PEG-onderzoek van de Albert Health-app (Albert)

Jaarlijks krijgen zevenduizend mensen in Groot-Brittannië een voedingssonde rechtstreeks in de maag of darm ingebracht met als doel het toedienen van vocht, voedsel of medicijnen via de sonde in plaats van oraal. Ruim een ​​derde zal in de eerste 12 maanden na het inbrengen een complicatie ervaren, van wie de helft dit in de eerste 30 dagen zal ervaren. Voor de meerderheid van de mensen zijn pijn, infectie en lekken de meest voorkomende vroege complicaties; voor de meesten zijn deze complicaties gering en vereisen ze geen interventie. Maar ze bootsen ook de symptomen van ernstiger complicaties na, waardoor het een angstige tijd wordt voor patiënten en verzorgers en moeilijk voor hen om te bepalen of en welk niveau van hulp ze nodig hebben. Zes procent van alle mensen met een PEG zal tijd in het ziekenhuis moeten doorbrengen om het probleem te laten onderzoeken of behandelen, en 5% zal in de eerste 30 dagen na het inbrengen van een buis overlijden, voornamelijk als gevolg van proceduregerelateerde complicaties.

Momenteel is het inbrengen van een voedingssonde een invasief proces dat zowel bij intramurale als poliklinische patiënten wordt uitgevoerd om verschillende medische redenen, waaronder de noodzaak van kankerbehandeling en voor neurologische aandoeningen op de middellange of lange termijn en/of ernstige leerstoornissen (LD) die de patiënt aantasten. slikken, vaak met meerdere comorbiditeiten. Al deze populaties hebben een hogere sterfte, en worden in deze situatie vaak verder benadeeld doordat hun ziekte hun communicatievermogen aantast. Vooral de LD-populatie heeft te lijden onder ongelijke resultaten op het gebied van de gezondheidszorg en is ondervertegenwoordigd in de onderzoekswereld op het gebied van de lichamelijke gezondheid.

Na de procedure en het ontslag worden mensen/verzorgers ondersteund door een multidisciplinair team, inclusief een wijkverpleegkundige, om hen te helpen hun sonde en de bijbehorende apparatuur en informatie te gebruiken om slangproblemen op te lossen in overeenstemming met de NICE-richtlijnen. Dit omvat het gebruik van een digitale app van de farmaceutische industrie voor eenvoudige apparaatbegeleiding rond de elektronische apparatuur. In sommige gebieden in het Verenigd Koninkrijk zijn er teams van specialisten op het gebied van voedingsverpleegkundigen waarmee u op weekdagen contact kunt opnemen voor ondersteuning.

Als zich buiten de normale werkuren een aanzienlijke complicatie voordoet, komen mensen met voedingssondes vaak naar de afdeling spoedeisende hulp omdat ze geen toegang hebben tot ondersteuning of advies. Dit komt vaak voor omdat mensen de neiging hebben om hun tubes 's avonds te gebruiken.

Patiënten en familie in de Patient Advisory Group (PAG) van de onderzoekers meldden dat het de eerste paar weken een 'overweldigende' en 'beangstigende' ervaring was om met een PEG-sonde te leven. De groep meldde dat het moeilijk was om toegang te krijgen tot ondersteuning omdat een poliklinische patiënt en een trage reactie op ondersteuningsverzoeken leidden tot onnodige opnames of langdurige ziekenhuisverblijven. Er was een perceptie van een gebrek aan overgang van zorg tussen het ziekenhuis en de gemeenschapsomgeving en betere of herhaalde informatie eerder in het proces zou de leercurve van het omgaan met hun voedingssondes kunnen verkorten. De groep beschreef dat de momenteel verstrekte schriftelijke informatie in de vorm van folders als “zeer intimiderend” en “in eerste instantie een beetje eng” werd ervaren. De groep stelde voor dat de onderzoekers zich zouden concentreren op het verbeteren van de ondersteuning rond de implementatie van de training die ze in het ziekenhuis kregen en op de toegang tot vroegtijdig advies. Alle patiënten meldden dat ze de apps van het farmaceutische bedrijf gebruikten en bereid zouden zijn een app te gebruiken om hen te ondersteunen of de overgangsfase van secundaire naar gemeenschapszorg te vergemakkelijken.

