Estudo PEG do aplicativo Albert Health (Albert)

Sete mil pessoas têm uma sonda de alimentação inserida diretamente no estômago ou intestino no Reino Unido todos os anos para fornecer líquidos, alimentos ou medicamentos por sonda, em vez de por via oral. Mais de um terço apresentará complicações nos primeiros 12 meses após a inserção, metade dos quais apresentará complicações nos primeiros 30 dias. Para a maioria das pessoas, dor, infecção e vazamento são as complicações precoces mais comuns; para a maioria, essas complicações são menores e não requerem intervenção. Mas também imitam os sintomas de complicações mais graves, tornando-se um momento de ansiedade para os pacientes e cuidadores e difícil para eles discernirem se e que nível de ajuda necessitam. Seis por cento de todas as pessoas com PEG terão que passar algum tempo no hospital para investigar ou tratar o problema e 5% morrerão nos primeiros 30 dias após a inserção do tubo, predominantemente devido a complicações relacionadas ao procedimento.

Atualmente, a inserção de uma sonda de alimentação é um processo invasivo, realizado tanto em pacientes internados como em ambulatórios por uma variedade de razões médicas, incluindo a necessidade de tratamento oncológico e para condições neurológicas de médio ou longo prazo e/ou dificuldades graves de aprendizagem (LD) que afetam deglutição, muitas vezes com múltiplas comorbidades. Todas estas populações têm uma mortalidade mais elevada e, nesta situação, são muitas vezes ainda mais desfavorecidas pela sua doença que afecta a sua capacidade de comunicação. A população LD, em particular, sofre de desigualdades nos resultados dos cuidados de saúde e está sub-representada na área da investigação em saúde física.

Após o procedimento e a alta, as pessoas/cuidadores são apoiados por uma equipe multidisciplinar, incluindo uma enfermeira comunitária, para ajudá-los a usar o tubo e os equipamentos e informações associados para solucionar problemas do tubo, de acordo com as orientações do NICE. Isso inclui o uso de um aplicativo digital de propriedade da indústria farmacêutica para orientação simples do dispositivo em relação ao equipamento eletrônico. Algumas áreas do Reino Unido têm equipas de enfermeiros especializados em nutrição que podem ser contactadas durante a semana para obter apoio.

Caso ocorra uma complicação significativa fora do horário normal de trabalho, as pessoas com sondas de alimentação muitas vezes acabam por recorrer ao serviço de urgência por não terem acesso a apoio ou aconselhamento. Isso é comum porque as pessoas tendem a usar os tubos à noite.

Pacientes e familiares do Grupo Consultivo de Pacientes (PAG) dos investigadores relataram que foi uma experiência “opressora” e “assustadora” viver com um tubo PEG nas primeiras semanas. O grupo relatou que era difícil ter acesso a apoio ambulatorial e que a resposta lenta aos pedidos de apoio levava a internações desnecessárias ou internações hospitalares prolongadas. Houve uma percepção de falta de transição de cuidados entre o ambiente hospitalar e comunitário e informações melhores ou repetidas no início do processo poderiam reduzir a curva de aprendizagem de como gerir os seus tubos de alimentação. O grupo descreveu que, actualmente, a informação escrita sob a forma de folhetos era considerada “muito assustadora” e “um pouco assustadora no início”. O grupo sugeriu que os investigadores se concentrassem em melhorar o apoio na implementação da formação que receberam no hospital e no acesso a aconselhamento precoce. Todos os pacientes relataram que usaram os aplicativos da empresa farmacêutica e que estariam dispostos a usar um aplicativo para apoiá-los ou facilitar a fase de transição dos cuidados secundários para os cuidados comunitários.

Caso pessoas com sonda de alimentação compareçam ao pronto-socorro, muitas vezes não há necessidade de internação e podem ser tratadas com conselhos ou medidas simples, sendo atendimentos evitáveis. Quando é necessário um atendimento rápido para evitar a admissão, os atrasos nos cuidados podem resultar em admissões evitáveis ​​e o nosso grupo PPI expressou frustração pelo facto de isto estar a ocorrer quando poderia ser evitado com um melhor acesso a aconselhamento ou apoio.

Albert Health é um aplicativo digital usado na Turquia, onde foi contratado nacionalmente para apoiar mais de 6.000 cuidadores profissionais com sondas de alimentação enteral para lidar com problemas simples por si próprios e saber quando procurar ajuda. No Reino Unido, mais de metade dos nossos pacientes gerem os seus próprios tubos de alimentação ou dentro das suas famílias nucleares.

Portanto, os investigadores têm uma população carente identificando uma necessidade específica de apoio, que sofre desigualdades na saúde e tem desafios de acessibilidade à saúde, mas que os investigadores sabem que usará, e usa, tecnologia de aplicativo para gerenciamento de tubos. Os investigadores propõem empregar um aplicativo de sucesso e utilizado internacionalmente, com conteúdo co-projetado e criado com PPI para oferecer suporte e aconselhamento adicional para melhorar a saúde e o bem-estar de nosso povo com tubos de alimentação recém-inseridos. Um efeito secundário será a redução da carga sobre o sistema de saúde e o combate às desigualdades nos cuidados de saúde numa população multimórbida.

