Rapporter les données de santé générées par les patients et les résultats signalés par les patients avec les technologies de l'information sur la santé

L'engagement des patients est particulièrement essentiel pour parvenir à une bonne autogestion des maladies chroniques. Ceci est particulièrement important pour les patients défavorisés, qui sont touchés de manière disproportionnée par les maladies chroniques. Un élément clé de l'autogestion des maladies chroniques est la capacité pour les patients d'enregistrer et de surveiller leur performance continue sur des mesures d'indicateurs. Bien qu'il ait été démontré que les solutions informatiques de santé améliorent l'autogestion des maladies chroniques, l'adoption et l'utilisation de technologies spécialisées coûteuses chez les patients défavorisés sont plus faibles que chez les populations à revenu plus élevé. En revanche, les technologies COTS telles que les téléphones portables sont plus accessibles et largement adoptées par les patients défavorisés, comblant ainsi le fossé de la fracture numérique.

L'hypothèse centrale de la recherche postule que 1) les patients défavorisés à faible revenu peuvent fournir et fourniront des PGHD et des PRO de haute qualité grâce à des solutions informatiques de santé COTS, et 2) ces données peuvent être intégrées dans des systèmes cliniques et utilisées pour améliorer la qualité des soins de santé et livraison. Le PGHD peut être collecté grâce à l'interaction du patient avec des solutions informatiques de santé COTS telles que des applications de santé mobiles et des trackers de fitness. Les PRO peuvent être collectés via la réponse du patient à des mesures de PRO basées sur un questionnaire, ou PROM. Ces données peuvent être transmises aux systèmes d'information cliniques, intégrées dans les flux de travail cliniques et utilisées par les prestataires pour améliorer la qualité et la prestation des soins de santé. En utilisant une approche séquentielle intégrée à méthodes mixtes, nous proposons de tester l'hypothèse centrale à travers trois objectifs spécifiques, comme suit :

Objectif 1 : Évaluer les besoins et les préférences des patients défavorisés et des prestataires de soins de santé du filet de sécurité concernant l'utilisation de l'informatique de santé pour communiquer les PGHD et les PRO.

Questions de recherche sur l'objectif 1 : Quelles fonctionnalités spécifiques des solutions COTS répondent aux besoins et aux préférences des patients défavorisés pour communiquer les PGHD et les PRO à leurs prestataires ? Quels PGHD et PRO sont jugés les plus importants par les prestataires et les patients pour améliorer les soins de santé et les résultats de santé ?

Répondre à ces questions éclairera la sélection, la conception, la convivialité et l'utilité des solutions informatiques de santé ; aider à hiérarchiser la collecte des PGHD et des PRO par élément de données et type de mesure ; et identifier les divergences potentielles entre les perceptions des patients et des prestataires de l'importance du PGHD et des PRO.

Objectif 2 : Démontrer la faisabilité de la collecte des PGHD et des PRO par le biais de solutions informatiques de santé COTS dans une intervention pilote centrée sur le patient pour la gestion du poids chez les patients défavorisés.

Objectif 2 Hypothèse : La fourniture de PGHD et de PRO par le biais de solutions COTS améliorera l'engagement des patients défavorisés. Les résultats secondaires comprennent l'amélioration des indicateurs de santé clés (par exemple, le poids, l'activité physique) et les RPM (par exemple, la qualité de vie, les symptômes de santé mentale).

La gestion du poids est importante pour retarder, prévenir et réduire les effets de plusieurs maladies chroniques, notamment le diabète, l'hypertension et l'obésité. Une intervention liée à la gestion du poids sert également de test efficace de collecte de PGHD et de PROM, en raison de l'existence de nombreuses solutions COTS qui utilisent différentes méthodes pour suivre les éléments de données communs liés au poids, à l'activité physique et à la condition physique.

Objectif 3 : créer une cartographie ontologique et un ensemble de ressources d'interopérabilité pouvant être utilisées pour soutenir l'intégration de PGHD et PRO dans les systèmes d'information cliniques.

Objectif 3 Hypothèse : Les PGHD et les PRO peuvent être caractérisés par des types, des éléments et des structures distincts qui, une fois décrits, peuvent être modélisés et mappés aux vocabulaires existants pour la gestion des données de santé.

Afin de rendre les PGHD et les PRO exploitables, ces données doivent être intégrées dans des systèmes d'information clinique tels que les dossiers de santé électroniques (DSE) où elles peuvent être utilisées par les cliniciens dans leur pratique. La création d'une « traduction » en faisant correspondre les éléments de données PGHD et PRO à des éléments comparables dans les vocabulaires cliniques existants fournira un outil pour soutenir l'intégration future des données dans le DSE. La création d'un ensemble de ressources pouvant être utilisé avec plusieurs DSE améliorera la généralisabilité et la convivialité de l'outil de cartographie ontologique.