Исследование PEG приложения Albert Health (Albert)

Ежегодно в Великобритании семь тысяч человек вставляют зонд для кормления непосредственно в желудок или кишечник с целью введения жидкости, еды или лекарств через зонд, а не перорально. Более трети из них испытают осложнения в первые 12 месяцев после установки, половина из них испытает их в первые 30 дней. Для большинства людей наиболее распространенными ранними осложнениями являются боль, инфекция и подтекание; для большинства эти осложнения незначительны и не требуют вмешательства. Но они также имитируют симптомы более серьезных осложнений, что делает это время тревожным для пациентов и лиц, осуществляющих уход, и им трудно понять, нужен ли им уровень помощи и если да, то какой именно. Шести процентам всех людей с ЧЭГ придется провести время в больнице для исследования или лечения проблемы, а 5% умрут в первые 30 дней после установки трубки, преимущественно от осложнений, связанных с процедурой.

В настоящее время введение зонда для кормления является инвазивным процессом, проводимым как стационарным, так и амбулаторным пациентам по ряду медицинских причин, включая необходимость лечения рака, а также средне- или долгосрочных неврологических заболеваний и/или тяжелых нарушений обучаемости (LD), влияющих на глотания, часто при множественных сопутствующих заболеваниях. Все эти группы населения имеют более высокую смертность, и в этой ситуации они часто оказываются в еще более неблагоприятном положении из-за болезни, влияющей на их способность общаться. Население с ограниченными возможностями, в частности, страдает от неравенства в результатах здравоохранения и недостаточно представлено в сфере исследований в области физического здоровья.

После процедуры и выписки людям/опекунам оказывает поддержку многопрофильная команда, включая участковую медсестру, которая помогает им использовать трубку, соответствующее оборудование и информацию для устранения проблем с трубкой в ​​соответствии с рекомендациями NICE. Это включает в себя использование цифрового приложения, принадлежащего фармацевтической компании, для простого руководства устройством по работе с электронным оборудованием. В некоторых регионах Великобритании есть бригады медсестер-диетологов, к которым можно обратиться за поддержкой в ​​будние дни.

Если серьезное осложнение возникает в нерабочее время, люди с зондами для кормления часто обращаются в отделение неотложной помощи, поскольку у них нет доступа к поддержке или совету. Это обычное явление, поскольку люди, как правило, пользуются трубками вечером.

Пациенты и члены их семей из Консультативной группы пациентов (PAG) сообщили, что жизнь с ПЭГ-зондом в первые несколько недель была для них «ошеломляющим» и «пугающим» опытом. Группа сообщила, что было трудно получить доступ к поддержке в амбулаторных условиях, а медленная реакция на запросы о поддержке привела к ненужной госпитализации или длительному пребыванию в больнице. Существовало мнение об отсутствии перехода от оказания помощи между больницей и общественным учреждением, и более качественная или повторяющаяся информация на более ранних этапах процесса могла бы сократить время обучения тому, как обращаться с зондами для кормления. Группа сообщила, что предоставленная в настоящее время письменная информация в виде листовок была воспринята как «очень устрашающая» и «поначалу немного пугающая». Группа предложила исследователям сосредоточиться на улучшении поддержки в реализации обучения, полученного ими в больнице, и доступа к ранним консультациям. Все пациенты сообщили, что использовали приложения фармацевтических компаний и были бы готовы использовать приложение для поддержки или облегчения этапа перехода от вторичной помощи к общественной помощи.

Если люди с зондом для кормления обращаются в отделение неотложной помощи, часто нет необходимости в госпитализации, и с ними можно справиться с помощью простых советов или мер, и такие посещения можно предотвратить. Когда для предотвращения госпитализации требуется немедленная помощь, задержки в оказании помощи могут привести к госпитализации, которой можно было бы избежать, и наша группа PPI выразила разочарование тем, что это происходило, хотя это можно было предотвратить с помощью лучшего доступа к совету или поддержке.

Albert Health — это цифровое приложение, используемое в Турции, где оно предназначено для поддержки >6000 профессиональных лиц, осуществляющих уход, с помощью зондов для энтерального питания, позволяющих самостоятельно решать простые проблемы и знать, когда обратиться за помощью. В Великобритании более половины наших пациентов пользуются зондом для кормления самостоятельно или в своих нуклеарных семьях.

Таким образом, у исследователей есть недостаточно обслуживаемая группа населения, определяющая особую потребность в поддержке, которая страдает от неравенства в сфере здравоохранения и имеет проблемы с доступностью здравоохранения, но которые, как известно исследователям, будут использовать и используют технологии приложений для управления трубками. Исследователи предлагают использовать успешное и популярное во всем мире приложение с контентом, разработанным и созданным совместно с PPI, чтобы предложить дополнительную поддержку и советы по улучшению здоровья и благополучия наших людей с помощью недавно вставленных зондов для кормления. Вторичным эффектом станет снижение нагрузки на систему здравоохранения и устранение неравенства в сфере здравоохранения среди населения с множественными заболеваниями.