Os investigadores criaram versões do conteúdo em inglês que seguem as orientações do Reino Unido, acessíveis por acesso de voz e por digitação e tela sensível ao toque. O conteúdo e os 'nudges' foram co-criados com pacientes e cuidadores para serem adequados aos próprios pacientes e seus cuidadores familiares, e tanto o conteúdo quanto os 'nudges' são específicos do tipo tubo para oferecer-lhes uma experiência personalizada. O aplicativo usa tecnologia nudge para destacar datas importantes após a inserção do tubo para cuidados e suporte específicos e responde às perguntas mais frequentes, com conteúdo de vídeo legendado de apoio sobre como usar o tubo, cuidar do tubo e lidar com problemas simples. O aplicativo também permite que os usuários definam lembretes para ajudar a manter um bom cuidado com o tubo a longo prazo, o que ajudará a prevenir complicações graves a longo prazo.

Este estudo de viabilidade testaria o aplicativo no Reino Unido e entenderia se a versão adaptada funciona como pretendido como intervenção, se é aceitável para os pacientes, se é utilizável e acessível e se esta população seria prontamente recrutada para um estudo de pesquisa maior . Responder a essas perguntas determinaria se o aplicativo seria adequado para ser testado em um ensaio clínico randomizado em relação ao tratamento padrão e reuniria dados para definir os parâmetros desse estudo futuro. Esta população clínica é frequentemente deficiente, o que nos permitirá focar se as adaptações de acessibilidade são adequadas e se são utilizáveis ​​na população pretendida e se o recrutamento entre esta população para apoiar um estudo maior é viável.

Gastrostomia endoscópica percutânea (PEG), uma técnica descrita pela primeira vez em 1980, fornece acesso à nutrição enteral de longo prazo em pacientes com trato gastrointestinal funcional e deglutição prejudicada. Os PEGs são mais bem tolerados e associados a melhores resultados nutricionais e menos complicações do que as sondas nasogástricas e, portanto, as diretrizes recomendam o PEG para suplementação enteral prolongada.

A inserção de PEG é invasiva; as complicações podem incluir perfuração intestinal, sangramento, infecção e deslocamento do tubo. O relatório do National Confidential Inquiry on Patient Outcome and Death de 2004 revisou todas as mortes no Reino Unido associadas ao procedimento PEG entre abril de 2002 e março de 2003. O relatório constatou que 20% dos PEGs foram inúteis ou não indicados, 40% tiveram infecção torácica concomitante e 43% das mortes ocorreram dentro de 7 dias após os procedimentos. Um estudo de acompanhamento de base populacional no Reino Unido demonstrou melhores resultados dos pacientes em nível nacional, com uma redução de 60% na mortalidade por todas as causas em 30 dias após a inserção de PEG entre 2007 e 2019.

Um relatório nacional recente do Reino Unido destacou uma variação substancial nas taxas de mortalidade em 30 dias após a inserção do PEG. Uma possível razão sugerida foi a variação na prestação de equipas de apoio nutricional em todo o Reino Unido: 16,7% dos prestadores não têm apoio nutricional e 25% não têm enfermeiro especialista em nutrição dedicado.

Experimentar complicações é comum. Num estudo realizado num único centro no Reino Unido entre 2016 e 2018, 80% dos beneficiários de PEG foram tratados na sua própria casa e 16,7% tiveram uma complicação nos primeiros 30 dias, com mais de 35% a ter uma complicação no prazo de 12 meses. A complicação mais comum foi a dor, para a qual os pacientes atendidos em domicílio eram mais propensos a procurar atendimento médico do que os pacientes em lares de idosos. Em um estudo de Barret et al 2021 identificou que um atendimento no pronto-socorro para um problema de tubo PEG custava em média US$ 1.061 por pessoa, manifestado em dias de internação e custos processuais, bem como morbidade do paciente com mais da metade dos atendimentos no pronto-socorro resolvidos no de cabeceira.

Estudos qualitativos sobre a experiência dos pacientes com um tubo PEG identificaram desafios de adaptação física e psicossocial. O desconforto foi comumente descrito, e muito esforço e tempo foram gastos no tratamento de problemas tubários, muitas vezes sem o apoio de profissionais de saúde experientes. Além disso, as pessoas com sondas enterais precisavam de apoio considerável de profissionais de saúde experientes e receptivos durante as semanas seguintes à colocação inicial da sonda enteral, levando-as a recomendar serviços 24 horas por dia concebidos em parceria com os pacientes para apoiar, reduzir a carga, a experiência negativa, o desperdício e o desperdício. internações hospitalares.

Portanto, os investigadores têm uma população predominantemente domiciliar com tubos enterais, com probabilidade de sentir dor e desafios, especialmente logo após a inserção do PEG, que os levaria a buscar garantias e apoio médico sem exigir internação hospitalar. Isto ocorre num país com um serviço de apoio nutricional hospitalar geograficamente variável e numa população com doenças específicas familiarizada com a tecnologia baseada em aplicações como parte dos cuidados padrão no Reino Unido.

A aplicação Albert Health visa satisfazer essa necessidade através de uma aplicação digital avançada de cuidados de saúde que já é bem sucedida para este fim, utilizada e encomendada a nível nacional num país da UE. Foi redesenhado em parceria com pacientes do Reino Unido, público e pessoal de saúde para oferecer apoio prático, garantia, sinalização, educação e modificação comportamental para reduzir a experiência negativa e a carga sobre os pacientes em casa com um tubo enteral e, em última análise, reduzir as assiduidades no hospital.