Albert Health App PEG-studie (Albert)

Sju tusen människor får en sond införd direkt i magen eller tarmen i Storbritannien varje år i syfte att ge vätska, mat eller medicin via sonden istället för oralt. Över en tredjedel kommer att uppleva en komplikation under de första 12 månaderna efter insättningen, varav hälften kommer att uppleva det under de första 30 dagarna. För de flesta människor är smärta, infektion och läckage de vanligaste tidiga komplikationerna; för de flesta är dessa komplikationer mindre och kräver inget ingripande. Men de härmar också symtomen på allvarligare komplikationer, vilket gör det till en orolig tid för patienter och vårdare och svårt för dem att urskilja om och vilken nivå av hjälp de behöver. Sex procent av alla personer med en PEG kommer att behöva tillbringa tid på sjukhus för att få problemet undersökt eller hanterat och 5 % kommer att dö under de första 30 dagarna efter en slanginsättning, främst på grund av ingreppsrelaterade komplikationer.

För närvarande är införandet av en sond en invasiv process, som genomförs på både slutenvårdspatienter och öppenvårdspatienter av en mängd olika medicinska skäl, inklusive behovet av cancerbehandling och för medellång eller lång sikt neurologiska tillstånd och/eller allvarliga inlärningssvårigheter (LD) som påverkar svälja, ofta med flera komorbiditeter. Alla dessa populationer har en högre dödlighet och i denna situation missgynnas de ofta ytterligare av att deras sjukdom påverkar deras förmåga att kommunicera. Särskilt LD-befolkningen lider av ojämlikheter i hälsovårdsresultat och är underrepresenterade på forskningsarenan för fysisk hälsa.

Efter ingreppet och utskrivningen får människor/vårdare stöd av ett tvärvetenskapligt team, inklusive en kommunal sjuksköterska, för att hjälpa dem att använda sin sond och tillhörande utrustning och information för att felsöka rörproblem i enlighet med NICE-vägledning. Detta inkluderar användning av en läkemedelsägd digital app för enkel enhetsguide kring den elektroniska utrustningen. Vissa områden i Storbritannien har nutritionssköterskors specialistteam som kan kontaktas under vardagar för stöd.

Skulle en betydande komplikation uppstå utanför normal arbetstid, hamnar ofta personer med sond på akuten eftersom de inte har tillgång till stöd eller råd. Detta är vanligt eftersom människor tenderar att använda sina tuber på kvällen.

Patienter och familjer i utredarnas Patient Advisory Group (PAG) rapporterade att det var en "överväldigande" och "skrämmande" upplevelse att leva med en PEG-slang under de första veckorna. Gruppen rapporterade att det var svårt att få stöd eftersom ett polikliniskt och långsamt svar på stödförfrågningar ledde till onödiga inläggningar eller förlängda sjukhusvistelser. Det fanns en uppfattning om en brist på övergång av vård mellan sjukhuset och samhället och bättre eller upprepad information tidigare i processen kunde minska inlärningskurvan för hur man hanterar sina matningsrör. Gruppen beskrev att, för närvarande tillhandahållen, skriftlig information i form av flygblad uppfattades som "väldigt skrämmande" och lite "läskigt i början". Gruppen föreslog att utredarna skulle fokusera på att förbättra stödet kring genomförandet av den utbildning de fick på sjukhus och tillgång till tidiga råd. Alla patienter rapporterade att de använde läkemedelsföretagets appar och skulle vara villiga att använda en app för att stödja dem eller underlätta övergångsfasen från sekundär till samhällsvård.

Om personer med sond kommer till akutmottagningen finns det ofta inget behov av intagning och de kan hanteras med enkla råd eller åtgärder, och det är att förebygga uppehåll. Där snabb vård krävs för att förhindra intagning, kan förseningar av vården resultera i inläggningar som kan undvikas och vår PPI-grupp uttryckte frustration över att detta inträffade när det kunde förhindras med bättre tillgång till råd eller stöd.

Albert Health är en digital app som används i Turkiet, där den har ett nationellt uppdrag för att stödja >6000 professionella vårdare med enterala matningsrör för att hantera enkla problem själva och veta när de ska få hjälp. I Storbritannien hanterar över hälften av våra patienter sina matningssonder själva eller inom sina kärnfamiljer.

Därför har utredarna en underbetjänad befolkning som identifierar ett specifikt behov av stöd, som lider av ojämlikheter inom hälso- och sjukvården och har utmaningar med tillgänglighet till sjukvården, men som utredarna vet kommer och gör, använder app-teknik för tubhantering. Utredarna föreslår att man ska använda en framgångsrik och internationellt använd app, med innehåll som designats och skapats tillsammans med PPI för att erbjuda ytterligare stöd och råd för att förbättra hälsan och välbefinnandet för vårt folk med nyligen införda matningsslangar. En sekundär effekt kommer att vara att minska belastningen på hälso- och sjukvården och ta itu med ojämlikheter inom hälso- och sjukvården i en multisjuk befolkning.