Als mensen met voedingssondes naar de afdeling spoedeisende hulp gaan, is opname vaak niet nodig en kunnen ze met eenvoudig advies of maatregelen worden behandeld, en dit zijn vermijdbare bezoeken. Waar snelle zorg nodig is om opname te voorkomen, kunnen vertragingen in de zorg resulteren in vermijdbare opnames. Onze PPI-groep uitte zijn frustratie dat dit gebeurde terwijl dit voorkomen kon worden met een betere toegang tot advies of ondersteuning.

Albert Health is een digitale app die wordt gebruikt in Turkije, waar de app landelijk de opdracht heeft gekregen om meer dan 6000 professionele zorgverleners met sondevoeding te ondersteunen, zodat ze eenvoudige problemen zelf kunnen oplossen en weten wanneer ze hulp kunnen inschakelen. In Groot-Brittannië beheert meer dan de helft van onze patiënten hun voedingssondes zelf of binnen hun kerngezin.

Daarom hebben de onderzoekers een achtergestelde populatie die een specifieke behoefte aan ondersteuning identificeert, die te maken heeft met ongelijkheid in de gezondheidszorg en problemen heeft met de toegankelijkheid van de gezondheidszorg, maar waarvan de onderzoekers weten dat ze app-technologie zullen gebruiken en zullen gebruiken voor sondebeheer. De onderzoekers stellen voor om een ​​succesvolle en internationaal gebruikte app te gebruiken, met inhoud die samen met PPI is ontworpen en gemaakt om extra ondersteuning en advies te bieden om de gezondheid en het welzijn van onze mensen met nieuw ingebrachte voedingssondes te verbeteren. Een secundair effect zal het verminderen van de druk op het gezondheidszorgsysteem zijn en het aanpakken van de ongelijkheid in de gezondheidszorg in een multimorbide bevolking.

De onderzoekers hebben Engelstalige versies van de inhoud gemaakt die voldoen aan de Britse richtlijnen, die toegankelijk zijn via spraaktoegang, typen en touchscreen. De inhoud en 'nudges' zijn in samenwerking met patiënten en verzorgers ontwikkeld om geschikt te zijn voor de patiënten zelf en hun mantelzorgers. Zowel de inhoud als de nudges zijn buisspecifiek om hen een gepersonaliseerde ervaring te bieden. De app maakt gebruik van nudge-technologie om belangrijke data na het inbrengen van de slang te markeren voor specifieke zorg en ondersteuning en beantwoordt veelgestelde vragen, met ondersteunende ondertitelde video-inhoud over het gebruik van de slang, het onderhoud van de slang en het omgaan met eenvoudige problemen. Met de app kunnen gebruikers ook herinneringen instellen om de sonde op de langere termijn goed te onderhouden, wat ernstige complicaties op de langere termijn zal helpen voorkomen.

Deze haalbaarheidsstudie zou de app in Groot-Brittannië testen en nagaan of de aangepaste versie werkt zoals bedoeld als interventie, of deze acceptabel is voor patiënten, of deze bruikbaar en toegankelijk is, en of deze populatie gemakkelijk zou kunnen worden gerekruteerd voor een groter onderzoek. . Het beantwoorden van deze vragen zou bepalen of de app geschikt zou zijn om te worden getest in een gerandomiseerde gecontroleerde studie tegen standaardzorg en om gegevens te verzamelen om de parameters van dat toekomstige onderzoek te definiëren. Deze klinische populatie is vaak gehandicapt, en dit zal ons in staat stellen ons te concentreren op de vraag of de toegankelijkheidsaanpassingen geschikt zijn en of deze bruikbaar zijn in de beoogde populatie en of rekrutering onder deze populatie ter ondersteuning van een groter onderzoek haalbaar is.

Percutane endoscopische gastrostomie (PEG), een techniek die voor het eerst werd beschreven in 1980, biedt langdurige toegang tot enterale voeding bij patiënten met een functioneel maag-darmkanaal en slecht slikken. PEG's worden beter verdragen en gaan gepaard met betere voedingsresultaten en minder complicaties dan neussondes. Daarom bevelen richtlijnen PEG aan voor langdurige enterale suppletie.

