肥大细胞增多症登记处（苏黎世） (MastoR)
2024年6月24日 更新者：University of Zurich
苏黎世大学医院对肥大细胞增多症/高胰蛋白酶血症患者进行遗传、多组学和细胞因子图谱分析 德语：Mastozytose-Register： Datenerfassung Und Weiterverwendung Von Biologischem Material Von Patienten Mit Mastozytose，Welche am Universitätsspital Zürich Behandelt Werden
该研究旨在总结肥大细胞增多症和高胰蛋白酶血症（无潜在肥大细胞增多症或无骨髓活检）患者的人口统计信息、临床进展和治疗过程。
从可用的常规诊断（血清、皮肤组织、肠粘膜、骨髓等）中收集生物样本，以进一步用于实验研究。
研究概览
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
400
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Claudia Lang, MD
- 电话号码：+41442551111
- 邮箱：claudia.lang@usz.ch
学习地点
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Zurich、瑞士、8091
- 招聘中
- University Hospital of Zurich
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接触：
- Claudia Lang, MD
- 电话号码：+41442551111
- 邮箱：claudia.lang@usz.ch
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
是的
取样方法
非概率样本
研究人群
所有肥大细胞增多症或高胰蛋白酶血症患者
描述
纳入标准：
- 在苏黎世大学医院接受治疗的肥大细胞增多症/高胰蛋白酶血症成人患者
- 可获得知情同意书
排除标准：
- 拒绝同意
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
|---|
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肥大细胞增多症
根据世界卫生组织标准诊断肥大细胞增多症
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高胰蛋白酶血症
血清类胰蛋白酶反复升高，但无潜在肥大细胞增多症或未进行骨髓活检
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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人口统计
大体时间：2010-2025
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在注册表中，我们收集患者的人口统计数据，例如
年龄、性别、合并症、吸烟、先前存在的特应性疾病等，以寻找与肥大细胞疾病的关联。
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2010-2025
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疾病进展
大体时间：2010-2025
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患者将随着时间的推移进行随访，以更深入地了解疾病进展。如果检测到进展（例如，
皮肤肥大细胞增多症到系统性肥大细胞增多症或ISM到高级形式）将仔细观察这些病例，以确定触发因素和生物标志物。
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2010-2025
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2024年6月6日
初级完成 (估计的)
2025年12月31日
研究完成 (估计的)
2035年12月31日
研究注册日期
首次提交
2024年6月13日
首先提交符合 QC 标准的
2024年6月18日
首次发布 (实际的)
2024年6月20日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2024年6月26日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2024年6月24日
最后验证
2024年6月1日
更多信息
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