Albert Health 应用程序 PEG 研究 (Albert)

在英国，每年有 7000 人将饲管直接插入胃或肠，以便通过饲管而不是口服给予液体、食物或药物。 超过三分之一的人会在植入后的前 12 个月内出现并发症，其中一半会在植入后的前 30 天内出现并发症。 对于大多数人来说，疼痛、感染和渗漏是最常见的早期并发症；对于大多数人来说，这些并发症都很轻微，不需要干预。 但它们也会模仿更严重并发症的症状，让患者和护理人员感到焦虑，并且很难判断自己是否需要帮助以及需要何种程度的帮助。 6% 的 PEG 患者将不得不在医院接受检查或处理问题，5% 的人将在插管后的前 30 天内死亡，主要死于手术相关并发症。

目前，插入饲管是一种侵入性过程，出于各种医疗原因对住院患者和门诊患者进行，包括癌症治疗的需要以及影响中长期神经系统疾病和/或严重学习障碍（LD）的情况。吞咽困难，常伴有多种并发症。 所有这些人群的死亡率都较高，在这种情况下，他们的疾病影响了他们的沟通能力，因此往往进一步处于不利地位。 LD 人群尤其遭受医疗保健结果不平等的困扰，并且在身体健康研究领域的代表性不足。

手术和出院后，患者/护理人员将得到包括社区护士在内的多学科团队的支持，帮助他们根据 NICE 指南使用插管以及相关设备和信息来解决插管问题。 这包括使用制药公司拥有的数字应用程序来对电子设备进行简单的设备指导。 英国的一些地区拥有营养护士专家团队，可以在工作日联系以获取支持。

如果在正常工作时间之外发生严重并发症，带有饲管的人通常最终会去急诊室，因为他们无法获得支持或建议。 这种情况很常见，因为人们倾向于在晚上使用电子管。

研究人员患者咨询小组 (PAG) 中的患者和家属报告称，在最初几周内使用 PEG 管生活是一次“压倒性”和“可怕”的经历。 该组织报告说，作为门诊病人很难获得支持，而且对支持请求的反应缓慢导致不必要的入院或住院时间延长。 人们认为医院和社区之间缺乏护理过渡，并且在此过程的早期提供更好或重复的信息可以减少如何管理饲管的学习曲线。 该组织表示，目前以传单形式提供的书面信息被认为“非常令人畏惧”，并且“一开始有点害怕”。 该小组建议研究人员重点关注改善对他们在医院接受的培训的支持以及获得早期建议。 所有患者均表示，他们使用了制药公司的应用程序，并且愿意使用应用程序来支持他们或简化从二级护理到社区护理的过渡阶段。

如果带有饲管的人去急诊室就诊，通常不需要入院，可以通过简单的建议或措施进行管理，这些都是可以预防的。 在需要快速护理以防止入院的情况下，延误护理可能会导致本来可以避免的入院，我们的 PPI 小组对这种情况的发生表示沮丧，因为这种情况可以通过更好地获得建议或支持来预防。

Albert Health 是一款在土耳其使用的数字应用程序，它受全国委托为超过 6000 名使用肠内饲管的专业护理人员提供支持，帮助他们自行处理简单的问题并了解何时寻求帮助。 在英国，超过一半的患者自己或在核心家庭内管理他们的饲管。

因此，研究人员有一个服务不足的人群，确定了特定的支持需求，他们遭受医疗保健不平等并面临医疗保健可及性挑战，但研究人员知道他们会并且确实使用应用程序技术进行管道管理。 研究人员建议采用一款成功且国际通用的应用程序，其内容与 PPI 共同设计和创建，以提供额外的支持和建议，以改善新插入饲管的人们的健康和福祉。 次要影响将是减轻医疗保健系统的负担并解决多病人群中的医疗保健不平等问题。