Следователи создали англоязычные версии контента, соответствующие рекомендациям Великобритании, доступные с помощью голосового доступа, набора текста и сенсорного экрана. Контент и «подталкивания» были созданы совместно с пациентами и лицами, осуществляющими уход, чтобы подходить как для самих пациентов, так и для их родственников, осуществляющих уход. И контент, и подсказки специфичны для каждого типа трубки, чтобы предложить им персонализированный опыт. Приложение использует технологию подталкивания, чтобы выделить ключевые даты после установки трубки для особого ухода и поддержки, а также отвечает на часто задаваемые вопросы, а также содержит вспомогательный видеоконтент с субтитрами об использовании трубки, уходе за ней и решении простых проблем. Приложение также позволяет пользователям устанавливать напоминания, которые помогут поддерживать хороший уход за трубкой в ​​долгосрочной перспективе, что поможет предотвратить серьезные осложнения в долгосрочной перспективе.

Это технико-экономическое обоснование позволит протестировать приложение в Великобритании и понять, работает ли адаптированная версия так, как задумано в качестве вмешательства, приемлемо ли оно для пациентов, пригодно ли оно для использования и доступно, и можно ли будет легко привлечь эту группу населения к более масштабному исследованию. . Ответы на эти вопросы позволят определить, подходит ли приложение для тестирования в рандомизированном контролируемом исследовании на основе стандартного ухода, а также сопоставить данные для определения параметров этого будущего исследования. Эта клиническая популяция часто является инвалидом, и это позволит нам сосредоточиться на том, подходят ли адаптации доступности, можно ли ее использовать в целевой популяции, и возможен ли набор среди этой популяции для поддержки более крупного исследования.

Чрескожная эндоскопическая гастростомия (ЧЭГ), метод, впервые описанный в 1980 году, обеспечивает долгосрочный доступ к энтеральному питанию у пациентов с функциональным желудочно-кишечным трактом и нарушением глотания. ПЭГ лучше переносятся и связаны с лучшими нутритивными результатами и меньшим количеством осложнений, чем назогастральный зонд, поэтому рекомендации рекомендуют ПЭГ для длительного энтерального введения.

Введение ПЭГ является инвазивным; осложнения могут включать перфорацию кишечника, кровотечение, инфекцию и смещение трубки. В отчете Национального конфиденциального расследования исходов и смертей пациентов за 2004 г. были рассмотрены все случаи смерти в Великобритании, связанные с процедурой ЧЭГ в период с апреля 2002 г. по март 2003 г. В отчете было обнаружено, что 20% ПЭГ были бесполезны или не показаны, 40% имели сопутствующую инфекцию грудной клетки и 43% смертей произошли в течение 7 дней после процедур. Последующее популяционное исследование в Великобритании продемонстрировало улучшение результатов лечения пациентов на национальном уровне со снижением 30-дневной смертности от всех причин на 60% после введения ПЭГ в период с 2007 по 2019 год.

Недавний национальный отчет Великобритании выявил существенные различия в 30-дневной смертности после введения ПЭГ. Одна из возможных причин заключалась в различиях в составе групп поддержки в области питания по всей Великобритании: 16,7% поставщиков не имеют поддержки в области питания, а 25% - нет специального специалиста по питанию.

Осложнения встречаются часто. В одноцентровом исследовании, проведенном в Великобритании в период с 2016 по 2018 год, 80% получателей ПЭГ получали помощь на дому, а у 16,7% возникли осложнения в течение первых 30 дней, причем более 35% имели осложнения в течение 12 месяцев. Наиболее частым осложнением была боль, из-за которой пациенты, находящиеся на дому, чаще обращались за медицинской помощью, чем пациенты из домов престарелых. В исследовании Баррета и др., проведенном в 2021 году, было установлено, что обращение в отделение неотложной помощи по поводу проблемы с трубкой ЧЭГ обходится в среднем в 1061 доллар на человека, что проявляется в количестве дней пребывания в больнице и процедурных затратах, а также заболеваемости пациентов, при этом более половины обращений в отделение неотложной помощи решаются в у кровати.

Качественные исследования опыта пациентов с использованием зонда ПЭГ выявили проблемы с адаптацией как физически, так и психосоциально. Часто описывался дискомфорт, и на решение проблем с трубкой было потрачено много усилий и времени, часто без поддержки со стороны знающих медицинских работников. Кроме того, люди с энтеральным зондом нуждались в значительной поддержке со стороны знающих и отзывчивых медицинских работников в течение нескольких недель после первоначальной установки энтерального зонда, что побудило их рекомендовать круглосуточные услуги, разработанные в сотрудничестве с пациентами для поддержки, снижения бремени, негативного опыта, отходов и госпитализации.

Таким образом, исследователи имеют преимущественно домашнюю популяцию с энтеральными зондами, которая, вероятно, будет испытывать боль и проблемы, особенно вскоре после введения ПЭГ, что побудит их обратиться за медицинской помощью и поддержкой, не требуя госпитализации. Это происходит в стране с географически разнообразной службой поддержки питания на базе больниц и среди населения, специфичного для конкретного заболевания, знакомого с технологиями на основе приложений в рамках стандартной медицинской помощи в Великобритании.

Приложение Albert Health призвано удовлетворить эту потребность с помощью передового приложения для цифрового здравоохранения, которое уже успешно применяется для этой цели, используется и вводится в эксплуатацию на национальном уровне в стране ЕС. Он был переработан в сотрудничестве с пациентами, общественностью и медицинским персоналом Великобритании, чтобы предложить практическую поддержку, заверения, указатели, обучение и модификацию поведения, чтобы уменьшить негативный опыт и нагрузку на пациентов дома с энтеральным зондом и, в конечном итоге, снизить посещаемость больницы.