Albert Health App PEG-studie (Albert)

Syv tusen mennesker får en ernæringssonde satt direkte inn i magen eller tarmen i Storbritannia hvert år med det formål å gi væske, mat eller medisiner via sonden i stedet for oralt. Over en tredjedel vil oppleve en komplikasjon i løpet av de første 12 månedene etter innsetting, hvorav halvparten vil oppleve det i løpet av de første 30 dagene. For de fleste mennesker er smerte, infeksjon og lekkasje de vanligste tidlige komplikasjonene; for de fleste er disse komplikasjonene små og krever ikke intervensjon. Men de etterligner også symptomene på mer alvorlige komplikasjoner, noe som gjør det til en engstelig tid for pasienter og pleiere og vanskelig for dem å skjønne om og hvilket nivå av hjelp de trenger. Seks prosent av alle personer med en PEG vil måtte tilbringe tid på sykehus for å få problemet undersøkt eller behandlet, og 5 % vil dø i løpet av de første 30 dagene etter en sondeinnsetting, hovedsakelig av prosedyrerelaterte komplikasjoner.

For tiden er innsetting av en ernæringssonde en invasiv prosess, utført på både inneliggende og polikliniske pasienter av en rekke medisinske årsaker, inkludert behovet for kreftbehandling og for middels eller langvarige nevrologiske tilstander og/eller alvorlige lærevansker (LD) som påvirker svelging, ofte med flere komorbiditeter. Alle disse populasjonene har høyere dødelighet, og i denne situasjonen er de ofte ytterligere vanskeligstilt ved at sykdommen påvirker deres evne til å kommunisere. Spesielt LD-befolkningen lider av ulikheter i helsetjenester og er underrepresentert på forskningsarenaen for fysisk helse.

Etter prosedyren og utskrivelsen støttes personer/omsorgspersoner av et tverrfaglig team, inkludert en samfunnssykepleier, for å hjelpe dem med å bruke sonden og tilhørende utstyr og informasjon for å feilsøke sondeproblemer i samsvar med NICE-veiledning. Dette inkluderer bruk av en apotekeid digital app for enkel enhetsveiledning rundt det elektroniske utstyret. Noen områder i Storbritannia har spesialistteam for ernæringssykepleiere som kan kontaktes på hverdager for støtte.

Skulle det oppstå en betydelig komplikasjon utenom normal arbeidstid, ender ofte personer med ernæringssonde opp på legevakten da de ikke har tilgang på støtte eller råd. Dette er vanlig ettersom folk har en tendens til å bruke rørene sine om kvelden.

Pasienter og familie i etterforskerne Patient Advisory Group (PAG) rapporterte at det var en "overveldende" og "skremmende" opplevelse å leve med et PEG-rør de første ukene. Gruppen rapporterte at det var vanskelig å få tilgang til støtte da en poliklinisk og langsom respons på støtteforespørsler førte til unødvendige innleggelser eller lengre sykehusopphold. Det var en oppfatning av manglende omsorgsovergang mellom sykehuset og lokalsamfunnet, og bedre eller gjentatt informasjon tidligere i prosessen kunne redusere læringskurven for hvordan de skal håndtere ernæringsrørene. Gruppen beskrev at skriftlig informasjon i form av brosjyrer, foreløpig gitt, ble oppfattet som «veldig skremmende» og «litt skummelt i begynnelsen». Gruppen foreslo at etterforskerne skulle fokusere på å forbedre støtten rundt implementering av opplæringen de fikk på sykehus og tilgang til tidlige råd. Alle pasienter rapporterte at de brukte appene til legemiddelfirmaet og ville være villige til å bruke en app for å støtte dem eller lette overgangsfasen fra sekundær- til samfunnsomsorg.

Dersom personer med ernæringssoner oppsøker akuttmottaket er det ofte ikke behov for innleggelse, og de kan håndteres med enkle råd eller tiltak, og dette er tilstedeværelser som kan forebygges. Der rask behandling er nødvendig for å forhindre innleggelse, kan forsinkelser i omsorgen føre til unngåelige innleggelser, og vår PPI-gruppe uttrykte frustrasjon over at dette skjedde når det kunne forhindres med bedre tilgang til råd eller støtte.

Albert Health er en digital app som brukes i Tyrkia, der den er nasjonalt oppdraget for å støtte >6000 profesjonelle pleiere med enterale ernæringsrør for å håndtere enkle problemer selv og vite når de skal få tilgang til hjelp. I Storbritannia administrerer over halvparten av våre pasienter ernæringssondene selv eller i kjernefamilien.

Derfor har etterforskerne en undertjent befolkning som identifiserer et spesifikt behov for støtte, som lider av ulikheter i helsevesenet og har utfordringer med tilgjengelighet i helsevesenet, men som etterforskerne vet vil, og gjør, bruke app-teknologi for tubebehandling. Etterforskerne foreslår å bruke en vellykket og internasjonalt brukt app, med innhold som er utviklet og skapt sammen med PPI for å tilby ekstra støtte og råd for å forbedre helsen og velværet til folket vårt med nylig innførte ernæringsrør. En sekundær effekt vil være å redusere belastningen på helsevesenet og takle ulikheter i helsevesenet i en multisykelig befolkning.

