Estudio PEG de la aplicación Albert Health (Albert)

A siete mil personas se les inserta una sonda de alimentación directamente en el estómago o el intestino cada año en el Reino Unido con el fin de administrar líquidos, alimentos o medicamentos a través de la sonda en lugar de por vía oral. Más de un tercio experimentará una complicación en los primeros 12 meses después de la inserción, la mitad de los cuales la experimentará en los primeros 30 días. Para la mayoría de las personas, el dolor, la infección y las fugas son las complicaciones tempranas más comunes; para la mayoría, estas complicaciones son menores y no requieren intervención. Pero también imitan los síntomas de complicaciones más graves, lo que hace que sea un momento de ansiedad para los pacientes y cuidadores y les resulta difícil discernir si necesitan ayuda y en qué nivel. El seis por ciento de todas las personas con una PEG tendrán que pasar tiempo en el hospital para que se investigue o trate el problema y el 5 por ciento morirá en los primeros 30 días después de la inserción de un tubo, principalmente por complicaciones relacionadas con el procedimiento.

Actualmente, la inserción de una sonda de alimentación es un proceso invasivo, que se realiza tanto en pacientes hospitalizados como ambulatorios por una variedad de razones médicas, incluida la necesidad de tratamiento contra el cáncer y para afecciones neurológicas de mediano o largo plazo y/o discapacidades de aprendizaje (LD) graves que afectan deglución, a menudo con múltiples comorbilidades. Todas estas poblaciones tienen una mortalidad más alta y, en esta situación, a menudo se ven aún más desfavorecidas porque su enfermedad afecta su capacidad de comunicarse. La población con discapacidad intelectual, en particular, sufre desigualdades en los resultados de atención médica y está subrepresentada en el ámbito de la investigación sobre salud física.

Después del procedimiento y el alta, las personas/cuidadores cuentan con el apoyo de un equipo multidisciplinario, que incluye una enfermera comunitaria, para ayudarlos a usar su tubo y el equipo asociado y la información para solucionar problemas con el tubo de acuerdo con la guía NICE. Esto incluye el uso de una aplicación digital de propiedad farmacéutica para una guía sencilla del dispositivo sobre los equipos electrónicos. Algunas áreas del Reino Unido cuentan con equipos de enfermeras especialistas en nutrición a los que se puede contactar durante los días laborables para obtener apoyo.

Si se produce una complicación importante fuera del horario laboral normal, las personas con sondas de alimentación suelen acabar acudiendo al servicio de urgencias porque no tienen acceso a apoyo ni asesoramiento. Esto es común ya que las personas tienden a usar los tubos por la noche.

Los pacientes y familiares del Grupo Asesor de Pacientes (PAG) de los investigadores informaron que fue una experiencia "abrumadora" y "aterradora" vivir con una sonda GEP durante las primeras semanas. El grupo informó que era difícil acceder a apoyo como paciente ambulatorio y que la lenta respuesta a las solicitudes de apoyo provocaba admisiones innecesarias o estancias hospitalarias prolongadas. Existía la percepción de una falta de transición de la atención entre el hospital y el entorno comunitario y una información mejor o repetida en una etapa más temprana del proceso podría reducir la curva de aprendizaje sobre cómo manejar las sondas de alimentación. El grupo describió que la información escrita proporcionada actualmente en forma de folletos se percibía como "muy desalentadora" y "un poco aterradora al principio". El grupo sugirió que los investigadores se centraran en mejorar el apoyo en torno a la implementación de la capacitación que recibieron en el hospital y el acceso al asesoramiento temprano. Todos los pacientes informaron que usaron las aplicaciones de la compañía farmacéutica y que estarían dispuestos a usar una aplicación para ayudarlos o facilitar la fase de transición de la atención secundaria a la comunitaria.

En el caso de que personas con sondas de alimentación acudan al departamento de urgencias, muchas veces no hay necesidad de ingreso, y se pueden manejar con consejos o medidas simples, y estas son asistencias prevenibles. Cuando se requiere atención rápida para prevenir la admisión, los retrasos en la atención pueden resultar en admisiones evitables y nuestro grupo de PPI expresó su frustración porque esto estaba ocurriendo cuando podría prevenirse con un mejor acceso a asesoramiento o apoyo.

Albert Health es una aplicación digital utilizada en Turquía, donde tiene el encargo a nivel nacional de ayudar a más de 6.000 cuidadores profesionales con sondas de alimentación enteral para que puedan gestionar problemas sencillos por sí mismos y saber cuándo acceder a ayuda. En el Reino Unido, más de la mitad de nuestros pacientes administran sus sondas de alimentación ellos mismos o dentro de sus familias nucleares.

Por lo tanto, los investigadores tienen una población desatendida que identifica una necesidad específica de apoyo, que sufre desigualdades en la atención médica y tiene desafíos de accesibilidad a la atención médica, pero que los investigadores saben que usarán, y usan, tecnología de aplicaciones para el manejo de tubos. Los investigadores proponen emplear una aplicación exitosa y utilizada internacionalmente, con contenido codiseñado y creado con PPI para ofrecer ese apoyo y asesoramiento adicionales para mejorar la salud y el bienestar de nuestra gente con sondas de alimentación recién insertadas. Un efecto secundario será reducir la carga sobre el sistema sanitario y abordar las desigualdades sanitarias en una población con múltiples morbilidades.

