Zgłaszanie danych zdrowotnych generowanych przez pacjentów i zgłaszanych przez pacjentów wyników za pomocą technologii informacji o zdrowiu

Zaangażowanie pacjentów jest szczególnie ważne dla osiągnięcia dobrego samokontroli chorób przewlekłych. Jest to szczególnie ważne dla pacjentów znajdujących się w niekorzystnej sytuacji, którzy są nieproporcjonalnie dotknięci chorobami przewlekłymi. Kluczowym elementem samodzielnego leczenia chorób przewlekłych jest zdolność pacjentów do rejestrowania i monitorowania ich bieżących wyników w zakresie wskaźników. Chociaż wykazano, że zdrowotne rozwiązania informatyczne poprawiają samokontrolę chorób przewlekłych, przyjęcie i wykorzystanie kosztownych, specjalistycznych technologii wśród pacjentów w niekorzystnej sytuacji jest niższe niż w populacjach o wyższych dochodach. Z kolei technologie COTS, takie jak telefony komórkowe, są bardziej dostępne i powszechnie stosowane przez pacjentów znajdujących się w niekorzystnej sytuacji, wypełniając w ten sposób lukę wynikającą z przepaści cyfrowej.

Główna hipoteza badawcza zakłada, że ​​1) pacjenci o niskich dochodach, znajdujący się w niekorzystnej sytuacji, mogą i będą zapewniać wysokiej jakości PGHD i PRO za pośrednictwem rozwiązań informatycznych opartych na COTS oraz 2) dane te można zintegrować z systemami klinicznymi i wykorzystać do poprawy jakości opieki zdrowotnej i dostawa. PGHD można gromadzić poprzez interakcję pacjenta z rozwiązaniami informatycznymi COTS dotyczącymi zdrowia, takimi jak mobilne aplikacje zdrowotne i monitory kondycji. PRO można zbierać na podstawie odpowiedzi pacjenta na pomiary PRO oparte na kwestionariuszu lub PROM. Dane te mogą być przesyłane do klinicznych systemów informacyjnych, zintegrowane z przepływami pracy klinicznej i wykorzystywane przez świadczeniodawców w celu poprawy jakości i świadczenia opieki zdrowotnej. Korzystając z sekwencyjnego zintegrowanego podejścia metod mieszanych, proponujemy przetestowanie centralnej hipotezy za pomocą trzech określonych celów, jak następuje:

Cel 1: Ocena potrzeb i preferencji pacjentów znajdujących się w niekorzystnej sytuacji oraz świadczeniodawców opieki zdrowotnej w ramach sieci bezpieczeństwa w zakresie wykorzystania IT w ochronie zdrowia do komunikowania PGHD i PRO.

Cel 1 Pytania badawcze: Jakie specyficzne cechy rozwiązań COTS spełniają potrzeby i preferencje pacjentów w niekorzystnej sytuacji w zakresie komunikowania PGHD i PRO ich dostawcom? Jakie PGHD i PRO są uważane przez dostawców i pacjentów za najważniejsze dla poprawy opieki zdrowotnej i wyników zdrowotnych?

Odpowiedzi na te pytania pomogą w wyborze, projekcie, użyteczności i użyteczności rozwiązań informatycznych dla zdrowia; pomoc w ustalaniu priorytetów w gromadzeniu danych PGHD i PRO według elementu danych i rodzaju miary; oraz zidentyfikować potencjalne rozbieżności między postrzeganiem znaczenia PGHD i PRO przez pacjentów i świadczeniodawców.

Cel 2: Wykazanie wykonalności zbierania PGHD i PRO za pomocą rozwiązań informatycznych COTS w ramach pilotażowej interwencji ukierunkowanej na pacjenta w celu kontrolowania masy ciała wśród pacjentów w niekorzystnej sytuacji.

Cel 2 Hipoteza: Zapewnienie PGHD i PRO za pośrednictwem rozwiązań COTS poprawi zaangażowanie pacjentów w niekorzystnej sytuacji. Wyniki drugorzędne obejmują poprawę kluczowych wskaźników zdrowotnych (np. masy ciała, aktywności fizycznej) i PROM (np. jakości życia, objawów zdrowia psychicznego).

Zarządzanie wagą jest ważne w opóźnianiu, zapobieganiu i zmniejszaniu skutków wielu chorób przewlekłych, w tym cukrzycy, nadciśnienia tętniczego i otyłości. Interwencja związana z zarządzaniem wagą służy również jako skuteczny test zbierania PGHD i PROM, ze względu na istnienie wielu rozwiązań COTS, które wykorzystują różne metody śledzenia wspólnych elementów danych związanych z wagą, aktywnością fizyczną i sprawnością.

Cel 3: Stworzenie odwzorowania ontologii i zestawu zasobów interoperacyjnych, które mogą być wykorzystane do wsparcia integracji PGHD i PRO z systemami informacji klinicznej.

Cel 3 Hipoteza: PGHD i PRO można scharakteryzować za pomocą odrębnych typów, elementów i struktur, które po opisaniu można modelować i mapować do istniejących słowników do zarządzania danymi zdrowotnymi.

Aby PGHD i PRO były wykonalne, dane te muszą zostać zintegrowane z klinicznymi systemami informacyjnymi, takimi jak elektroniczna dokumentacja medyczna (EHR), gdzie mogą być wykorzystywane przez klinicystów w ich praktyce. Tworzenie „tłumaczenia” poprzez dopasowanie elementów danych PGHD i PRO do porównywalnych w istniejących słownikach klinicznych zapewni narzędzie wspierające przyszłą integrację danych z EHR. Stworzenie zestawu zasobów, który może być używany z wieloma EHR, poprawi możliwości uogólnienia i szeroką użyteczność narzędzia do mapowania ontologii.