Badanie PEG w aplikacji Albert Health (Albert)

Każdego roku w Wielkiej Brytanii siedem tysięcy osób wprowadza rurkę do karmienia bezpośrednio do żołądka lub jelit w celu podawania płynów, pokarmu lub leków przez rurkę zamiast doustnie. U ponad jednej trzeciej wystąpią powikłania w ciągu pierwszych 12 miesięcy po założeniu, z czego u połowy w ciągu pierwszych 30 dni. Dla większości ludzi ból, infekcja i wyciek są najczęstszymi wczesnymi powikłaniami; w większości przypadków powikłania te są niewielkie i nie wymagają interwencji. Ale naśladują także objawy poważniejszych powikłań, przez co jest to okres niepokoju dla pacjentów i opiekunów, w którym trudno im ocenić, czy i jakiego poziomu pomocy potrzebują. Sześć procent wszystkich osób z PEG będzie musiało spędzić czas w szpitalu w celu zbadania lub leczenia problemu, a 5% umrze w ciągu pierwszych 30 dni po założeniu rurki, głównie z powodu powikłań związanych z zabiegiem.

Obecnie wprowadzenie zgłębnika do karmienia jest procesem inwazyjnym, podejmowanym zarówno u pacjentów hospitalizowanych, jak i ambulatoryjnych z różnych powodów medycznych, w tym konieczności leczenia raka oraz średnio- lub długotrwałych schorzeń neurologicznych i/lub poważnych trudności w uczeniu się (LD) wpływających na połykania, często z wieloma chorobami współistniejącymi. Wszystkie te populacje charakteryzują się wyższą śmiertelnością, a w tej sytuacji często są one w jeszcze bardziej niekorzystnej sytuacji z powodu chorób wpływających na ich zdolność do komunikowania się. W szczególności populacja osób starszych cierpi z powodu nierówności w wynikach opieki zdrowotnej i jest niedostatecznie reprezentowana na arenie badań nad zdrowiem fizycznym.

Po zabiegu i wypisaniu ze szpitala osoby/opiekunowie są wspierani przez wielodyscyplinarny zespół, w tym pielęgniarkę środowiskową, aby pomóc im w korzystaniu z rurki i związanego z nią sprzętu oraz uzyskać informacje w celu rozwiązywania problemów ze zgłębnikiem zgodnie z wytycznymi NICE. Obejmuje to korzystanie z aplikacji cyfrowej należącej do branży farmaceutycznej, umożliwiającej proste prowadzenie urządzenia wokół sprzętu elektronicznego. W niektórych obszarach Wielkiej Brytanii działają zespoły pielęgniarek specjalizujących się w żywieniu, z którymi można się skontaktować w dni powszednie w celu uzyskania wsparcia.

Jeśli poza normalnymi godzinami pracy wystąpią poważne komplikacje, osoby karmione przez sondę często trafiają na oddział ratunkowy, ponieważ nie mają dostępu do wsparcia ani porady. Jest to powszechne, ponieważ ludzie mają tendencję do używania rurek wieczorem.

Pacjenci i ich rodziny biorący udział w badaniu z Grupy Doradczej Pacjentów (PAG) zgłosili, że życie ze rurką PEG przez pierwsze kilka tygodni było „przytłaczającym” i „przerażającym”. Grupa zgłosiła, że ​​dostęp do wsparcia w ramach leczenia ambulatoryjnego był utrudniony, a powolna reakcja na prośby o wsparcie prowadziła do niepotrzebnych przyjęć do szpitala lub przedłużających się pobytów w szpitalu. Panowało przekonanie, że brak jest możliwości przeniesienia opieki ze szpitala do społeczności lokalnej, a lepsze lub powtarzane informacje na wcześniejszym etapie procesu mogłyby skrócić czas uczenia się w zakresie obsługi zgłębnika. Grupa opisała, że ​​obecnie udostępniane informacje pisemne w formie ulotek były postrzegane jako „bardzo zniechęcające” i „na początku trochę przerażające”. Grupa zasugerowała, aby badacze skupili się na poprawie wsparcia w zakresie wdrażania szkolenia, które odbyli w szpitalu, oraz dostępie do wczesnej porady. Wszyscy pacjenci zgłosili, że korzystają z aplikacji firm farmaceutycznych i byliby skłonni korzystać z aplikacji, aby ich wesprzeć lub ułatwić fazę przejściową z opieki średniej do opieki środowiskowej.