PEG-insertie is invasief; Complicaties kunnen darmperforatie, bloeding, infectie en verplaatsing van de sonde omvatten. In het National Confidential Inquiry into Patient Outcome and Death-rapport uit 2004 werden alle Britse sterfgevallen beoordeeld die verband hielden met de PEG-procedure tussen april 2002 en maart 2003. Uit het rapport bleek dat 20% van de PEG's nutteloos was of niet geïndiceerd, dat 40% gelijktijdig een luchtweginfectie had en dat 43% van de sterfgevallen binnen zeven dagen na de ingreep plaatsvond. Een vervolgstudie op populatiebasis in Groot-Brittannië heeft verbeterde patiëntresultaten op nationaal niveau aangetoond, met een vermindering van de 30-dagenmortaliteit door alle oorzaken met 60% na PEG-insertie tussen 2007 en 2019.

Een recent Brits nationaal rapport benadrukte de substantiële variatie in de sterftecijfers na 30 dagen na PEG-insertie. Eén mogelijke reden die werd aangevoerd was de variatie in het aanbod van voedingsondersteuningsteams in het Verenigd Koninkrijk: 16,7% van de zorgverleners heeft geen voedingsondersteuning en 25% geen speciale voedingsverpleegkundig specialist.

Het ervaren van complicaties komt vaak voor. In een Brits onderzoek tussen 2016 en 2018 werd 80% van de PEG-ontvangers in hun eigen huis verzorgd en ondervond 16,7% een complicatie in de eerste 30 dagen, terwijl meer dan 35% binnen 12 maanden een complicatie kreeg. De meest voorkomende complicatie was pijn, waarvoor thuisverzorgde patiënten vaker medische hulp zochten dan patiënten uit verpleeghuizen. In een onderzoek van Barret et al. uit 2021 werd vastgesteld dat een bezoek aan de Spoedeisende Hulp voor een PEG-buisprobleem gemiddeld $1061 per persoon kostte, wat zich uit in dagen in het ziekenhuis en procedurekosten, evenals in de morbiditeit van de patiënt, waarbij meer dan de helft van de spoedeisende hulp werd opgelost op de spoedeisende hulp. bed.

Kwalitatieve onderzoeken naar de ervaringen van patiënten met een PEG-buis brachten uitdagingen aan het licht bij aanpassing, zowel fysiek als psychosociaal. Ongemak werd vaak beschreven, en er werd veel moeite en tijd besteed aan het behandelen van buisproblemen, vaak zonder steun van deskundige gezondheidszorgprofessionals. Bovendien hadden mensen met enterale sondes aanzienlijke steun nodig van deskundige, responsieve gezondheidszorgprofessionals gedurende de weken na de initiële plaatsing van de enterale sonde, waardoor zij 24-uursdiensten aanbeveelden die in samenwerking met patiënten waren ontworpen om de last, negatieve ervaringen, verspilling en verspilling te ondersteunen, te verminderen. ziekenhuisopnames.

Daarom hebben de onderzoekers een overwegend thuiswonende populatie met enterale sondes, die waarschijnlijk pijn en problemen zullen ervaren, vooral kort na het inbrengen van PEG, wat hen ertoe zou aanzetten medische geruststelling en ondersteuning te zoeken zonder dat een opname in het ziekenhuis nodig is. Dit gebeurt in een land met een geografisch variabele voedingsondersteuningsdienst in ziekenhuizen en in een ziektespecifieke populatie die bekend is met app-gebaseerde technologie als onderdeel van de standaardzorg in Groot-Brittannië.

De Albert Health-app wil in die behoefte voorzien met behulp van een geavanceerde digitale gezondheidszorg-app die voor dit doel al succesvol is en in een EU-land wordt gebruikt en nationaal in gebruik wordt genomen. Het is opnieuw ontworpen in samenwerking met Britse patiënten, publiek en gezondheidszorgpersoneel om praktische ondersteuning, geruststelling, bewegwijzering, voorlichting en gedragsverandering te bieden om de negatieve ervaringen en belasting voor patiënten thuis met een enterale sonde te verminderen en uiteindelijk het aantal ziekenhuisbezoeken te verminderen.