Los investigadores han creado versiones en inglés del contenido que se ajustan a las directrices del Reino Unido, a las que se puede acceder mediante acceso por voz, escritura y pantalla táctil. El contenido y los 'empujones' se han creado conjuntamente con pacientes y cuidadores para que sean adecuados para los propios pacientes y sus cuidadores familiares, y tanto el contenido como los empujones son específicos del tipo de tubo para ofrecerles una experiencia personalizada. La aplicación utiliza tecnología de empuje para resaltar fechas clave después de la inserción del tubo para brindar atención y apoyo específicos y responde preguntas frecuentes, con contenido de video subtitulado de apoyo sobre el uso del tubo, su cuidado y cómo lidiar con problemas simples. La aplicación también permite a los usuarios configurar recordatorios para ayudar a mantener un buen cuidado del tubo a largo plazo, lo que ayudará a prevenir complicaciones graves a largo plazo.

Este estudio de viabilidad probaría la aplicación en el Reino Unido y comprendería si la versión adaptada funciona según lo previsto como intervención, si es aceptable para los pacientes, si es utilizable y accesible, y si esta población sería fácilmente reclutada para un estudio de investigación más amplio. . Responder a estas preguntas determinaría si la aplicación sería adecuada para ser probada en un ensayo controlado aleatorio con atención estándar y recopilaría datos para definir los parámetros de ese estudio futuro. Esta población clínica a menudo está discapacitada, y esto nos permitirá centrarnos en si las adaptaciones de accesibilidad son adecuadas y si son utilizables en la población prevista y si es factible el reclutamiento entre esta población para respaldar un estudio más amplio.

La gastrostomía endoscópica percutánea (PEG), una técnica descrita por primera vez en 1980, proporciona acceso a la nutrición enteral a largo plazo en pacientes con un tracto gastrointestinal funcional y dificultad para tragar. Las PEG se toleran mejor y se asocian con mejores resultados nutricionales y menos complicaciones que las sondas nasogástricas y, por lo tanto, las guías recomiendan la PEG para la suplementación enteral prolongada.

La inserción de PEG es invasiva; Las complicaciones pueden incluir perforación intestinal, sangrado, infección y desplazamiento de la trompa. El informe de la Investigación Nacional Confidencial sobre Resultados y Muertes de los Pacientes de 2004 revisó todas las muertes en el Reino Unido asociadas con el procedimiento PEG entre abril de 2002 y marzo de 2003. El informe encontró que el 20% de las PEG fueron inútiles o no estaban indicadas, el 40% tenía infección respiratoria concurrente y el 43% de las muertes ocurrieron dentro de los 7 días posteriores a los procedimientos. Un estudio de seguimiento poblacional realizado en el Reino Unido ha demostrado mejores resultados para los pacientes a nivel nacional con una reducción de la mortalidad por todas las causas a 30 días del 60 % después de la inserción de PEG entre 2007 y 2019.

Un informe nacional reciente del Reino Unido destacó una variación sustancial en las tasas de mortalidad a 30 días después de la inserción de PEG. Una posible razón sugerida fue la variación en la provisión de equipos de apoyo nutricional en todo el Reino Unido: el 16,7 % de los proveedores no cuentan con apoyo nutricional y el 25 % no cuentan con una enfermera especialista en nutrición dedicada.

Experimentar complicaciones es común. En un estudio de un solo centro en el Reino Unido entre 2016 y 2018, el 80 % de los receptores de PEG fueron atendidos en su propio hogar y el 16,7 % experimentó una complicación en los primeros 30 días, y más del 35 % tuvo una complicación dentro de los 12 meses. La complicación más común fue el dolor, por el cual los pacientes atendidos en casa tenían más probabilidades de buscar atención médica que los pacientes de residencias de ancianos. En un estudio realizado por Barret et al 2021, se identificó que una asistencia al Departamento de Emergencias por un problema con una sonda PEG costaba un promedio de $1061 por persona, manifestado en días de hospitalización y costos de procedimiento, así como en morbilidad del paciente, con más de la mitad de las asistencias al Departamento de Emergencias resueltas en el cabecera.

Los estudios cualitativos sobre la experiencia de los pacientes con un tubo PEG identificaron desafíos para adaptarse tanto física como psicosocialmente. Se describieron con frecuencia molestias y se dedicó mucho esfuerzo y tiempo a solucionar los problemas de las sondas, a menudo sin el apoyo de profesionales sanitarios expertos. Además, las personas con tubos enterales necesitaron un apoyo considerable de profesionales de la salud informados y receptivos durante las semanas posteriores a la colocación inicial del tubo enteral, lo que los llevó a recomendar servicios de 24 horas diseñados en colaboración con los pacientes para apoyar, reducir la carga, las experiencias negativas, el desperdicio y ingresos hospitalarios.

Por lo tanto, los investigadores tienen una población predominantemente domiciliaria con sondas enterales, que probablemente experimente dolor y desafíos, especialmente poco después de la inserción de la PEG, que los llevaría a buscar tranquilidad y apoyo médico sin necesidad de ingreso hospitalario. Esto ocurre en un país con un servicio de apoyo nutricional hospitalario geográficamente variable y en una población con enfermedades específicas familiarizada con la tecnología basada en aplicaciones como parte de la atención estándar en el Reino Unido.

La aplicación Albert Health tiene como objetivo satisfacer esa necesidad utilizando una aplicación sanitaria digital avanzada que ya tiene éxito para este propósito, se utiliza y se pone en funcionamiento a nivel nacional en un país de la UE. Ha sido rediseñado en asociación con pacientes, público y personal sanitario del Reino Unido para ofrecer apoyo práctico, tranquilidad, señalización, educación y modificación de comportamiento para reducir la experiencia negativa y la carga de los pacientes en casa con un tubo enteral y, en última instancia, reducir la asistencia al hospital.