W przypadku, gdy na oddział ratunkowy trafiają osoby z rurką do karmienia, często nie ma potrzeby przyjęcia i można sobie z nimi poradzić za pomocą prostych porad lub środków, a takim wizytom można zapobiec. Tam, gdzie wymagana jest szybka opieka, aby zapobiec przyjęciu, opóźnienia w opiece mogą skutkować przyjęciami, których można uniknąć, a nasza grupa PPI wyraziła frustrację, że miało to miejsce, choć można było temu zapobiec, zapewniając lepszy dostęp do porad i wsparcia.

Albert Health to cyfrowa aplikacja używana w Turcji, gdzie na szczeblu krajowym zlecono wspieranie ponad 6000 profesjonalnych opiekunów korzystających z zgłębników do żywienia dojelitowego, aby mogli samodzielnie uporać się z prostymi problemami i wiedzieć, kiedy zwrócić się o pomoc. W Wielkiej Brytanii ponad połowa naszych pacjentów samodzielnie radzi sobie z karmieniem przez sondę lub w ramach swoich rodzin nuklearnych.

W związku z tym badacze obejmują populację o niedostatecznym wsparciu, identyfikującą konkretną potrzebę wsparcia, która boryka się z nierównościami w zakresie opieki zdrowotnej i problemami z dostępnością opieki zdrowotnej, ale o której badacze wiedzą, że będzie i korzysta z technologii aplikacji do zarządzania rurkami. Badacze proponują zastosowanie popularnej i wykorzystywanej na całym świecie aplikacji, której treści zostały zaprojektowane i stworzone wspólnie z PPI, aby zapewnić dodatkowe wsparcie i porady w celu poprawy zdrowia i samopoczucia naszych ludzi z nowo założonymi zgłębnikami. Skutkiem ubocznym będzie zmniejszenie obciążenia systemu opieki zdrowotnej i rozwiązanie problemu nierówności w zakresie opieki zdrowotnej w populacji, w której występuje wiele chorób.

Śledczy stworzyli anglojęzyczne wersje treści, które są zgodne z brytyjskimi wytycznymi i są dostępne za pomocą głosu, pisania i ekranu dotykowego. Treść i podpowiedzi zostały opracowane wspólnie z pacjentami i opiekunami, aby były odpowiednie dla samych pacjentów i ich opiekunów rodzinnych, a zarówno treść, jak i podpowiedzi są specyficzne dla tuby, aby zapewnić im spersonalizowane doświadczenia. Aplikacja wykorzystuje technologię szturchnięcia, aby wyróżnić najważniejsze daty po założeniu rurki w celu zapewnienia szczególnej opieki i wsparcia, a także odpowiada na często zadawane pytania, wraz z dodatkowymi filmami z napisami na temat korzystania z rurki, pielęgnacji rurki i rozwiązywania prostych problemów. Aplikacja umożliwia także ustawianie przypomnień, które pomogą w utrzymaniu prawidłowej higieny zgłębnika w dłuższej perspektywie, co pomoże zapobiec poważnym powikłaniom w dłuższej perspektywie.

W ramach tego studium wykonalności aplikacja miałaby zostać przetestowana w Wielkiej Brytanii i sprawdzić, czy dostosowana wersja działa zgodnie z zamierzeniami jako interwencja, czy jest akceptowalna dla pacjentów, czy jest użyteczna i dostępna oraz czy ta populacja zostanie łatwo zrekrutowana do większego badania badawczego . Odpowiedź na te pytania pozwoli określić, czy aplikacja będzie nadawać się do przetestowania w randomizowanym, kontrolowanym badaniu w porównaniu ze standardową opieką, a także umożliwi zestawienie danych w celu określenia parametrów przyszłego badania. Ta populacja kliniczna jest często niepełnosprawna, co pozwoli nam skoncentrować się na tym, czy dostosowania dotyczące dostępności są odpowiednie i czy można je zastosować w docelowej populacji oraz czy możliwa jest rekrutacja tej populacji do wsparcia większego badania.

Przezskórna endoskopowa gastrostomia (PEG), technika opisana po raz pierwszy w 1980 roku, zapewnia długotrwały dostęp do żywienia dojelitowego u pacjentów z funkcjonalnym przewodem pokarmowym i zaburzeniami połykania. PEG są lepiej tolerowane i wiążą się z lepszymi wynikami żywieniowymi i mniejszą liczbą powikłań niż zgłębnik nosowo-żołądkowy, dlatego w wytycznych zaleca się PEG w przypadku długotrwałej suplementacji dojelitowej.