Etterforskerne har laget engelskspråklige versjoner av innholdet som følger britiske retningslinjer, som er tilgjengelig med stemmetilgang og ved å skrive og berøringsskjerm. Innholdet og "nudgene" er blitt laget sammen med pasienter og pleiere for å passe for pasientene selv og deres familiære omsorgspersoner, og både innhold og nudges er tube-typespesifikke for å tilby dem en personlig opplevelse. Appen bruker nudge-teknologi for å fremheve nøkkeldatoer etter innsetting av røret for spesifikk pleie og støtte og svarer på vanlige spørsmål, med støttende tekstet videoinnhold om bruk av røret, stell av røret og håndtering av enkle problemer. Appen lar også brukere stille inn påminnelser for å opprettholde god pleie av røret på lengre sikt, noe som vil bidra til å forhindre alvorlige komplikasjoner på lengre sikt.

Denne mulighetsstudien vil teste appen i Storbritannia og forstå om den tilpassede versjonen fungerer som en intervensjon, om den er akseptabel for pasienter, om den er brukbar og tilgjengelig, og om denne populasjonen lett vil bli rekruttert til en større forskningsstudie. . Å svare på disse spørsmålene vil avgjøre om appen vil være egnet til å bli testet i en randomisert kontrollert studie mot standardbehandling og samle data for å definere parametrene for den fremtidige studien. Denne kliniske populasjonen er ofte funksjonshemmet, og dette vil tillate oss å fokusere på om tilgjengelighetstilpasningene er egnet og om den er brukbar i den tiltenkte populasjonen og om rekruttering blant denne populasjonen for å støtte en større studie er mulig.

Perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG), en teknikk som først ble beskrevet i 1980, gir langsiktig enteral ernæringstilgang hos pasienter med en funksjonell mage-tarmkanal og nedsatt svelging. PEG-er tolereres bedre og assosieres med bedre ernæringsmessige resultater og færre komplikasjoner enn nasogastriske sonde, og derfor anbefaler retningslinjer PEG for langvarig enteral tilskudd.

PEG-innsetting er invasiv; komplikasjoner kan omfatte tarmperforering, blødning, infeksjon og rørforskyvning. 2004 National Confidential Inquiry in Patient Outcome and Death-rapporten gjennomgikk alle britiske dødsfall assosiert med PEG-prosedyre mellom april 2002 og mars 2003. Rapporten fant at 20 % av PEG-er var forgjeves eller ikke indisert, 40 % hadde samtidig brystinfeksjon og 43 % av dødsfallene skjedde innen 7 dager etter prosedyrene. En oppfølgende populasjonsbasert studie i Storbritannia har vist forbedrede pasientresultater på nasjonalt nivå med en reduksjon i 30-dagers dødelighet av alle årsaker på 60 % etter PEG-innsetting mellom 2007 og 2019.

En fersk nasjonal rapport i Storbritannia fremhevet betydelig variasjon i 30-dagers dødelighet etter PEG-innsetting. En mulig årsak som ble foreslått var variasjon i tilbudet av ernæringsstøtteteam over hele Storbritannia, 16,7 % av tilbyderne har ingen ernæringsstøtte og 25 % ingen dedikert ernæringssykepleierspesialist.

Å oppleve komplikasjoner er vanlig. I en enkeltsenterstudie i Storbritannia mellom 2016-2018 ble 80 % av PEG-mottakerne tatt hånd om i sitt eget hjem og 16,7 % opplevde en komplikasjon i løpet av de første 30 dagene, med over 35 % som hadde en komplikasjon innen 12 måneder. Den vanligste komplikasjonen var smerte, hvor hjemmepleiepasienter var mer sannsynlig å oppsøke lege enn pasienter fra sykehjem. I en studie av Barret et al 2021 identifiserte at en akuttmottak for et PEG-rørproblem kostet i gjennomsnitt $1061 per person, manifestert i dager på sykehus og prosedyrekostnader, samt pasientsykelighet med over halvparten av akuttmottakene løst ved sengekanten.

Kvalitative studier på pasienterfaring med et PEG-rør identifiserte utfordringer med å tilpasse seg både fysisk og psykososialt. Ubehag ble ofte beskrevet, og mye krefter og tid ble brukt på å håndtere slangeproblemer, ofte uten støtte fra kyndig helsepersonell. I tillegg trengte personer med enteralsonder betydelig støtte fra kunnskapsrike, lydhøre helsepersonell i ukene etter første plassering av enteralsonden, noe som førte til at de anbefalte 24-timers tjenester utviklet i samarbeid med pasienter for å støtte, redusere byrden, negativ opplevelse, sløsing og sykehusinnleggelser.

Derfor har etterforskerne en overveiende hjemmebasert populasjon med enterale rør, som sannsynligvis vil oppleve smerte og utfordringer, spesielt kort tid etter PEG-innsetting, som vil få dem til å søke medisinsk forsikring og støtte uten å kreve innleggelse. Dette skjer i et land med en geografisk variabel sykehusbasert ernæringsstøttetjeneste og i en sykdomsspesifikk befolkning som er kjent med app-basert teknologi som en del av standardbehandlingen i Storbritannia.

Albert Health-appen tar sikte på å møte dette behovet ved å bruke en avansert digital helseapp som allerede er vellykket for dette formålet, brukt og nasjonalt idriftsatt i et EU-land. Den har blitt redesignet i samarbeid med britiske pasienter, offentlige og helsepersonell for å tilby praktisk støtte, forsikring, skilting, utdanning og atferdsendring for å redusere negative opplevelser og belastning på pasienter hjemme med en enteral sonde og til slutt redusere tilstedeværelsen på sykehus.