Albert Health App PEG-undersøgelse (Albert)

Syv tusinde mennesker får hvert år en sonde indsat direkte i maven eller tarmen i Storbritannien med det formål at give væske, mad eller medicin via sonden i stedet for oralt. Over en tredjedel vil opleve en komplikation i de første 12 måneder efter indsættelsen, hvoraf halvdelen vil opleve den i de første 30 dage. For de fleste mennesker er smerte, infektion og utæthed de hyppigste tidlige komplikationer; for de fleste er disse komplikationer mindre og kræver ikke indgreb. Men de efterligner også symptomerne på mere alvorlige komplikationer, hvilket gør det til en ængstelig tid for patienter og plejere og svært for dem at gennemskue, om og hvilket niveau af hjælp de har brug for. Seks procent af alle mennesker med en PEG vil skulle tilbringe tid på hospitalet for at få problemet undersøgt eller behandlet, og 5 % vil dø i de første 30 dage efter en sondeindsættelse, hovedsageligt af procedurerelaterede komplikationer.

I øjeblikket er indsættelsen af ​​en ernæringssonde en invasiv proces, der udføres på både indlagte og ambulante patienter af en række medicinske årsager, herunder behovet for kræftbehandling og for mellem- eller langsigtede neurologiske tilstande og/eller svære indlæringsvanskeligheder (LD), der påvirker synke, ofte med flere følgesygdomme. Alle disse populationer har en højere dødelighed, og i denne situation er de ofte yderligere ugunstigt stillet, fordi deres sygdom påvirker deres evne til at kommunikere. Især LD-befolkningen lider af uligheder i sundhedsydelser og er underrepræsenteret i den fysiske sundhedsforskning.

Efter proceduren og udskrivelsen støttes personer/plejere af et tværfagligt team, herunder en lokal sygeplejerske, til at hjælpe dem med at bruge deres sonde og det tilhørende udstyr og information til at fejlfinde sondeproblemer i overensstemmelse med NICE-vejledningen. Dette inkluderer brug af en farma-ejet digital app til enkel enhedsvejledning omkring det elektroniske udstyr. Nogle områder i Storbritannien har ernæringssygeplejerske specialisthold, som kan kontaktes på hverdage for at få støtte.

Skulle der opstå en væsentlig komplikation uden for normal arbejdstid, ender personer med sondeer ofte med at komme på skadestuen, da de ikke har adgang til støtte eller rådgivning. Dette er almindeligt, da folk har tendens til at bruge deres rør om aftenen.

Patienter og familie i efterforskernes Patient Advisory Group (PAG) rapporterede, at det var en 'overvældende' og 'skræmmende' oplevelse at leve med en PEG-slange i de første par uger. Gruppen rapporterede, at det var svært at få adgang til støtte, da en ambulant og langsom reaktion på støtteanmodninger førte til unødvendige indlæggelser eller længere hospitalsophold. Der var en opfattelse af manglende overgang af pleje mellem hospitalet og lokalsamfundet, og bedre eller gentagen information tidligere i processen kunne reducere indlæringskurven for, hvordan man håndterer deres ernæringssonder. Gruppen beskrev, at skriftlig information i form af foldere i øjeblikket blev opfattet som "meget skræmmende" og "en smule skræmmende i starten". Gruppen foreslog, at efterforskerne fokuserede på at forbedre støtten omkring implementering af den træning, de modtog på hospitalet, og adgang til tidlig rådgivning. Alle patienter rapporterede, at de brugte medicinalvirksomhedens apps og ville være villige til at bruge en app til at støtte dem eller lette overgangsfasen fra sekundær til samfundspleje.

I tilfælde af, at personer med sondeer kommer på skadestuen, er der ofte ikke behov for indlæggelse, og de kan klares med enkle råd eller foranstaltninger, og det er tilstedeværelser, der kan forebygges. Hvor hurtig pleje er påkrævet for at forhindre indlæggelse, kan forsinkelser i plejen resultere i indlæggelser, der kan undgås, og vores PPI-gruppe udtrykte frustration over, at dette skete, når det kunne forhindres med bedre adgang til rådgivning eller støtte.

Albert Health er en digital app, der bruges i Tyrkiet, hvor den er bestilt på nationalt plan til at støtte >6000 professionelle plejere med enterale ernæringsrør til selv at håndtere simple problemer og vide, hvornår de skal få adgang til hjælp. I Storbritannien administrerer over halvdelen af ​​vores patienter deres ernæringssonder selv eller inden for deres kernefamilier.

Derfor har efterforskerne en undertjent befolkning, der identificerer et specifikt behov for støtte, som lider af uligheder i sundhedsvæsenet og har udfordringer med adgang til sundhedsvæsenet, men som efterforskerne ved, vil og gør, at bruge app-teknologi til tube management. Efterforskerne foreslår at anvende en succesfuld og internationalt brugt app med indhold, der er co-designet og skabt sammen med PPI for at tilbyde den ekstra støtte og rådgivning for at forbedre sundheden og velværen for vores folk med nyligt indsatte ernæringssonder. En sekundær effekt vil være at reducere byrden på sundhedssystemet og tackle uligheder i sundhedsvæsenet i en multisygelig befolkning.