调查人员创建了符合英国指南的英语版本内容，可以通过语音访问、打字和触摸屏访问。 内容和“助推”是与患者和护理人员共同创建的，以适合患者本身及其家庭护理人员，并且内容和助推都是特定于管类型的，可以为他们提供个性化的体验。 该应用程序使用轻推技术突出显示管插入后的关键日期，以提供特定的护理和支持，并回答常见问题，并提供有关使用管、照顾管和处理简单问题的支持性字幕视频内容。 该应用程序还允许用户设置提醒，以帮助长期保持对输卵管的良好护理，这将有助于预防长期严重的并发症。

这项可行性研究将在英国测试该应用程序，并了解改编后的版本是否按预期作为干预措施发挥作用，患者是否可以接受，是否可用且可访问，以及该人群是否可以很容易地招募到更大规模的研究中。 回答这些问题将确定该应用程序是否适合在随机对照试验中针对标准护理进行测试，并整理数据以确定未来研究的参数。 该临床人群通常是残疾人，这将使我们能够关注可及性适应性是否合适，是否可用于目标人群，以及在该人群中招募以支持更大规模的研究是否可行。

经皮内窥镜胃造口术 (PEG) 是一项于 1980 年首次描述的技术，为胃肠道功能正常且吞咽障碍的患者提供长期肠内营养。 与鼻胃管相比，PEG 具有更好的耐受性，并且可以带来更好的营养结果和更少的并发症，因此指南建议将 PEG 用于长期肠内补充。

PEG插入是侵入性的；并发症可能包括肠穿孔、出血、感染和管移位。 2004 年国家患者结果和死亡机密调查报告回顾了 2002 年 4 月至 2003 年 3 月期间英国与 PEG 手术相关的所有死亡事件。 报告发现，20% 的 PEG 无效或没有显示，40% 并发胸部感染，43% 的死亡发生在手术后 7 天内。 英国的一项基于人群的后续研究表明，2007 年至 2019 年间，插入 PEG 后，全国范围内的患者预后得到改善，全因 30 天死亡率降低了 60%。

最近的一份英国国家报告强调了插入 PEG 后 30 天死亡率的巨大变化。 一个可能的原因是英国各地营养支持团队的提供情况存在差异，16.7% 的提供者没有营养支持，25% 的提供者没有专门的营养护士专家。

出现并发症是很常见的。 在 2016 年至 2018 年英国的一项单中心研究中，80% 的 PEG 接受者在自己家里接受护理，16.7% 在前 30 天内出现并发症，超过 35% 在 12 个月内出现并发症。 最常见的并发症是疼痛，家庭护理的患者比疗养院的患者更有可能就医。 Barret 等人 2021 年的一项研究表明，每人因 PEG 管问题而去急诊室就诊的费用平均为 1061 美元，具体表现为住院天数和程序费用，以及超过一半的急诊室就诊的患者发病率床头。

对使用 PEG 管的患者进行的定性研究发现了身体和心理适应方面的挑战。 人们普遍描述了不适，并且花费了大量的精力和时间来处理管道问题，而且通常没有知识丰富的医疗保健专业人员的支持。 此外，肠内插管患者在初次放置肠内插管后的几周内需要知识渊博、反应灵敏的医疗保健专业人员的大力支持，这导致他们推荐与患者合作设计的 24 小时服务，以支持、减轻负担、负面体验、浪费和医院入院。

因此，研究人员主要以家庭为基础的肠内插管人群，可能会经历疼痛和挑战，尤其是在插入 PEG 后不久，这将促使他们寻求医疗保证和支持，而无需住院。 这种情况发生在一个拥有不同地理位置的医院营养支持服务的国家，以及熟悉基于应用程序的技术作为英国标准护理一部分的特定疾病人群中。

Albert Health 应用程序旨在使用先进的数字医疗保健应用程序来满足这一需求，该应用程序已成功实现此目的，并在欧盟国家使用并在全国范围内委托使用。 它与英国患者、公众和医疗保健人员合作进行了重新设计，以提供实际支持、保证、路标、教育和行为矫正，以减少在家接受肠内插管的患者的负面经历和负担，并最终减少住院人数。