Utredarna har skapat engelska versioner av innehållet som följer brittiska riktlinjer, som är tillgängligt med röståtkomst och genom att skriva och pekskärm. Innehållet och "nudges" har skapats tillsammans med patienter och vårdare för att vara lämpliga för patienterna själva och deras familjevårdare, och både innehåll och nudges är specifika för rörtyp för att erbjuda dem en personlig upplevelse. Appen använder nudge-teknik för att lyfta fram viktiga datum efter tubinsättning för specifik vård och support och svarar på vanliga frågor, med stödjande undertextad videoinnehåll om hur man använder tuben, sköter om tuben och hanterar enkla problem. Appen tillåter också användare att ställa in påminnelser för att bibehålla god vård av röret på längre sikt, vilket kommer att hjälpa till att förhindra allvarliga komplikationer på längre sikt.

Denna genomförbarhetsstudie skulle testa appen i Storbritannien och förstå om den anpassade versionen fungerar som avsett som en intervention, om den är acceptabel för patienter, om den är användbar och tillgänglig och om denna population lätt skulle kunna rekryteras till en större forskningsstudie . Att besvara dessa frågor skulle avgöra om appen skulle vara lämplig att testas i en randomiserad kontrollerad studie mot standardvård och sammanställa data för att definiera parametrarna för den framtida studien. Denna kliniska population är ofta handikappad, och detta kommer att göra det möjligt för oss att fokusera på om tillgänglighetsanpassningarna är lämpliga och om den är användbar i den avsedda populationen och om rekrytering bland denna population för att stödja en större studie är genomförbar.

Perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG), en teknik som först beskrevs 1980, ger långvarig tillgång till enteral näring hos patienter med en funktionell mag-tarmkanal och nedsatt sväljning. PEG tolereras bättre och förknippas med bättre näringsresultat och färre komplikationer än nasogastriska sond och därför rekommenderar riktlinjer PEG för långvarigt enteralt tillskott.

PEG-insättning är invasiv; komplikationer kan innefatta tarmperforering, blödning, infektion och rörförskjutning. 2004 års National Confidential Enquiry in Patient Outcome and Death-rapport granskade alla dödsfall i Storbritannien i samband med PEG-proceduren mellan april 2002 och mars 2003. Rapporten fann att 20 % av PEG:erna var meningslösa eller inte indikerade, 40 % hade samtidig bröstinfektion och 43 % av dödsfallen inträffade inom 7 dagar efter ingreppen. En uppföljande populationsbaserad studie i Storbritannien har visat förbättrade patientresultat på nationell nivå med en minskning av alla orsaker 30 dagars mortalitet med 60 % efter PEG-insättning mellan 2007 och 2019.

En nyligen genomförd nationell rapport i Storbritannien visade på betydande variationer i 30-dagarsdödligheten efter PEG-insättning. En möjlig anledning som föreslogs var variation i utbudet av näringsstödsteam över hela Storbritannien, 16,7 % av leverantörerna har inget näringsstöd och 25 % ingen dedikerad näringssjuksköterska.

Att uppleva komplikationer är vanligt. I en encenterstudie i Storbritannien mellan 2016-2018 vårdades 80 % av PEG-mottagarna i sitt eget hem och 16,7 % upplevde en komplikation under de första 30 dagarna, med över 35 % som hade en komplikation inom 12 månader. Den vanligaste komplikationen var smärta, för vilka hemvårdade patienter var mer benägna att söka läkarvård än patienter från vårdhem. I en studie av Barret et al 2021 identifierade en akutmottagning för ett problem med PEG-slangen i genomsnitt $1 061 per person, uttryckt i dagar på sjukhus och procedurkostnader, såväl som patientsjukdom med över hälften av akutbesöken som löstes vid sjukhuset. sängen.

Kvalitativa studier på patienters erfarenhet av ett PEG-rör identifierade utmaningar som anpassar sig både fysiskt och psykosocialt. Obehag beskrevs ofta och mycket ansträngning och tid lades ner på att hantera slangproblem, ofta utan stöd från kunnig vårdpersonal. Dessutom behövde personer med enterala slangar avsevärt stöd från kunnig, lyhörd sjukvårdspersonal under veckorna efter den första placeringen av enteralsonden, vilket ledde till att de rekommenderade 24-timmarstjänster utformade i samarbete med patienter för att stödja, minska bördan, negativ upplevelse, slöseri och sjukhusinläggningar.

Därför har utredarna en övervägande hembaserad population med enterala rör, som sannolikt kommer att uppleva smärta och utmaningar, särskilt kort efter PEG-insättning, som skulle få dem att söka medicinsk trygghet och stöd utan att behöva läggas in på slutenvård. Detta sker i ett land med en geografiskt varierande sjukhusbaserad nutritionsstödtjänst och i en sjukdomsspecifik befolkning som är bekant med app-baserad teknik som en del av standardvården i Storbritannien.

Albert Health-appen syftar till att möta det behovet med hjälp av en avancerad digital vårdapp som redan är framgångsrik för detta ändamål, använd och nationellt beställd i ett EU-land. Den har designats om i samarbete med brittiska patienter, offentlig personal och sjukvårdspersonal för att erbjuda praktiskt stöd, försäkran, skyltning, utbildning och beteendeförändringar för att minska negativ upplevelse och belastning på patienter hemma med en enteralt sond och i slutändan minska antalet besök på sjukhus.