Efterforskerne har lavet engelsksprogede versioner af indholdet, der overholder britiske retningslinjer, som er tilgængeligt med stemmeadgang og ved at skrive og berøringsskærm. Indholdet og 'nudges' er blevet skabt sammen med patienter og plejere for at være egnede til patienterne selv og deres familiære plejere, og både indhold og nudges er tube-type-specifikke for at tilbyde dem en personlig oplevelse. Appen bruger nudge-teknologi til at fremhæve nøgledatoer efter tubeindsættelse for specifik pleje og støtte og besvarer ofte stillede spørgsmål med understøttende undertekstvideoindhold om brug af tuben, pleje af tuben og håndtering af simple problemer. Appen giver også brugere mulighed for at indstille påmindelser for at hjælpe med at opretholde god pleje af røret på længere sigt, hvilket vil hjælpe med at forhindre alvorlige komplikationer på længere sigt.

Denne gennemførlighedsundersøgelse vil teste appen i Storbritannien og forstå, om den tilpassede version fungerer efter hensigten som en intervention, om den er acceptabel for patienter, om den er anvendelig og tilgængelig, og om denne population let vil blive rekrutteret til en større forskningsundersøgelse . Besvarelse af disse spørgsmål ville afgøre, om appen ville være egnet til at blive testet i et randomiseret kontrolleret forsøg mod standardbehandling og samle data for at definere parametrene for den fremtidige undersøgelse. Denne kliniske population er ofte handicappet, og det vil give os mulighed for at fokusere på, om tilgængelighedstilpasningerne er egnede, og om de er anvendelige i den påtænkte befolkning, og om rekruttering blandt denne befolkning til at understøtte en større undersøgelse er mulig.

Perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG), en teknik, der først blev beskrevet i 1980, giver langsigtet enteral ernæringsadgang hos patienter med en funktionel mave-tarmkanal og svækket synke. PEG'er tolereres bedre og er forbundet med bedre ernæringsmæssige resultater og færre komplikationer end nasogastriske sonder, og retningslinjer anbefaler derfor PEG til forlænget enteralt tilskud.

PEG-indsættelse er invasiv; komplikationer kan omfatte tarmperforering, blødning, infektion og rørforskydning. 2004 National Confidential Inquiry in Patient Outcome and Death-rapporten gennemgik alle britiske dødsfald forbundet med PEG-proceduren mellem april 2002 og marts 2003. Rapporten fandt, at 20% af PEG'er var forgæves eller ikke indicerede, 40% havde samtidig brystinfektion og 43% af dødsfaldene skete inden for 7 dage efter procedurerne. En opfølgende befolkningsbaseret undersøgelse i Storbritannien har vist forbedrede patientresultater på nationalt plan med en reduktion i alle årsager 30 dages dødelighed på 60 % efter PEG-indsættelse mellem 2007 og 2019.

En nylig national rapport i Storbritannien fremhævede betydelig variation i 30-dages dødelighedsrater efter PEG-indsættelse. En mulig årsag, der blev foreslået, var variation i ernæringsstøtteteamet i hele Storbritannien, 16,7 % af udbyderne har ingen ernæringsstøtte og 25 % ingen dedikeret ernæringssygeplejerskespecialist.

At opleve komplikationer er almindeligt. I en enkelt-center britisk undersøgelse mellem 2016-2018 blev 80 % af PEG-modtagerne passet i deres eget hjem, og 16,7 % oplevede en komplikation i de første 30 dage, hvor over 35 % havde en komplikation inden for 12 måneder. Den mest almindelige komplikation var smerter, hvor hjemmeplejede patienter var mere tilbøjelige til at søge læge end patienter fra plejehjem. I en undersøgelse foretaget af Barret et al 2021 identificerede en akutafdelings tilstedeværelse for et PEG-rørproblem i gennemsnit kostede $1061 pr. person, manifesteret i dage på hospitalet og proceduremæssige omkostninger, samt patientmorbiditet med over halvdelen af ​​akutte tilstedeværelser løst ved sengekanten.

Kvalitative undersøgelser af patienters erfaringer med et PEG-rør identificerede udfordringer ved at tilpasse sig både fysisk og psykosocialt. Ubehag var almindeligt beskrevet, og mange kræfter og tid blev brugt på at håndtere sondeproblemer, ofte uden støtte fra kyndige sundhedspersonale. Derudover havde personer med enteralsonder brug for betydelig støtte fra kyndige, lydhøre sundhedspersonale i ugerne efter den første placering af enteralsonden, hvilket førte dem til at anbefale 24-timers tjenester designet i samarbejde med patienter for at støtte, reducere byrden, negativ oplevelse, spild og hospitalsindlæggelser.

Derfor har efterforskerne en overvejende hjemmebaseret befolkning med enterale rør, som sandsynligvis vil opleve smerter og udfordringer, især kort efter PEG-indsættelse, hvilket ville få dem til at søge lægeforsikring og støtte uden at kræve en indlæggelse. Dette sker i et land med en geografisk variabel hospitalsbaseret ernæringsstøttetjeneste og i en sygdomsspecifik befolkning, der er fortrolig med app-baseret teknologi som en del af standardbehandlingen i Storbritannien.

Albert Health-appen har til formål at imødekomme dette behov ved at bruge en avanceret digital sundhedsapp, der allerede er vellykket til dette formål, brugt og nationalt idriftsat i et EU-land. Det er blevet redesignet i samarbejde med britiske patienter, offentligt personale og sundhedspersonale for at tilbyde praktisk støtte, tryghed, skiltning, uddannelse og adfærdsændringer for at reducere negative erfaringer og byrder på patienter derhjemme med en enteral sonde og i sidste ende reducere tilstedeværelsen på hospitalet.