas informará a seleção, design, usabilidade e utilidade da solução de TI de saúde; auxiliar na priorização da coleta de PGHD e PROs por elemento de dados e tipo de medida; e identificar possíveis discrepâncias entre as percepções dos pacientes e dos provedores sobre a importância do PGHD e dos PROs.

Objetivo 2: Demonstrar a viabilidade da coleta de PGHD e PROs por meio de soluções de TI de saúde COTS em uma intervenção piloto centrada no paciente para controle de peso entre pacientes desfavorecidos.

Objetivo 2 Hipótese: Fornecer PGHD e PROs por meio de soluções COTS melhorará o envolvimento entre pacientes desfavorecidos. Os resultados secundários incluem a melhoria dos principais indicadores de saúde (por exemplo, peso, atividade física) e PROMs (por exemplo, qualidade de vida, sintomas de saúde mental).

O controle do peso é importante para retardar, prevenir e reduzir os efeitos de várias doenças crônicas, incluindo diabetes, hipertensão e obesidade. Uma intervenção relacionada ao controle de peso também serve como um teste eficaz da coleta de PGHD e PROMs, devido à existência de várias soluções COTS que usam métodos diferentes para rastrear elementos de dados comuns relacionados a peso, atividade física e condicionamento físico.

Objetivo 3: Criar um mapeamento de ontologia e um conjunto de recursos de interoperabilidade que possam ser usados ​​para apoiar a integração de PGHD e PRO em sistemas de informação clínica.

Objetivo 3 Hipótese: PGHD e PROs podem ser caracterizados por tipos, elementos e estruturas distintos que, uma vez descritos, podem ser modelados e mapeados para vocabulários existentes para gerenciamento de dados de saúde.

Para tornar PGHD e PROs acionáveis, esses dados devem ser integrados em sistemas de informações clínicas, como registros eletrônicos de saúde (EHRs), onde podem ser usados ​​por médicos em sua prática. A criação de uma "tradução" combinando elementos de dados PGHD e PROs com outros comparáveis ​​em vocabulários clínicos existentes fornecerá uma ferramenta para apoiar a futura integração de dados no EHR. A criação de um conjunto de recursos que pode ser usado com vários EHRs melhorará a capacidade de generalização e a ampla usabilidade da ferramenta de mapeamento de ontologia.