Założenie PEG jest inwazyjne; powikłania mogą obejmować perforację jelita, krwawienie, infekcję i przemieszczenie rurki. W raporcie National Confidential Inquiry dotyczącym wyników leczenia i zgonów pacjentów z 2004 r. dokonano przeglądu wszystkich zgonów w Wielkiej Brytanii związanych z procedurą PEG w okresie od kwietnia 2002 r. do marca 2003 r. W raporcie stwierdzono, że 20% PEG było nieskutecznych lub niewskazanych, u 40% występowało współistniejące zakażenie klatki piersiowej, a 43% zgonów miało miejsce w ciągu 7 dni od zabiegu. Dalsze badanie populacyjne przeprowadzone w Wielkiej Brytanii wykazało poprawę wyników leczenia pacjentów na poziomie krajowym oraz zmniejszenie 30-dniowej śmiertelności z dowolnej przyczyny o 60% po założeniu PEG w latach 2007–2019.

W niedawnym raporcie krajowym Wielkiej Brytanii podkreślono znaczne różnice we wskaźnikach śmiertelności 30-dniowej po założeniu PEG. Jedną z możliwych przyczyn były różnice w składzie zespołów wsparcia żywieniowego w Wielkiej Brytanii: 16,7% świadczeniodawców nie zapewnia żadnego wsparcia żywieniowego, a 25% nie ma wyspecjalizowanej pielęgniarki żywieniowej.

Powikłania są częste. W jednoośrodkowym badaniu przeprowadzonym w Wielkiej Brytanii w latach 2016–2018 80% biorców PEG było pod opieką we własnym domu, a u 16,7% doświadczyło powikłań w ciągu pierwszych 30 dni, a u ponad 35% w ciągu 12 miesięcy. Najczęstszym powikłaniem był ból, z powodu którego pacjenci objęci opieką domową częściej zwracali się o pomoc lekarską niż pacjenci z domów opieki. W badaniu przeprowadzonym przez Barreta i wsp. w 2021 r. wykazano, że wizyta na oddziale ratunkowym w związku z problemem związanym z rurką PEG kosztuje średnio 1061 dolarów na osobę, wyrażoną w dniach spędzonych w szpitalu i kosztach proceduralnych, a także zachorowalności pacjenta, przy czym ponad połowa wizyt na SOR została rozwiązana na miejscu łoże boleści.

Badania jakościowe dotyczące doświadczeń pacjentów ze stosowaniem rurki PEG zidentyfikowały wyzwania związane z adaptacją zarówno fizyczną, jak i psychospołeczną. Powszechnie opisywano dyskomfort, a problemy ze zgłębnikiem poświęcono wiele wysiłku i czasu, często bez wsparcia ze strony kompetentnych pracowników służby zdrowia. Ponadto osoby z rurką dojelitową potrzebowały znacznego wsparcia ze strony kompetentnych, szybko reagujących pracowników służby zdrowia w ciągu kilku tygodni po pierwszym założeniu rurki dojelitowej, co skłoniło ich do zalecenia całodobowych usług opracowanych we współpracy z pacjentami w celu wsparcia, zmniejszenia obciążenia, negatywnych doświadczeń, marnotrawstwa i przyjęcia do szpitala.

Dlatego też badacze mają w przeważającej mierze populację osób korzystających z rurek dojelitowych, które mogą odczuwać ból i trudności, zwłaszcza wkrótce po założeniu PEG, co skłoniłoby ich do poszukiwania zapewnienia i wsparcia medycznego bez konieczności hospitalizacji. Dzieje się tak w kraju, w którym szpitalne usługi wsparcia żywieniowego są zróżnicowane pod względem geograficznym oraz w populacji specyficznej dla danej choroby, zaznajomionej z technologią opartą na aplikacjach w ramach standardowej opieki w Wielkiej Brytanii.

Aplikacja Albert Health ma na celu zaspokojenie tej potrzeby za pomocą zaawansowanej cyfrowej aplikacji dotyczącej opieki zdrowotnej, która już sprawdziła się w tym celu, jest wykorzystywana i uruchamiana na szczeblu krajowym w kraju UE. Został on przeprojektowany we współpracy z pacjentami w Wielkiej Brytanii, personelem publicznym i opieką zdrowotną, aby zapewnić praktyczne wsparcie, pewność, oznakowanie, edukację i modyfikację zachowania, aby zmniejszyć negatywne doświadczenia i obciążenie pacjentów w domu z rurką dojelitową, a ostatecznie zmniejszyć frekwencję w szpitalu.